安靜籠罩著3月23日下午的安寧療護病區。

這裡位於臨汾路街道社區衛生服務中心，26張病床住了17個人，大多在床上睡著了或昏昏欲睡，個別家屬陪在床邊。有家屬形容，“來到這，就是一隻腳踏進死亡線內。”

安寧療護，又名臨終關懷，這裡的病人平均住院天數約25天，有的送進來沒幾個小時就走了，很多人除了躺著，根本沒力氣做其他事。

很多時候，死亡如同房間裡的大象，人人都知道它的存在，卻避而不談。但安寧療護的醫護、社工、志願者傾向“捅破這層紙”，告知病人真相。

這裡註重陪伴關懷，但不會刻意延長患者的生命，選擇這項服務，病人和家屬需要面對生命的抉擇：

這是等待死亡嗎？

延長生命和提高生命質量哪個更重要？

生命中真正要緊的是什麼？

每個人，是否應有安排自己最後一程的自由？經過裝修，臨汾路街道社區衛生服務中心的安寧療護病區於2021年3月1日重新開放。 本文圖片均為澎湃新聞記者陳悅圖

經過裝修，臨汾路街道社區衛生服務中心的安寧療護病區於2021年3月1日重新開放。本文圖片均為澎湃新聞記者陳悅圖

“美女姐姐”

徐蘭，71歲。她一直在睡覺，直到妹妹來看望時才醒來。

十幾年前她和乳腺癌戰鬥，近三年又和子宮內膜癌抗爭，目前癌細胞轉移到淋巴，她清楚地知道自己的狀況。

“三年了，化療的錢用光了，住院沒用，身體也吃不消。”妹妹說，由於腫瘤壓迫神經，有一回姐姐在昏迷中咬斷了一點舌頭。

病床前側搖起，枕頭墊在背後，徐蘭靜默地坐著，眼神低迷，面容乾癟發黑，一頂帽子遮住光光的腦袋。其實，她喜歡別人叫她“美女姐姐”。妹妹找到一張她的結婚照，是她後來和丈夫補拍的，約摸在四五十歲時，照片上的她細眉細眼，頭髮濃密。

“姐姐，好嗎？”妹妹給她餵百合糖水。

“好的。”她小聲嘶啞回道。

“今天沒昨天好嘛，今天眼神也不對。”妹妹說。

“好啊。”她機械地回道。病房陷入長久的沉默。

這裡是上海臨汾路街道社區衛生服務中心二樓，走廊上偶爾有人經過，房頂的兩條黃色光帶襯得這里格外柔和。米黃色牆壁內嵌著一扇扇淺綠色門框。

門框背後，生命試圖以最舒適的方式度過最後時光。王善英躺在靠窗的病床上。

王善英躺在靠窗的病床上。

與徐蘭一床之隔，97歲的王善英躺在靠窗的病床上，淡綠色的鼻導管不間斷輸送著氧氣。窗外陽光正好，她覺察到有人來了，從被子裡伸出左手，想把遮擋視線的棉被向下壓一壓，眼神努力瞥向來客。

她頭髮花白，精神狀態卻很好，偶爾嘟囔一兩個詞，兒子王建強也不大聽懂，“她腦子清楚，但表達不出來。”

2020年11月23日，王善英發現自己說話不太流利，音調也變了，診斷結果是房顫並發腦梗。三天后，她徹底不能說話，右半邊身體癱瘓。

她先在​​醫院和護理院呆了3個多月，一大半時間都在扎針輸液，右手腫脹，難受時就一直哼哼，子女們決定送她來做安寧療護。

“康復是康復不了了。”王建強說，“她這個歲數也算是高壽，我們只要她平穩走好最後一段就可以了。”

王善英現在每天吃8粒半藥片，服用沖劑，24小時不間斷吸氧。兒子每天都來照顧她“她最近飯量見長，可以吃一整碗米飯”，有天社工來陪她聊天，王建強發現媽媽竟然笑了。

安寧療護病房，主要接收癌症晚期患者和老衰病人，醫生、護士、社工、護工和志願者組成一支團隊，協作給予患者身體上的舒緩、心理上的慰藉，幫助他們坦然走完人生最後一程。

住進安寧療護病房，有人是主動選擇，有人是走投無路——其它醫院不收了，在家沒辦法了。

醫生黑子明從2012年起從事安寧療護，他接觸過很多患者抱著懷疑態度進來，直到身體疼痛緩解，才慢慢信任醫護人員。

他說，這裡既不會刻意延長患者的壽命，也不會撒手不管，而是有選擇性地積極治療。在技​​術手段之外，安寧療護更多的是陪伴，是關懷，這有時比藥物更重要。

死亡不再是“房間裡的大象”

大多安寧療護病人都明確了終點——生存期在三個月內。

但或是安寧療護的名稱太委婉，或患者沒有足夠清晰的意識去判斷，或家屬善意瞞著真相，相當一部分病人不知道自己面對的是什麼。

去年，病房接收了一位90多歲的結腸癌患者，家屬覺得沒必要告訴老人實話。疫情防控期間，家屬必須減少探視，老人每天處於焦慮狀態，“兒子為什麼把我丟在這兒？”“我沒病，為什麼不能出院？”

