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月亮的小孩
2007/04/30 23:23:34瀏覽209|回應0|推薦3
巴拿馬San Blas族的印第安人稱白化症患者為「月亮的孩子」,意思是他們怕見陽光,只有在月亮出來的夜晚,他們才覺得自在,因此被免除了白天大太陽底下的粗活,但男性患者卻也喪失了成為武士的資格,這就是稱白化症寶寶為「月亮的孩子」的起源。
 (引自社團法人中華民國白化症者關懷協會 http://albinism.myweb.hinet.net/)
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他們並不是外國人而是和我們一樣種族的黃種人,但是上帝給了他們一項考驗,讓他們的人生因此不同,不同的只是他們的膚色,而不是心智,他們是白化症者。
月亮的小孩片中描述的即是白化症者,他們因為膚色與常人不同而受到不公平的對待,一般人以為白化症者是心智不全,但事實並非如此,他們和我們一樣,都是很正常的,只是缺乏黑色素對光線敏感,須避免長時間待在太陽底下。
在片中,吳國煌先生是一位白化症者,他的太太(非白化症者)義無反顧的嫁給他。
讓我印象最深刻的是吳先生的母親,一位辛苦的母親,當她的媳婦要生產之際,她的表情讓我永生難忘,那樣的緊張、不安,她深怕孫子或孫女也會向他們的父親一樣,她怕孩子不能抬頭挺胸,她怕被外人指指點點,因為在從前資訊不發達的年代,不清楚白化症者的人以為其母親是與外人有染而生下這樣的孩子,這些偉大的母親們為此蒙受不白之冤,內心的煎熬有誰可以體會?
當護士抱出孩子,她看見是黑髮的孩子,她大大地鬆了一口氣,那個表情就像是被壓在心頭上的石頭已經消失了的樣子,她為何如此的害怕孩子是白化症者,因為大眾對白化症者的無知,使她害怕,我記得她說過希望媳婦不要生孩子,她是如此的害怕以至於放棄傳續香火!
在片中,另一對父母則是十分的開明,他們不希望孩子因為自己是白化症者而自卑,因此帶她走出戶外,與人相處。培養孩子的開朗性格,記得當他們出遊時,有人問,她是不是美國人,她的父親也問她,你是甚麼人,這個女孩答的很妙:「我是甚麼人?問你啊!」她並不因自己是白化症者而自卑,但卻因為同學的嘲弄而落淚。
要說孩子無知嗎?
但孩子並不懂甚麼是白化症,用一般的觀念加諸在白化症者的身上,這時候教育就扮演了非常重要的角色,如何使懵懂無知的孩子了解這種遺傳疾病,如何使孩子用平常心去與這些同學相處,這些是我們所迫切需要的工作。
( 心情隨筆心靈 )
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引用
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