新聞耳目

特區政府聲稱以一百億設立關愛基金救濟窮人，可是一群患有肌肉萎縮症的病人拼死走到街上遊行、寫信給特首曾蔭權，政府卻充耳不聞！坐在輪椅
上的阿傑，因無法行一百米路，申請醫管局轄下的基金被拒；有改邪歸正的江湖人物阿文，因無法支付昂貴的醫藥費，不想連累年邁的父親，寧願等死。

 
採訪當日，黃啟文剛於數天前因嘗試踩單車而跌傷，額頭及口唇均縫了十多針，當記者到達其家，身高六呎、頭戴冷帽、戴着口罩的阿文，東倒西歪地步出房間，縱使其八十四歲的爸爸一直站在旁邊協助，他仍堅持扶着家中牆壁，自行行近桌椅，緩緩坐下。

四十二歲的阿文，三年前證實患上肌肉萎縮症運動神經細胞疾病，因大腦細胞壞死，導致肌肉萎縮，雙手及雙腳腳趾關節已嚴重變形，舌頭及喉部亦已開始萎縮，連一啖痰或口水也難以吞嚥。

受病情影響，阿文每說出一句話，也花盡氣力。「而家生命已經喺度倒數，如果可以生存多一分一秒就最好，但係，我哋一班病人無咁嘅能力，政府唔資助
我哋醫療配套，根本就無辦法生存落去！被迫等死！」絕望之極，他希望在死前可幫助其他患者，才鼓起勇氣接受訪問，訴說政府如何見死不救，還道出他的傳奇人
生。

傳奇一生
高高大大的阿文，曾是叱咤一時的江湖人物，綽號「高文」，曾是油麻地348的士高話事人之一，屬油尖旺
警區重點留意的目標。最令人矚目的一次，是在○五年三月二十六日凌晨，警方二十多名機動部隊前往348的士高查牌時，高文與警方怒目對望及吼叫，後和其他
職員與警方發生衝突及推撞，事件中，他和其餘三人被控阻差辦公，翌日本港各大報章把高文與警方怒目相向的相片登上頭版，成為警方重點監視對象。

自幼喪母的阿文，與兩名姐姐、一名弟弟及一名妹妹，靠任職司機的父親撫養，但他年少無知，搭上黑道中人後，一直在江湖打滾，八六年，更與數名江湖
人物一同持槍連環打劫周生生、周大福等多間珠寶行，被捕時僅得十八歲。「由於幾單劫案，加埋本來判咗六十六年，但好彩當時個法官話，如果分期執行，太長時
間，你就一世都無機會返出嚟，於是將刑期同期執行，判監二十年。」

扣除假期後，阿文於○○年出獄，再重過江湖生活，在348的士高任保安經理，月入二萬多元，而當時的老闆為江湖大佬洪漢義。

當年348的士高，於○二年開業時非常高調，還邀請影星成龍、柯受良等剪綵，負責人當時強調要搞無毒跳舞場，但最終成黑幫賣丸仔地方，經常爆發衝突，營業後一直成為警方重點查牌目標。

不過，江湖險惡，阿文最後被好兄弟出賣：「當時遇人不淑，本來話夾份投資落去，點知後來乜都無晒！我一生最遺憾嘅係，連爸爸嘅棺材本四、五十萬都攞唔番！」及後，348的士高結業收場。講起這段恩怨，他仍感憤怒！

江湖路崎嶇　痛改前非
這次教訓，令阿文覺得，做江湖人物無人信，「好似有次俾人打，明明對方有八個人打我哋兩個，我係受害者，警方都唔信，當毆鬥，我仲要被人判監！」○七年，他信了耶穌，退出江湖。可惜，同年年尾卻遇上人生另一考驗，他突然患上運動神經細胞疾病，成因不詳，無藥可救。

「出事前，我係一個超級鍾意運動嘅人，任何運動都識，游水、踩單車、打羽毛球等。我仲記得病發前一日，我同教會嘅弟兄姊妹打羽毛球，無諗過會咁。
起初，我只係一隻手指公無力，點知病情喺近半年轉差得好快，近日連手腳、脷也開始萎縮，完全預計唔到會咁！」阿文把痰徐徐吞下才可續說。

患病後，阿文工作時買的保險賠償數十萬元，他將一半錢還給老父後，隨即四圍尋訪名醫，「上海、台灣、北京等，好多地方都去過，次次睇都幾百至幾千
蚊，個個都話有得醫，但結果係無得醫！咁就用咗大部分錢，而家每個月只靠二千幾蚊嘅傷殘津貼。」由於病情極速惡化，醫生已建議他開喉使用呼吸機，否則隨時
被一啖痰或口水嗆死。

不過，即使能夠申請到購買呼吸機的基金，使用該機後須二十四小時有人照顧抽痰及須長期坐在輪椅上，需要動用大量金錢改裝家居，根本無能力負擔。

政府冷漠　垂死助人
「我
唔想開喉，係我無能力負擔！我呢啲非綜援嘅病人，給屋企人帶來好大壓力同負擔！好似我阿爸咁，我起身要佢扶、要幫我著衫，影響到佢嘅生活，佢唔可以同其他
長者去飲茶、做吓運動，壓力好大！就算俾我開喉，我哋之後嘅生活無政府支援，可以點？有個病友開咗喉，因為屋企無錢改裝、又無錢請看護照顧佢，兩年嚟佢都
瞓喺醫院，好想返屋企都返唔到，政府無撥款幫我哋配套，點生活呢？」

