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我家的新生兒
2021/03/07 04:52:07瀏覽1990|回應16|推薦51

沒有沒有,不是不是,我還沒當外婆,也還沒當奶奶。我要說的是我家那個金屬男光頭男,那個下凡歷劫的謫仙。當初他被貶到凡間時,不知道司命在他命簿裏面寫的都是些什麽劫難,反正他眼下這場病災還沒結束,目前的狀況是繼續在往越來越瘦的路上走去。

自從2016年秋天診斷出白血病至今已經四年多了,不但化療放療CAR-T免疫治療都經過走過沒錯過,還吃了骨髓移植的補强續命神丹。癌細胞確實是沒了,所以也可以說他的血癌已經算是治愈了。但是,骨髓移植後的抗宿主症GvHD一直沒斷過,持續地以各種各樣五花八門的方式在他身體不同部位出現。各種折磨我不知道他是如何與之共處的(不能說是忍受,真的是共處),但是我知道說他神經大條是太輕視他了。當年他在FB上「公告週知」自己罹患癌症時所引用的Monty Python的名句「這只是肉體的傷痛」是他真實存在的信念,不是說說而已的。

雖然我不知道他的堅定信念從何而來,但是我確定絕對不是在娘胎裏就打上的思想鋼印。也許這是他前幾輩子累修出來的佛性,明白這是唯一對抗病魔的辦法吧;如果不以此信念與之共處,靈魂就要跌入萬丈深淵。所以呢,比方説吧,他雙臂無法抬高,洗澡有困難,穿脫衣服有困難。肘關節不能彎曲,沒辦法扣扣子。雙手抖動不停,難以刷牙喝水拿叉吃飯;對他而言最糟的是壓不住吉他的弦,撥彈無法自如。他發給我們的相片永遠都是模糊的,影片都是晃動的。他走路時腿脚抬不高,看起來就是拖著脚在内八走路,而且時不時要摔倒;膝蓋也僵硬所以蹲不下去,皮膚乾燥暗沉,只要有皮肉的部位就會三不五時抽筋... ...算了,這裏再次省略三萬字好了,真是說不盡也道不完。

2020年是個災難年,全世界範圍無人能免的。我家這個免疫系統一直沒有完成重建的新生兒,在醫療團隊的評估下決定開始接種疫苗,就是一般初生嬰幼兒打的那些,小兒麻痹啊卡介苗啊什麽什麽的。他除了戴著口罩去醫院做例行檢查或打針拿藥之外,完完全全地就只宅在家裏。新生兒疫苗尚未補完,新冠疫苗也還排不上,現在繼續卡在無所事事裏。

2021年的春天已經探頭,鳥語花香的日子又快要到來了。我求老天爺也賞賜給我一個思想鋼印,給我「永遠不會被擊敗」的信念,讓我可以看到我家這個新生兒的體重日漸增加;五十五,六十,六十五,七十。

( 心情隨筆家庭親子 )
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引用
引用網址:https://classic-blog.udn.com/article/trackback.jsp?uid=ruedesmuriers&aid=151914696

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ellen chou 童山已濯濯
等級:8
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2021/03/07 22:07

壓不住吉他的弦⋯⋯

我受不了這個鐵金剛的意志

願我兒也能學他吞藥的毅力,士毅換腎後也是終身要每天服ㄧ大把藥!


李四(ruedesmuriers) 於 2021-03-09 06:02 回覆:

雨僧姐,我若是還在西雅圖,肯定要去找你,狠狠地哭你一肩頭......

小秋原本很能吞藥,一次吞一把那種,但是已經好久做不到了,有時候甚至一次一顆也難。

服藥如果是規律性的,比方説全部每天按三餐,就容易得多。如果複雜,有的隔天有的早晚有的一周兩次,在手機上可以找到很好用的APP幫忙組織規劃,不知士毅的醫護人員有沒有給他這樣的建議,真的省事有效。


寧靜姐
等級:8
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2021/03/07 10:43

看你文章描述,有點像柏金森病的現象,也許我猜錯了

加油

李四(ruedesmuriers) 於 2021-03-09 05:50 回覆:
醫生確實有說他許多症狀應該與神經有關,但是我不知道有多接近帕金森氏症。他的治療到目前爲止都以抑制免疫系統爲主,接下來醫療團隊準備做些改變,我只能遠遠的觀望,拭目以待。

behappy
等級:8
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2021/03/07 09:25
想流眼淚。祝福一切安好。
李四(ruedesmuriers) 於 2021-03-09 05:45 回覆:
謝謝,我們一起大哭一場吧。也許你陪我哭過之後我就好了。

淘氣麗莎
等級:8
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2021/03/07 09:02
永遠不會被擊敗的信念,
我在有限的人間歷劫經驗之中,
沒有找到。

倒是,每次被擊敗之後,
會有一個奇妙的復活甦醒,
從我不知道名稱、來源的地方,
{因我們神,憐憫的心腸,
像清晨的日光,
從高天臨到我這坐在黑暗中,
死蔭裏的人,把我的腳,引到平安的路上.}
不巧,這話是新約聖經,路加福音所記載的。

抱歉,我不是傳福音,只是分享自己的經歷。

肉體痛苦,心靈痛苦,身心靈都痛苦,
痛不欲生,當痛苦的程度,超越承受極限,
人怎麼辦?
人無法救人,因為人只是人,
能力有限、渺小、無助、無依、無告...
甚至人的話都無法安慰人。

人的盡頭是神的起頭。

我只能為你代禱,
就像,我也需要你為我代禱。
而我相信你會的,謝謝,
我們彼此祝福。
李四(ruedesmuriers) 於 2021-03-09 05:43 回覆:

謝謝你,親愛的麗莎。你經過的磨難比我多得多,我要向你學習堅强的面對。

你說得對,我們彼此祝福。


tzi
等級:8
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2021/03/07 08:54
我都把困難交給 神

他 一關一關的保守我們

賜給我們的恩典....

願 神 與 您們 同在 ❤️💕

新的一年 一切 平安 健康 順心 ❤️
李四(ruedesmuriers) 於 2021-03-09 05:37 回覆:

謝謝你,tzi.

我也求四方諸聖八方神明護佑,每天為兒子念經。


angelhohoho
等級:8
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2021/03/07 08:38

辛苦了!

真想抱抱你!

真想:能做點什麼。。。。。

李四(ruedesmuriers) 於 2021-03-09 05:33 回覆:

謝謝你,我確實就是來求抱抱的,現在很需要。

我不辛苦,跟兒子隔山隔海的那麽遠,做不了什麽,只是心累。

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