《記述ㄚ頭小弟的人生～原文發表於「2010 世界公民人權高峰會」》

 http://www.worldcitizens.org.tw/awc2010/ch/F/F_d_detail.php?view_id=6515

 ～每一個生命都是一個奇蹟，不管他的成長是正常或異常，都請您用尊重的心對待他！～

我今年３８歲了，可是我知道在別人眼中我一直只有十幾歲，不僅因為我的長相，還有人們所認可的 EQ 指數，我都是個不折不扣的小孩！ 

這三十多年來，我知道我一直都是您跟爸爸心口中的痛。九個月大的那一場病，不是我們貧窮人家可以面對的！ 

因為高燒不退和不停息的哭鬧，您和爸爸慌了手腳，抱著我不停地尋找願意看診的大夫，在通化街的小診所裡，老醫生搖了搖頭告訴您：這是腸套結，要趕緊送往大醫院，這一百塊錢給你，趕快坐計乘車帶著小孩去台大！ 

３８年前的一百大元對我們家是多麼大的恩惠，而這一百元，也或許是因為老醫生的善心，讓我揀回了一條命，但我一生多災多難的人生也因此開始！

您和爸爸打從走進大醫院開始，就像進了大觀園的劉姥佬，完全亂了方針也沒有一點主見，更不知道大醫院是個怎麼回事，只知道老醫生說這個地方可以救回你兒子。 

才九個月大的我，一到醫院就立刻被灌腸，從早上折騰到下午，您在玻璃窗外不停地看著小小身軀的我，肚子不停地被灌入石膏泥，經過好幾個小時的對待，您望著玻璃窗內的我肝腸寸斷，之後的景像讓您和爸爸一直搞不清楚狀況，到底在我身旁的幾位白衣人士是何方神聖？是醫生嘛？是護士嘛？？還是實習生？？？一個個都像剛畢業的小夥子般，而每一個都像玩耍似地在我身上玩弄著，談笑風生地操弄著針筒和手術刀，在我的手筋和腳筋上切割著，一刀刀在我小小四肢上劃出了血口，之後又用針筒在我額頭上注了一針，再用白色貼布將傷口覆蓋著！不知過了多久，一位護士出來了，告訴您要立刻開刀，要先繳保證金，但開完刀後不保證一定能活！當下爸爸的第一反應是：既然不能活，幹嘛要開刀？？？而站立一旁更年輕的護士卻蹦出一句話：已經送進開刀房了！您和爸爸聽完傻眼，在護士要求下簽立了「切結書」，但當時的您和爸爸卻是身無分文的，僅有的幾個現錢連掛號費都繳不起，就在一陣忙亂與慌張中，爸爸走出醫院籌錢去了，而您失了神似的，對著手術房望眼欲穿地，一方面擔憂我的狀況，一方面又要想著爸爸能到哪兒籌錢？？

過了很久很久，好似一個世紀般，一位年輕醫生出來了，手上拿了一個小小玻璃罐，面有得意地對著您說：你看你看，這是盲腸，我連盲腸都順便幫你拿出來了！當場的您不知如何應對，只是茫然地看著眼前的醫師，而只有在事後您才知道，原來這醫生是來跟您要紅包來的！ 

當天爸爸湊出來的三百元只夠支付血牛的買血現金！為了看顧我，您在醫院待了一個多禮拜，每天從早到晚都看著醫生護士的冷眼對待，病房裡的兩個病床，尤如人間冷暖的兩個天地--隔壁房的小女孩跟我一樣的病情，可是每天都有好多好多人來探病，每天都有不同的小禮物給巡房的醫生和護士們，這樣的境況，讓您每天都有如坐針氈般，而當您看到住我隔壁房的小女生都已經出院了，隨後又進來了一個同樣病情的小男孩後，看到這情景，您慌了，因為爸爸仍湊不出錢來支付我的醫療費用，就在那天下午，您和爸爸瞞著院方偷偷將我帶回家了！

