這般的童言童語問生死    唉......

「媽媽，我好痛啊……我不要醫生叔叔來看我，不要護士阿姨來碰我……媽媽妳趕快救救我！」

軒軒，5歲的一個俊秀的小男孩，神經母細胞瘤，骨轉移，在兩年前曾經開刀，一年半前發現腫瘤細胞復發，而且轉移到骨頭，雖然經過第一線、第二線化療，卻還是擋不住腫瘤的增長。在最近一次化療結束後返家，又因出血點、發燒住院就醫。

原來的小兒血液腫瘤科醫師，考量到化療效果已經很有限，而強效的化療，又會讓軒軒已經有限的體力與免疫力變得更差，所以跟軒軒爸媽懇談：「把治療目標，轉向解除症狀、提升孩子所剩時間的生活品質，會對孩子比較好，要不要考慮轉安寧病房？」幾經商量，爸媽將軒軒轉到了安寧病房。

剛開始住入安寧病房時，數度劇烈的疼痛，讓頻繁的嗎啡注射和鎮靜劑，也止不了軒軒的痛。病房天天上演一個瘦弱不堪的小孩子，捲著身子，四肢僵硬的掙扎，抗拒不讓人碰，一見到醫護人員，就嚎啕大哭，緊抓著媽媽不放。

安寧病房的團隊，再三抽絲剝繭仔細評估，軒軒疼痛的生理和心理因素，改變使用嗎啡的種類，慢慢的在疼痛方面漸漸得到緩解。

小孩子很實在，軒軒痛的時候會躺在床上哀哀叫，不痛的時候，有時會一早溜進小教室，窩在熟悉的主治醫師身邊，跟他一起開晨會，或是好奇的在醫師們身邊轉來轉去，甚至要紙要筆，一本正經的擠著也要「一起開會」、塗鴉作筆記。

有天軒軒問媽媽：「死掉是什麼？」

媽媽當場舌 頭打結。

「是不是跟玩躲貓貓一樣？被鬼抓到就死了？」

媽媽只能點點頭，拼命忍著眼淚不掉下來。

軒軒奇怪的看著媽媽：「換我做鬼，抓到小朋友，我又活過來了，媽媽幹嘛要哭哭？」

媽媽問心理師：「怎麼跟軒軒談生死這回事？」

心理師問了媽媽家族的宗教信仰，跟媽媽說：「不妨跟軒軒說，是阿彌陀佛接去一個叫做極樂世界的天堂，當小天使。」

媽媽有天小心異異的跟軒軒提起，沒想到軒軒一口反問回來：「我才不要，爺爺和阿嬷，你們都說是被阿彌陀佛接去，可是不管我多想找他們，他們都再也沒回家過，我才不要。」

安寧病房特別找比較會跟小孩互動的護理師或志工阿姨來幫忙，拿著兒童繪本，講故事給軒軒聽。故事裡面，婉約的用春夏秋冬的四季、花開花落的大自然變化、或是毛毛蟲，蛻變成美麗蝴蝶，飛到天上去的故事，試著讓軒軒了解，他的身體這麼不舒服，可能是在蛻變的過程，有一天他也會像蝴蝶一樣，自由自在快樂的飛到天上去……無形中也讓小軒軒在生命的教育裡，得到進一步的體認。當軒軒似懂非懂的偏著小腦袋瓜沉思這些故事時，媽媽好心碎。

當疼痛得到相當好的緩解，軒軒也體會到這種改善，讓他得到很大的安全感，願意接納醫師護士的醫療照護，也能夠乖乖聽媽媽的話，一切看似完美……

難得有天傍晚，輕風徐來，媽媽在志工阿姨的協助之下，推著坐上輪椅的軒軒，到安寧病房外漂亮的空中花園散步。

倦鳥歸巢的黃昏，啁啾聲聲，軒軒專注傾聽。

「媽媽！」軒軒拉起媽媽的手：「我死了以後，如果變成小鳥或小樹，或是因為以前不聽話，不要乖乖打針吃藥，被罰變成蟑螂或蚊子，妳都會愛我嗎？」

    軒軒媽媽一把將兒子緊緊攬在懷裡，止不住淚水奔流，抽泣到全身颤抖。

「媽媽不要哭呀！」軒軒拉著媽媽蹲下來，小手不停幫媽媽抹掉滿臉的淚痕：「我如果能重來一遍，一定不要再做生病的小孩，害媽媽一直哭哭、害自己一直痛痛。」

想到前幾天，趁著軒軒睡著了，自己閃躲在走廊角落痛哭，護理長過來安慰的話：「小孩子不是小大人，小孩子意識裏，沒有死亡的概念。所以有時和小孩說話，請他再把你所講的解釋一遍，就知道他是不是真的聽懂了妳想告訴他話中的含意。」

軒軒媽媽努力快速的整理好情緒，抱起軒軒坐在花臺邊，一起眺望天邊的夕陽餘輝。

「軒，你聽媽媽說，卡通影片裡，不管是誰，打來打去，摔來摔去，爆炸來爆炸去，死了都還會活起來繼續再玩，可是在這中間，他們也是要睡覺休息，才有好體力對不對？」

軒軒認同的點點頭。

志工阿姨接著說：「軒軒現在生病了，身體常常很累，需要更多更多的休息，除了爸爸媽媽、醫師叔叔、護士阿姨幫忙照顧外，也一樣需要好好睡一大覺，睡醒了，又可以找大家一起玩。」

「睡一大覺？可是我怕做噩夢。」軒軒緊緊摟著媽媽。

「軒軒不怕！」媽媽溫柔的撫摸著兒子的背脊：「好好睡一覺的時候，有很多小天使，就像卡通影片裡的小天使，是不是都好可愛？」

軒軒笑著點點頭：「他們都會陪我一起嗎？」

媽媽和志工阿姨肯定、用力的點著頭，軒軒放心的高興起來：「媽媽，不管我睡一大覺起來變什麼，妳都一樣要愛我喔！」

「嗯、一定，我們打勾蓋章！」

看著軒軒母子好認真、好用力的打勾蓋章，志工阿姨忍不住悄悄拭淚。

夜空再黑暗，也有月亮有星星，光芒明媚、閃閃爍爍；不也好似有希望點點，在天上、在人間！

摘自台大醫學院邱泰源教授新書 ──

           《春草年年綠》你不能不知道的安寧緩和醫療