「就算住醫院，每日一百蚊，都要三千蚊一個月！津貼根本都唔夠。我哋有咁迫切嘅需要，點解政府唔肯去幫吓呢？我係好想生存落去，只係政府無資助，
我無辦法先咁揀！」命懸一線，阿文希望政府聽到他和其病友的呼喊，讓他們申請單人綜援及安排他們入住方便輪椅走動的公屋，讓患者可以有尊嚴地享有基本的求
生所需。

活到人生盡頭，受盡病魔煎熬，阿文仍非常積極，向政府寫信幫身邊的病者，又往不同教會傳福音，提醒年輕人誤入歧途的代價。「我經常同年輕人講，我每一幅上報紙嘅相，完全唔係威水史，而且每一張都要付出好大的代價，包括坐監。」

藥物名冊不資助病人等死
理
大應用社會科學系講師張超雄說，醫管局於○五年推行藥物名冊制度後，將大批新藥及較貴但較有效的藥物列為「非常規藥物」，要求病人自費購買，例如有血癌、
地中海貧血症、精神科藥物及多種罕見遺傳病如肌肉萎縮症等，所需的專用藥物，都不包括在名冊之內，許多病人均買不起。即使黏多醣症、龐貝氏症、多發性硬化
症等嚴重疾病的藥物，亦須專家小組批准，方可獲資助，而且醫管局常要考慮成本效益才作決定，審批過程嚴苛及難獲批。他批評，外國有全民性醫療保險，用藥方
面較慷慨及保障患者患病後的生活，但香港卻無這方面保障，「搞到呢啲病患者只有等死！」醫管局指截止今年二月，患肌萎症出院為1026人次，但醫管局未有
提供入院人次。

苦命人　醫管局當人球
阿文個案只是冰山一角，四十七歲的阿傑同樣命苦，自五年前證實患上多發性硬化症，頓成香港醫療制度下的人球！

他自中五畢業後，從事五金工作，課餘還修讀室內設計課程，後與太太結婚及育有一子，夫婦每月約有二萬多元的收入，家庭本來幸福美滿。可惜運氣向來
都不好的阿傑，抽居屋也要抽二十次才中，○五年五月中，突然感頭痛，往北區醫院求診，醫生說只是傷風感冒，開了止痛藥給他。惟翌日他頭痛加劇及下半身麻
痺，再赴北區醫院求診，照了四十多張腦部掃描，始發現患上多發性硬化症，無藥可救。

患病初期，阿傑仍能勉強行路，他希望能注射干擾素，以減緩病情，但因干擾素並非醫藥名冊的藥物，病人須自費購買，每月藥費高達七千至一萬元，他自
喪失工作能力後，太太月入一萬三千元，已成唯一收入，除了居屋供款約四千元外，更要供養外家及兒子，加上其外母近日證實患上癌症，經濟負擔及精神壓力極
大，根本無餘錢應付昂貴的醫藥費。

行一百米先有得醫
明知打干擾素有助病情，卻無錢買藥，又不符合資格領取綜援，只有
看着病情惡化下去，阿傑下半身已無法走路，腳部知覺已近乎零，近日硬化更延至胸口，眼部視力亦開始轉差，終日須靠輪椅出入，多次向政府求助，卻慘遭冷待。
最令他氣憤的是醫管局轄下的撒瑪利亞基金，審批過程苛刻，其中申請注射干擾素，臨床醫生更要求患者能行走一百米，方可申請。「我最初已經問醫生，佢話我行
唔到一百米，唔合資格。另有啲病友，佢哋同樣因行唔到而被拒絕，我覺得好離譜！行到嘅都未必需要申請！而家就咁睇住個病轉差！」

身為肌健協會委員的阿傑說，政府一直以來漠視肌萎病及全癱病人基本所需，藥物及聘請看護等費用，每月需達一萬多元，像他這類非綜援病人，根本無能
力應付，家人及病者也承受極大壓力，政府卻完全漠視。阿傑每月要花三、四千元買成人尿片、尿喉、紗布等消耗性醫療用品及藥物，縱使每月有二千多元的傷殘津
貼，仍入不敷支，單是過去五年醫病，已用清十多萬積蓄，在採訪當日，記者看到傑仔的銀行戶口，只餘下二千元。

無藥可救
肌
肉萎縮症是一種腦內科疾病，主要可分為五大種類，包括運動神經細胞疾病、脊椎肌肉萎縮症、肌肉營養不良症、多發性硬化症及小腦萎縮症等，香港肌健協會社工
蘇美英表示，單是該會約有千多位病者，而由於該病成因未明，無藥可救，只可靠藥物控制病情延長壽命，加上缺乏政府支援患者生活，每年均有十多位病人死亡。
資料顯示，成年男性發病率較高，患者許多會因病情惡化變為全癱病人，必須有看護二十四小時照顧日常起居，生活質素極差。

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