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| 2014/03/12 12:53:40瀏覽511｜回應0｜推薦0 | |
| （健康醫療網／記者郭庚儒報導）罕見疾病病友應擁有休閒、社交、學習的權利！全台將近8000位罕見疾病病友長年遭受疾病的磨難外，照顧者的生理及心理也 承受巨大壓力；罕見疾病基金會將在新竹縣關西鎮打造一個「罕病福利家園」，提供病友及家屬一個療癒復健與心理諮商的複合式空間，但是卻出現鎮民反對的聲音。
目前在新竹縣關西鎮籌備興建的「福利家園」，因部份鎮民擔心罕見疾病會傳染，認為福利家園進駐後可能污染原來的好山好水，甚至害怕罕見疾病會取代原有長壽鄉、或仙草之鄉的美名，因而出現反對聲浪。 對此，罕病基金會表示，罕見疾病是發生率極低的遺傳性疾病，罹患率約在萬分之一以下，遺傳性疾病是由於基因缺陷或基因突變所造成，經科學印證完全沒有任何傳染性，鎮民不用過度擔心。 罕病基金會強調，福利家園並非收容安養中心，也不是醫療機構，是一個結合療癒、復健、心理諮商、喘息服務，以及家庭活動等功能的複合式空間，專為罕見疾病病友及家屬量身打造的心靈驛站。 而福利家園也將預留一半以上的面積做為綠地和花園，提供病友及家屬休閒育樂、紓壓喘息的園地，就像農場型的民宿，病友與家庭可以短暫停留和充電，繼續面對生命中的考驗。
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| ( 心情隨筆｜心情日記 ) |
