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一張薄薄的紙
2010/07/02 23:23:39瀏覽191|回應0|推薦7

一張薄薄的紙,卻重如千斤,那就是前一陣子的媒體焦點巴氏量表!

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年多前,我家第一次需要這張紙。在那之前,巴氏量表對我只是個遙遠的名詞….。當時老父剛在鬼門關前走了一遭,在醫院躺了3個多月吧,臨出院家人商議究竟是請外勞還是暫送安養院,最終決定是請外勞(但在那之前因為手續種種的緣故,有先送安養院,這實在是另一段的痛徹心扉的經歷…….)

首度拿到巴氏量表的內容,因為病人在院內,主治醫師據實開立了量表,而我也順利申請到外勞,協助老母照顧老父。


在外勞第二年期滿續聘第三年,基於尊重,我問了老父母是否第四年還是繼續要外勞幫忙,彼時老人家鬧彆扭,兩個人都硬牙說不要,但現實是兩人都越來越年邁體虛,先前老母又出重大車禍,後遺症不少,更讓人難以安心。考慮後決定先緩一緩,待時間靠近些再提。

到了去年中,我決定不再依著他們的想法,好不容易說服他們再聘外勞,於是我又帶老父回到醫院去。

老父已經2年多未曾門診,回去找原來主治醫師,醫師很為難,並且表明當時是因為外科手術之故,現在父親的狀況應該是回到過敏免疫風濕科評估。醫師幫我轉診,來來回回折騰了一個上午,到了診間,我說 明要請 醫師幫我開巴氏量表,醫師很親切的跟我說,第一次見到病人,病情未曾診斷,況且「醫師是要救治病人的,並不是開巴氏量表用的」。他愛莫能助。

當時我的眼淚含在眼眶裡打轉,但我不得不承認醫師說得合情合理,從此展開老父固定回到門診的情況。

我很感激醫師,讓老父不再固執己意,願意回到醫院追蹤,持續抽血、診療及觀察。再一段時間之後,我們也拿到了醫師開出的巴氏量表。看到醫師在量表上蓋了章,我的視線又模糊了,醫師還開玩笑跟我說,量表開出來了,不可以不再帶爸爸來門診喔!

門診頻率從一開始的21次、11次到現在3個月1次,老父的狀況都還算控制得宜。其間父親曾經說不想再跑醫院,但我還是要老父繼續門診,因為老父母越來只會越老越衰退,還會有下一張巴氏量表的需要。

在這些過程中,也曾有人跟我說,我是不是用錯方法及管道?我當然不願意也不需要去冒險,雖然我有難關,但我相信總還是要循正軌處理。但若不是真有這種交易,他人又怎會有那樣的誤解?

巴氏量表(BarthelIndex)共評量10項:自我照顧能力7項,計有進食、修飾/個人衛生、如廁、洗澡、穿脫衣服、大便控制、小便控制功能及行動能力:移位/輪椅與床上之間轉位、步行/平地上行走、上下樓梯。每一項依完全獨立、需求協助和完全依賴分成2-4級,而各項在同一級有不同的加權計分,給分是依據該項活動障礙需要多少人力、時間協助而定。

但我當時看量表內容,也真是太令人為難,某些事情雖可半獨立,卻又需要有人看護著,在表上評量則模糊拿不到應該有的分數,超級令人傻眼。明明有需要,評出來的結果卻遙不可及。

這些苦,是必須曾經經歷家有病人的才能體會,我們又不能期望制定這些規矩的人,都需要有相同經歷才能明瞭或感同身受。就如同不能要求設計無障礙設施的人,必須有斷腿經驗或是出現障礙才能做出合用的設計一樣。

甚至能怪罪說因為這社會有太多聰明人,使得資源被濫用,致使制度設計及修改一直以防弊為導向嗎?到最後只 能防 君子不能防小人,綁死守規矩及有需要的人嗎?

也只能說,希望制定政策的人能夠務實一點,苦民所苦不是一句口號,是真實的體會,真實的感同身受,平等誠懇的同理心,才能務實的討論與解決問題。

我也如此期許我自己。
( 心情隨筆雜記 )
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引用
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