“每個人有安排自己臨終階段的權利，我們還是希望每一個病人可以自己去面對。”醫務社工趙文薔說，她理解家屬的顧慮，但安寧療護團隊一直都在，會幫助每個家庭尋找合適的時間點，以可接受的方式告知真相。

佟娟是卵巢癌晚期，和13歲的女兒相依為命，看病欠下很多債，經街道介紹入住安寧療護病房。

剛來時，她脾氣不好，拒絕和醫護人員溝通，她知道自己將不久於人世，唯一放心不下的是女兒。那時，街道工作人員、慈善組織、女兒學校的老師經常過來探望，安慰她“你不要擔心，會好的”。

護士問她，“你相不相信自己會好？你信不信那些人說的話？”

她回了句：“他們都是放屁。”

護士忽然明白了，她心裡清楚真相，所以反感那些善意的謊言。同理心建立後，護士也漸漸打開了她的心門。

在趙文薔看來，大部分病人能夠感知到自己的身體狀態，後期也會追問“我到底怎麼了”，這就是“捅破窗戶紙”的信號。前期做過大量心理工作後，很少有病人無法接受事實。

趙文薔清楚記得她的第一個告知對象——76歲的花婆婆。當時，花婆婆腫瘤晚期多發轉移，又伴有糖尿病、腹部破潰。

婆婆精神狀態很好，過去在單位是領導，家里大小事務也都親自管。她清楚自己的病，也知道住的是安寧療護病房，但家人告訴她：來這裡是做症狀緩解和護理。

生存期評估只剩一個半月，醫護和家屬召開了跨專業團隊會議。老伴兒發現妻子的狀態在斷崖式下降，但又期待奇蹟，不知道怎麼開口告知病情。趙文薔陪他回到病房，他顧左右而言他，最後徹底沉默。

倒是花婆婆和趙文薔聊天，忽然提起，自己到底還能活多久。

趙問道：“你覺得自己還能活多久？”

“可能到過年。”

“應該差不多。”

花婆婆愣住了，趙文薔把醫生診斷和可能的並發症風險都告訴了她，沉默許久之後，婆婆抬起頭說，“謝謝你告訴我真相。”

趙文薔和她說：“我告訴你這個，不是判你死刑，而是告訴你要面對的真實情況。如果你有一些事情想做，但還沒有做，你要抓緊時間。”

接下來的一周，花婆婆安排好了所有後事——挑選了自己喜歡顏色的壽衣，要求不辦追悼會，要壁葬，連之前答應要給親戚的一件衣服放在哪兒都交代好了。

趙文薔再去看她時，她正坐在床上看片子，神情放鬆。

“我所有重要的事情都已經安排好了。”花婆婆覺得，餘下的日子每多活一天都是賺到，可以毫無思想負擔地去度過了。

向死而生：鳥鳴、鮮花和“我愛你”

接觸過形形色色的病人，見過各種各樣的場面，或撕心裂肺，或安詳平和，黑子明在許多人身上看見了共性。

每個人都有強烈的求生欲。黑子明曾遇到一個病人，因疼痛難忍，天天在家頭撞牆，之後用了藥疼痛緩解，他說不想死了。

“求生慾望，我們是鼓勵的，並且是讚美的。”在他看來，安寧療護與生存沒什麼矛盾，該看病的還要看病，但是以現有的醫療手段無法治療時，患者可以選擇安寧療護，盡可能提高生命質量。

當死亡逼近，“人最渴求的是什麼”也漸漸有了清晰答案。

黑子明說，是家人的陪伴。從入住病房到最終告別，醫院始終鼓勵家屬多表達、多行動，不止於噓寒問暖，不止於送飯送菜、撫觸按摩。

趙文薔記得喜歡在病房裡畫畫的蔣阿姨，她的丈夫老揚是個木訥的人。有次蔣阿姨和醫護人員聊天，說起這輩子最感謝的人就是老揚。

在醫護鼓勵下，蔣阿姨拉著老揚的手說：“謝謝你陪了我40年，我愛你。”一旁的醫護人員感動得快要落淚。老揚也激動，但不知道該怎麼回應，很是局促，說了句：“謝謝你啊。祝你早日康復。”

兩個人拉著手合照了一張，這是他們的最後一張合影。安寧療護病區一角

安寧療護病區一角

在安寧療護病房，病人不止是病人，更是一個有心理需求的人。

醫護人員和志願者會為患者舉辦生日、結婚紀念日，給他們準備鮮花，為他們創造機會表達愛、表達需求；他們會提醒家屬帶本家庭相冊來，多給病人回憶過去的美好時光；社工、志願者也會為患者製作生命紀念冊，記錄重要的生命節點。

“回憶的都是開心的、有紀念意義的事，可以讓病人忘記快要死亡的恐懼。看了（照片）之後，他可能覺得這輩子也挺好的，死而無憾了。也會有病人受到啟發，要處理未完成的事。”黑子明說。

