訂做救命寶寶 搶救惡性貧血兒 /自由時報
台大醫院昨天發表亞洲第一例胚胎著床前基因診斷地中海貧血、HLA成功懷孕案例之亞洲首例於上月底誕生.
還未出生 即負救兄使命
一名二十八歲的媽媽去年在台大醫院接受一種特殊的人工生殖技術,醫師在將胚胎植入子宮前,先進行基因篩選與人類組織抗原配對,一月底成功產下一個健康女嬰,她出生前就背負救人使命,她的臍帶血將用於移植,拯救罹患重度海洋性貧血的兩歲哥哥。台大醫院昨日舉行記者會發表此「胚胎著床前基因診斷」個案,該名女嬰出生體重三千克,臍帶血已保存,預計在四、五月間將為哥哥進行移植。台大小兒部教授林凱信樂觀地表示,成功率至少九成。
這對夫婦兩年前生下一小男嬰,在半歲時發現他罹患「乙型重度海洋性貧血」,每三週需輸血治療一次,如今必須每天施打排鐵劑長達八到十小時,相當煎熬。台大小兒部醫師盧孟佑表示,此病得靠幹細胞移植才可能根治,否則鐵質仍會緩慢沈積在心臟、肝臟等器官,心衰竭是主要死因。
盧孟佑表示,男嬰經骨髓與臍帶血配對後,雖然配到一例,但組織抗原沒有百分之百完全吻合,移植成功率最高只有八成。爸媽為將移植排斥風險降到最低,前年八月向台大求助,要求訂做「救命寶寶」。 台大婦產部遺傳內分泌生殖科主任陳思原表示,這位媽媽在四個月間,挨了共三十針排卵針,過程相當辛苦,她卻很堅強,歷經兩次失敗後,終於在去年成功懷孕。
胚胎篩選 準確度達九成
陳思原表示,這是亞洲首例訂做救命寶寶,也是全球第一次以「全基因放大技術完成」的訂做寶寶,準確度雖非百分之百,但已有九成,懷孕後仍需做絨毛細胞檢測,以免生下重症病童。訂做救人寶寶的詢問度不低,難度卻很高。台大過去曾有一位范康寧氏貧血(會引發癌症的惡性貧血)的病童,父母原本也想為他訂做寶寶,正準備開始,孩子卻不幸過世。另一名范康寧氏貧血病童,因為始終無法確認致病基因,難以據此做胚胎篩選。台大基因醫學部醫師蘇怡寧表示,胚胎著床前基因診斷加上試管嬰兒的成本大約二十萬台幣,懷孕成功率約四分之一,大約得花上六十萬到一百萬左右。而臍帶血移植的治療用途仍有限,目前僅限於重度海洋性貧血、重度再生不良性貧血、范康寧氏貧血、白血病等血液疾病。------自由時報
訂做寶寶救另一位孩子的生命,看似合理,卻涉及許多倫理議題。
看似合理 涉及爭議卻大! 衛署:醫學倫理僅規範醫事人員
北醫人文醫學所所長蔡篤堅表示,訂做救命寶寶可能使手足間的生命地位多了相互虧欠或依賴關係,變成先天不平等。蔡篤堅不反對低調發展此新科技,但台大將其變成新聞事件,恐帶給當事人很大壓力,做法有待商榷。
台大認為 只是順勢救命
不過,台大醫院婦產部主任楊友仕強調,台大訂做救命寶寶的父母,雙方都是帶有重度海洋性貧血基因的健康帶因者,生下重症病童的機率有四分之一,本來就想藉由胚胎著床前的基因診斷技術,再生一位健康的寶寶,同時取臍帶血移植救哥哥一命,並不是為了救哥哥,才刻意去生這個寶寶。
台大基因醫學部醫師蘇怡寧表示,國外曾有訂做寶寶的骨髓移植成功案例,但對寶寶的風險很高,反之,取臍帶血則不會傷害寶寶,爭議性低。台大小兒部教授林凱信則坦言,雖然移植失敗率很低,但若失敗,可能仍得考慮周邊血或骨髓移植。
法規規範 無法擴及父母
衛生署國民健康局認為,人工生殖法規定,若有重大遺傳性疾病,經由自然生育有生育異常子女之虞,可適用人工生殖,然而,人工生殖的後續醫療行為必須回歸醫學專業判斷。衛生署醫事處處長薛瑞元指出,該案例的父母究竟是本來就要生第二胎,或是要救小孩才生第二胎,外人很難得知,目前醫學倫理主要是規範醫事人員,父母不是醫學倫理主要規範範圍。一位不願具名的台大婦產部教授表示,訂做寶寶的人權問題值得重視。英國設有「胚胎代言人」制度,由牧師或倫理學者擔任,以免利用胚胎方式有違倫理或成長過程中人權受損,台灣對此應謹慎思考。----〔記者王昶閔、胡清暉/台北報導〕
~~巨塔有話說~~
基因遺傳工程在台灣的醫療環境中逐漸形成主流
今後運用相關技術的病患也會日益增加
但是這背後有很多道德問題潛藏在其中~~
我還記得十年前看過ㄧ本紀大偉先生寫的書
書名是"膜"
其中裡面有ㄧ篇文章, 我不太記得文章名稱是什麼
但是清楚的記得大略的內容是....
ㄧ個五六歲的小朋友, 因為罹患不治之症住進無菌室裡
玩具都得經過消毒,紙張消毒後就不成紙樣
ㄧ天, 無菌室裡突然住進了一各年紀相仿且與小病人長的很像的小朋友,
兩人互相作伴了幾天後
ㄧ天小男孩的爸爸媽媽來看他,
並興奮的告訴小病人不治之症已可以治療
接著
小病人與另ㄧ位小朋友一起進入手術室裡
數天後, 等小病人清醒後, 睜著無辜的大眼
頻頻詢問媽媽:小朋友去哪了?
(小孩是複製人吧~ 把身體裡的器官交給小病人後結束任務)
你能嗅出箇中的道德氣息嗎??