民國69年次的鈕小姐，高中時讀景美女中，曾經是樂儀隊隊員，高二發病後，升學計劃中斷，活潑外向的她開始躲在角落裡，害怕被嘲笑，因為害怕社會的眼光，
漸漸與朋友失去聯絡。她封閉自我心靈，甚至得了憂鬱症，生命由彩色變黑白。

鈕小姐生病以來，因病導致平衡感不佳，常常跌跌撞撞，她在媽媽的鼓勵下報名景文科大的假日進修班，好不容易完成求學的夢想，但是身體狀況愈來愈差，視力也
出狀況，偶而會尿失禁。

鈕媽媽不時的從旁支持鈕小姐，讓鈕小姐肯試著踏出家門，透過身心障礙者就業方案，成為位於台北三峽中科院約聘人員；然而約聘人員3年1約，將在今年底合約
到期，鈕小姐和鈕媽媽非常擔心到期續聘的問題。

中華民國多發性硬化症協會理事長雷蕾說，身為罕病患者，鈕小姐要的不多，只盼保有工作，靠自己而生活，讓媽媽放心，也希望社會可以給予患者更大的包容與機
會，讓更多的患者在陽光下獨立生活。

雷蕾指出，多發性硬化症是罕見疾病，參考歐美罹病數據，估計全台灣應該有1500多個患者，扣除已請領健保重大傷病卡的950人，預計還有600人尚在黑
暗的角落中未被發現。

台北榮總周邊神經科主任蔡清標表示，多發性硬化症是中樞神經系統的髓鞘病變，神經髓鞘如同電線外層的絕緣皮，一旦發生病變，就像電線外皮破損而漏電，電
燈、馬達就無法正常運作。患者多在20至40歲時發病，女性與男性比例約為5比1。

蔡清標說，髓鞘病變在組織修復過程中所產生的疤痕硬塊，會出現在數個不同的神經區塊，所以稱作「多發性硬化症」，與關節硬化無關。症狀隨病變而異，嚴重度
也不相同，從缺乏平衡、視力模糊、口齒不清、吞嚥困難、記性變差、頻尿漏尿，到癱瘓甚至死亡等，使得此病有個「千面女郎」的外號。

雷蕾指出，患者依照醫師指示定時服藥，配合持續復健以及良好的生活習慣，可以讓病情得到良好的控制，請社會大眾不要再被病名給嚇到了，幫助患者重拾信心，
再次站起。990516

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