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| 2012/03/18 23:32:31瀏覽132｜回應0｜推薦0 | |
| 「天真活潑的唐氏寶寶，特別喜歡用肢體觸摸妳，給一個擁抱或直接親親妳，表達他們的友善。」
唐氏症基金會愛家發展中心教學組長李宛諭侃侃而談，不瞭解唐氏兒的人，容易以異樣眼光看待他們，甚至疏離排擠他們。 然而，唐寶寶是所有障礙類別中最容易與人親近的一群天使，對人毫無心機，總是樂觀開朗。 3月21日「世界唐氏症日」前夕，中華民國唐氏症基金會邀集各地唐寶寶大展身手表演才藝，呼籲社會給唐氏症患者更多理解和支持。 聯合國及國際唐氏症組織制定3月21日為「世界唐氏症日」，從2006年起，各地超過30多個國家舉辦活動，幫助大眾正確認識唐氏症。 中華民國唐氏症基金會第3年舉辦唐氏症日活動，來自全台各地近300多位唐氏兒以吹奏陶笛、打擊太鼓、歌唱來展現才藝，音樂一來，台上台下的唐氏兒都熱情地隨著旋律舞動身體。 根據中華民國唐氏症基金會統計發現，平均每8百個新生兒中會有1位唐寶寶，唐氏症是最常發生的染色體異常症，也是造成智障最主要的原因之一。 唐氏症基金會董事長林正俠說明，正常人類有23對染色體，唐氏症就是第21對的染色體多1個，也就是細胞內有47個染色體，因此世界唐氏症日才會訂為「321」。 他希望在世界唐氏症日前夕，鼓勵唐氏症家庭走出來，呼籲社會大眾能接受唐氏症家庭，包括就業、養老各方面，都能有更多協助。 愛家發展中心的唐氏兒在台上表演舞蹈「夢想專賣店」，部分唐寶寶跟隨旋律翩翩起舞，少數唐寶寶卻跟不上節奏，四處觀望。 雖然此起彼落不甚整齊，可是他們在眾人面前自信滿滿地跳完「夢想專賣店」，毫不退縮，令人讚嘆。 李宛諭表示，國內研究報告發現，唐氏症兒大概有30%至40%人患有先天性心臟病，唐寶寶多有肌肉低張力的問題，骨骼發展需要矯正，甚至也有聽力、視力問題，病情程度會因人而異。 不過，唐寶寶都非常喜歡與人親近，會以肢體接觸來表現對人的善意，他們是容易親近的一群天使。 談到唐氏兒的發展，李宛諭說明，唐氏兒對音樂和韻律相當敏感，在音樂舞蹈上特別有天分，音樂是很有效的療癒方法。 她以小洵為例，剛進入愛家發展中心早療時，將近2歲的她，連站立都有困難，但是經由音樂律動的帶領，加上復健治療，她漸漸能施展肢體。 今年滿3歲的小洵，不只能走能跳，聽到音樂，還能自己創作舞步，編完一整首歌曲，令人又驚又喜。 另一位7歲的小瑜，4歲才開始接受早療，因此至今7歲的她，仍有言語發展遲緩的問題，只能發出簡單的幾個音。 李宛諭強調，0至3歲是唐寶寶接受早期療癒的關鍵期，也是改變病況的黃金時期，目前政府每個月至少補助唐氏症家庭3千元以上，希望唐氏症家庭盡早讓孩子接受治療。 台北市長郝龍斌致詞時表示，唐氏症家庭的父母往往要花費很多時間和心力照顧唐寶寶，甚至其中一位家長必須辭掉工作全心照顧孩子，間接影響家庭經濟。 現在許多庇護工場提供唐氏症患者就業機會，減少家庭負擔，他呼籲社會大眾以行動支持庇護工場的商品。 台北市衛生局局長邱文祥也說明，過去34歲以上的孕婦做羊膜穿刺篩檢可獲政府補助，未來34歲以下的孕婦檢查也有補助。 台灣立報2012.3.18 |
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| ( 時事評論｜教育文化 ) |
