沒有得過這個病的人永遠不會了解這種痛苦！我本身有纖維肌痛症的困擾，那是一種永無止盡的疼痛，我每天都愁容滿面，雖然看起來不快樂，但在得到皮膚病以前，至少還有個“病美人”的封號．直到得了這個永遠揮之不去的皮膚病．．．真的讓我很想死！

　　大約九年前吧，醫生說我得了僵直性脊椎炎，向來配合醫生的我，乖乖吃免疫調節藥，吃不到一個月，可能又加上情緒不好（因為那時也得了憂鬱症），臉上開始長出大約一圓硬幣大小範圍的小疹子，起初我並不為意，因為我一向皮膚都很好，我以為過幾天就會好了．大約又過一個月，皮膚仍沒好起來，我就去看了台北很有名的皮膚科診所．

　　醫生開了類固醇的藥給我擦，回來擦一次就好了．我很開心！覺得早就該去看醫生了！但是過沒幾天，疹子又長出來，而且範圍更大，我又去看醫生，醫生叫我要連續擦一個星期，後來過一個星期又好了．但沒多久，又發作，而且更嚴重，連皮下的微血管都清晰可見．這下我真的慌了．從那時起，我看遍大台北地區各個有名的皮膚科醫生，常上電視的那幾個，我也都去找過了，但沒人能徹底治好我的臉，後來更是擴散到了脖子，而且不止長小疹子而已，整張臉根本都是紅腫的，醫生說我這張臉是“脂漏性皮膚炎合併酒槽性皮膚炎”，而且永遠不會好，只能在很癢的時候擦一點低劑量的類固醇壓一下．

　　天啊！為什麼是我？得了罕見疾病的我，難道還不夠可憐嗎？為什麼又得了這個不敢見人的皮膚病，而且是在臉上啊！我多希望是長在身體衣服可以遮住的地方．．．．

　　為什麼得這種皮膚病讓人這麼痛苦？因為臉會癢，而且一粒一粒的疹子很多，情緒好或壞都不行，笑也不行，因為會臉紅，而且是紅在T字部位，我的外甥女曾經說我很像變色龍，因為長期的皮膚發炎，導致黑色素沈澱，所以我不笑時，臉是有黑有黃有白，但是當我笑或是喝了熱水時，黑色的部份會變紅的．

這九年來，我不敢見任何以前的朋友，出門也都戴帽子，把自己藏起來，深怕讓人見著了，問起我的臉是怎麼一回事，那會令我傷痛萬分！想想，以前的失戀算什麼？只不過是男朋友不愛我了，至少我還美麗，可是得到這種皮膚病比被男朋友劈腿一百次還要痛苦！

　　這九年來，我嚐試過各種保養品，連很貴的海洋拉娜都用過了，也試過針對酒槽性皮膚炎的理膚ｘ水保養品，除了看西醫，也看過中醫，但是總是沒有好轉，甚至不斷擴大範圍，直到我去年吃了營養食品加上使用全世界第一套不含防腐劑的保養品，超過半年的時間，皮膚狀況終於獲得改善，雖然還是紅紅的，但是摸起來沒有粗糙的疹子了，而且紅色的範圍有逐漸縮小之勢．現在我終於敢見人了．

在網路上看到了很多跟我一樣病症的人，有的人才十幾歲，好可憐哪！還好我是到了中年才得這種皮膚病，至少年輕時還美過，那些年紀輕輕就得皮膚病的人一定很痛苦啊！同時，我還發現這些病友幾乎都是因為擦了醫生開的所謂輕劑量類固醇之後，才變成永遠治不好的酒槽性皮膚炎．當初我對類固醇也是有過存疑，我問醫生“擦類固醇不是不好嗎？”醫生回答我：那是“長期”，“高劑量”，且“連續使用”，才會有副作用，而妳只是偶爾擦，不會怎樣．

事實證明，醫生告訴我的是理論，而我遭受的是實務！醫生永遠不會懂“實務”，因為他自己沒有皮膚病．

以我生病這麼多年的經驗，我想分享給路過看到這篇文章的朋友們一句話“身體是你自己的，不是醫生的，千萬別太相信醫生”醫生都只是根據藥商提供的資料以及書上所寫的，來開藥給病人，但是寫書的也是“人”，他又沒得過這些病，怎麼知道如何治療最好？又怎麼知道會治了這個傷了那個？

臉上出了問題，千萬別輕易擦類固醇的藥，就算醫生說很安全也不能擦，我就是在醫生一再保證安全的情況之下擦的，結果呢？毀了一張臉！最後只有自己躲在被窩裡哭，醫生會為我哭泣嗎？

以下這個新聞也可以說明類固醇的可怕，雖然會讓皮膚很快變白，可是過幾天之後，皮膚就開始發炎了．而且一輩子不會好！真的要小心！

http://www.nownews.com/2011/01/06/91-2679716.htm