回家幾天，您只能用最土法煉鋼的方式看顧我，而內心裡仍是罫礙著醫院會如何來追討我的醫藥費用，終於，爸爸收到了醫院寄來的信件 -- 一張帳單，是的，是一張催討醫療費用的明細表，白紙黑字上僅載明限期付清，看到一串如天文數字般的金額，您知道這事情不好處理了，找了鄰里的耆老和醫院交涉，多虧了鄉親們的幫忙，終於把那一筆費用繳清了，而您和爸爸為了還清債務又開始了不眠不休的工作！ 

隨著我的年紀漸增，您發現我的表現一直跟同年齡的小孩不一樣，都已經七歲了，為什麼我還不會說話？是聽不到嘛？還是有別種因素？？這幾年因為某個長輩的話語：唔要緊！家族裡嘪有長輩是到七、八歲才開口！就因為聽了長輩的話，您一直不疑有它，眼看著我的入學年紀就要到了，您終於發現事態的嚴重，在大安區公所眷村叔叔伯伯的協助下，我們找到隔壁鄰的一位特教徐老師，在徐老師的建議與關照下，我順利進入了光仁國小啟智班就讀。

為了讓我有機會受教，為了讓我能有正常的學習，您和爸爸得馬不停蹄地一直打工、一直工作，因為私立小學的學費是如此地昂貴，還記得那時您拜託校長讓我們能分期繳交學費，在那個年代裡，什麼是分期付款啊！終於也在徐老師的協助與請託中解決了學費問題，但我知道這些費用都是您和爸爸一點一點掙出來的，每到繳交學費的日子，姊姊就會背著我走到學校拿錢給老師。

在光仁國小啟智班的三年期間，開啟了我與人們的第一次接觸，也漸漸讓您知道，原來我的狀況是如此的不好！在啟智班裡，老師們一直不知道如何和我應對，因為我還不會說話，對於一切反應，我都是用最原始的方式回應，而您一直忙於工作賺錢，對於學校的一切，您並沒有多餘的心力過問，此外，您心中是有著自卑感的，您也一廂情願地認為我在學校應該會得到好的照顧。直到發生兩件事，您才知道原來我在學校的狀況不是如您所想像的：一次不知何原故，早上雖然有搭校車出門，但我竟然又折回來了，那天是下著滂沱大雨，但是我卻拎著雨衣滿身濕淋地走回家。 

您不解，如果不用上學，為何校車沒有送我回來？為何校車上的司機和老師沒有為我穿雨衣？？一次更慘，下課後搭著校車回家的我，竟然是右手捏著滿手鮮血的左手衝回家，而這還是鄰居阿姨看到趕緊將我送到醫院做緊急處理，縫了十多針。我的左手像是被利刃割到般幾乎見骨，看到眼前的我，您的淚不停地飆出，當下您真的忍無可忍了，馬上打了電話給學校，電話那頭的老師聲音比您還大，校方回應說是我自己不小心，因為緊急煞車時沒抓穩而一個劍步地撲到司機旁，剛好左手整個按到一塊鐵片上，而校車司機和老師當場傻眼，也完全管不住我，才會任由我鮮血淋漓地衝回家！

在學校的這三年，您終於瞭解不能再讓我這樣長大了！在我九歲時，我們又回到了台大醫院，因為必須知道我的身體狀況，但院方所給您的回答竟然是：因為年代久遠，您們家小孩的資料早就銷毀了！在徐老師的照顧和指點下，您慢慢知道身心障礙兒的名詞了！小學四年級我轉學到大安國小的特教班，也開始戴起了助聽器，在學校的三年時間，應該是我最開心的歲月，在這兒我交到了不少好朋友，雖然他們也是人們口中的遲緩兒，可是我跟他們有許多的交集，而最重要的是，他們都願意跟我做朋友！

國小畢業後，也是我封閉自己的開始！我不知道為何我只能跟一群正常孩子在同一個班級學習，我也不知道為何我只能被分配到芳和國中，只知道您曾經找過校長要把我轉到特殊學校，但似乎因為沒有門路而一直無法成功轉校。 

