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一則觀於漸凍人的報導
2015/04/12 04:41:29瀏覽553|回應0|推薦19

報導連結: https://tw.news.yahoo.com/%E5%87%8D%E4%B8%8D%E4%BD%8F%E7%9A%84%E6%84%9B-%E7%88%B6%E5%AD%90%E5%A4%AB%E5%A6%BB%E6%98%A0%E8%AD%89%E6%84%9B%E6%83%85%E5%A0%85%E8%B2%9E-121309979.html

(中央社記者陳清芳台北11日電)漸凍人陳大謀10年前發病時,妻子屈穎明知仍步入婚姻,陳大謀的父親陳宏也是漸凍人,妻子劉學慧陪伴一生,父子兩對夫妻堅貞不渝的愛情令人感佩。

中華民國運動神經元疾病病友協會(漸凍人協會)今天舉辦第一屆亞太運動神經元疾病國際研討會」,屈穎用流利的英文訴說她和陳大謀之間有關愛、恐懼和勇氣的故事,台上台下許多人眼中泛出淚光。

陳大謀和屈穎相識於上海。屈穎說,看著疾病漸漸剝奪陳大謀自在活動的能力,兩人一起了做許多困難決定,包括定製輪椅、氣切、使用呼吸器甚至預想生命終點的事,但疾病沒有奪走陳大謀的微笑,她深深地愛戀著,即便陳大謀不能說話,兩人之間溝通卻從未停止。

陳大謀於1998年獲美國德州大學奧斯丁分校作業研究與工業工程博士學位,2005年正逢事業邁向巔峰之際,發現左臂無力,後經醫生確診為「漸凍症」。屈穎2003年畢業於中國科學技術大學,雖然知道陳大謀罹患重症,仍於2009年初步入婚姻,同年遷回台灣。

陳大謀的父親陳宏是媒體人,罹患漸凍症15年,雖然全身癱瘓,長期仰賴呼吸器、插著鼻胃管,卻堅持靠著眼球轉動注音板「眨眼寫書」11年,寫了7本書。陳大謀的母親劉學慧始終不離不棄,並創辦漸凍人協會。

透過屈穎解讀陳大謀唇形、聲音傳達的意思,陳大謀最想向世人說的是:「雖然我們(漸凍人)生病了,但是心靈仍是健康的,仍能對社會貢獻。他擔任校園生命教育講師,分享轉念的生命體悟三A信念:「接受」(Accept)、「適應」(Adapt)及「感恩」(Appreciate),激勵學子正向的人生態度。

這場國際病友盛會,日本病友酒井瞳及中國梁振軍,也分享罹病前後的生命故事,台下共有台灣、中國、日本、澳洲、美國、比利時及馬來西亞等7個國家的非營利組織、病友家庭及專業醫療人員,進行醫療專業分享及生命力交流。1040411

相關連結:

http://bao-ming.com/eb/www/activity_content.php?activitysn=617&contentsn=3245

運動神經元疾病 2015國際研討會

http://www.mnda.org.tw/Pages_Show.asp?AD=3,12&FID=6&ID=285

漸凍人協會

 

( 知識學習健康 )
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