志願者費永華曾服務過一個阿姨，一輩子獨自一人，乳腺癌復發後一直住在醫院。

阿姨躺在靠窗的病床上，偶爾能看到窗外有鳥飛過。那天費永華陪著她，她說起自己原來住小區時，每早都被鳥鳴聲喚醒，好想再聽聽那些聲音。

說者無心，聽者有意。夏天的早晨，費永華5點多鐘便起床，在小區綠化帶裡錄了幾段鳥啼聲。

幾天后，他帶著錄音去了病房，“阿姨很高興。那可能是她住院時最接近大自然的一次，也可能是她這輩子最後一次聽鳥叫。”

也為了生者

有一家社區醫院安寧療護點，破例收過3個月大的新生兒。

女孩生下來就有腦積水等18種症狀，在ICU裡靠呼吸機勉強活了三個月，甚至沒機會被媽媽抱一抱。她還有個雙胞胎妹妹，身體狀況好些，由其他家人照顧。

治療辦法窮盡了，女孩被轉移到安寧療護點。從暖箱裡拔掉管子的那一刻起，她的生命隨時可能終止。

醫護人員騰出了關懷室，準備了小冰箱冷藏母乳，希望寶寶可以嚐一嘗媽媽的乳汁；有人一直在安撫媽媽，教她抱一抱寶寶，希望孩子能在懷抱裡感受一下父母的溫暖。而媽媽有些抑鬱，全程幾乎沒說話，她想過逃避。

“對於媽媽來說，儀式感很重要。”當時參與的醫生回憶，“她以後還有一輩子要陪著家裡的那個孩子，她會想到曾經有一個孩子被留在了上海的醫院，她會覺得沒有盡到母親的責任。這不是其他人勸勸就可以的，一定要她自己做一些事情。”

最後，這名母親鼓起勇氣，抱著孩子餵了一次奶。第二天中午，寶寶離開了。那次整個團隊都很難過，想幫忙卻使不上力。

但過了一段時間，媽媽給醫生髮了一條短信，她說，感謝團隊的支持，不然她沒法兒想像，如何跟寶寶度過最後階段，她沒有遺憾了。

讓患者安然離開，也是對家屬的莫大撫慰。

徐蘭妹妹每天在養老院和社區醫院之間奔波，上午照顧93歲的母親，下午探望癌症晚期的姐姐。她坦言很累，又補充道：“我爸死了二十幾年了，我天天想到我爸，就想到以前對他不夠好，心裡很遺憾。所以能做的現在做，不要留遺憾。”

她完全能理解那些拒絕安寧療護的家屬——不願意放棄治療，不希望回想起來是“如果再搶救一下，或許還有生機”。但她轉念一想，能做的都做了，讓姐姐輕鬆離開也沒什麼負擔。王建強每天來醫院陪伴母親。

王建強每天來醫院陪伴母親。

入院兩週，王建強看見母親手背消腫，不再哼哼叫疼，飯量還見長，也逐漸接受了安寧療護。現在，他每天來醫院，和母親聊聊今天下廚做的菜、家裡的新鮮事​​，有時打開視頻聊天，讓媽媽看看15個月的曾孫子、3歲多的曾孫女，兩個小傢伙正是可愛的時候。

在死亡面前，人類的情感似乎都會放大。29歲的女腦瘤患者離開時，剛上幼兒園的兒子還在玩鬧，不懂“媽媽為什麼老是睡覺，不陪他玩”，而另一邊，外婆已哭到失聲；父女因隔閡多年未見，女兒再見病床上的父親時，痛快大罵，然後哭得稀里嘩啦；已經懷二胎的妻子，不能接受丈夫的離世，追著求護士不要拿掉鼻氧管……

告別不是情緒的終結。患者離世後，安寧療護仍要安慰生者。

2019年，趙文薔為一個小女孩做過哀傷輔導。當時，她的雙胞胎姐姐在安寧療護病房去世，女孩不知道該怎麼面對，看見大人們情緒崩潰，她更加害怕。

“小朋友也會思考死亡，只是大人一般不會主動跟小朋友談死亡話題。”趙文薔主動找她聊天，發現了她心裡的結：班裡有男生說過姐姐馬上就要死了，她覺得這是詛咒；姐姐喜歡喝奶茶，她勸過，但自責沒能再多勸勸。

趙文薔向她解釋了姐姐離開的真正原因。女孩又問，姐姐死後會去哪裡。很多人告訴過她不同的答案，有說輪迴，有說去天堂，也有說會化成土。

趙文薔說，關於死了之後去哪裡的問題，沒人有準確的答案，因為沒有一個死了的人，回來告訴我們他去了哪裡。但隨著年齡增長和知識更新，她會有一些不同的答案，只要尋找到當下的答案就可以了。

“你相信哪一個呢？”

“可能是天堂吧。”女孩說。

“那你就相信姐姐現在在天堂就可以了。”

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