在這三年裡，我的脾氣變壞了，我的個性變糟了，我變得更無理取鬧了！我也有過一段叛逆期，雖然我無法清楚傳達我的想法，雖然我講的話只有少數人聽得懂，但還是有一群跟我同年或比我大的人願意跟我在一起，只是他們都會跟我要錢，但是我還是很樂意拿錢出來，而他們也會帶我到一些地方去玩耍，只是不知為何，我最後總被警察先生帶到警局裡，而這樣的情境讓您和爸爸傷透了神，也哭泣過無數次，也因為這樣的事情重覆的發生，您一直不停的跟我說不要跟壞朋友在一起，但是我完全聽不進去，因為只有他們才是願意跟我在一起的，朋友！ 

隨著我的年紀愈來愈大，我漸漸明白自己與正常人不一樣了！我開始安份地接受您幫我做的一些安排，像是到新店的育仁訓練所接受身心障礙者的職業訓練，在那兒的老師對我非常好，我開始學習鉛字排版，對我這樣的智力來說，剛開始真得很吃力，但因為這兒的老師和同學們都會互相鼓勵，於是我學習起來是很快樂的！原以為未來的我可以跟老師一樣靠這行吃飯，但事與願違，電腦的發達取代了鉛字排版，於是我的第一項技能無用武之地了！ 

之後我輾轉進入了陽光基金會，開始和一群顏面傷殘的朋友學習洗車！在這兒，我開始接受正規團體的社會生活，也開始更大量的與正常朋友們接觸，其間有過快樂，也有過不舒服，有過生氣，也有過歡喜，因為這兒也是有形形色色的人們，而很大的不一樣是，這兒有社服經驗的社工姊姊、阿姨和長官，與他們的接觸讓我有很愉快的經驗！ 

一路工作到現在，雖然我也曾經製造過麻煩，也曾耍過性子，但我一直都是個在工作崗位上很認真的好小孩，冬天值大夜班，連續好幾個月，我沒有一句話，雖然最後要求姊姊幫我跟站長換班，那是因為我的身體吃不消了；改換早班，四點半鬧鐘一響，我一定自己起床，準時到工作現場；這幾年我也學會玩電腦，雖然是大家口中的電動玩具，但我可以不看所謂的秘笈而打到最後一關，我也開始學會以前從來不會的ㄅㄆㄇㄈ和鑑盤輸入；我有習慣性的大聲自言自語，但只有在自己的臥房裡和洗澡時，而那是我和自己溝通的一種方式；我知道我還不習慣和陌生人講話，但是我已學會保持禮貌和表達基本的回應。 

我今年３８歲了，我開始知道人的年紀會變老，因為爸爸今年已經七十歲了；我也開始知道小朋友會長大，因為哥哥的小孩也滿一歲了。我想跟媽媽說的是，您以前在我小時候說的話，我其實都有印象的，雖然您可能已經忘記當時您對我說了什麼，但其實我都是有記憶的，我不希望您在生氣時跟外人一樣的對我咆哮，也不希望您在氣頭上時說了會讓您和我難過的氣話！

我現在已經長大了，我可以賺些錢來養活自己，也可以拿些錢給家裡了，我希望您以後不要再為我的事傷心、難過了！就像老一輩的長輩們常說的：天生我材必有用，兒孫自有兒孫福！雖然我的一生不能像正常小孩一樣，健健康康、活活潑潑、聰聰明明的長大，但我還是讓自己長得像小樹一樣了！雖然我不明白為什麼我還能活在這個世上，因為我的這一生真得歷經太多無以計數的身體傷害，當然還有許許多多、大大小小的心靈創傷，但我還是很奇蹟似的走出來了！

我能活到現在，因為我知道，我的生命是您和家人用愛和生命照顧出來的！媽媽，我要跟您說：我愛您！謝謝您！