2008 10 7

又回去台大看報告, 血小板仍只有6.5萬.  其他數字正常. 醫師說應是壓力大.  (我的4種藥, 還要繼續吃, 每張都需領用藥指示)

我遇到2個病人 1個是 罕見病 她吃了9種 藥
是貝西氏症 超可怕  -  真的吃盡苦頭.  每種藥都需領用藥指示, 還有2樣, 有個"警"字.

一個是去看婦科  她50多 去驗孕 因為她都快更年期 又有恐慌症要吃精神科的藥 晚上需要吃安眠藥 她老公趁她睡著 對她做了愛做的事 (因為她不愛做, 清醒是不可能的)  週期沒來 她很擔心 會不會懷孕了 還好結果沒有懷孕.  她對她老公開玩笑說,  這樣算強暴, 可以告他哦.

她的精神問題, 據她說 她幾年前 因為眼疾 安親班學生流失很多 壓力就很大 才這樣.

我們3人在等待時閒聊, 其實, 我們的痛只有我們這種病人才知道. 正常只會叫我們想開點.

「貝西氏病」。

一般這種病好發於東亞的日本、南亞、中東及南歐，而台灣各大醫院的皮膚科一年當中也會遇到數個這種病例，一般病人來皮膚科門診多會先以黏膜皮膚病灶及關節痛來求診。

「貝西氏病」是一種侵犯多重器官的炎症，會有口瘡、生殖器瘡、關節炎、皮膚病症、眼睛、腸胃道及神經多個系統的病症表現，其病因大多被認為是與基因、感染、或免疫系統調節失常有關。

臨床表現分為黏膜皮膚及系統病症兩大類，經常反覆發生的口瘡是最常見的黏膜表徵，也是最常出現的症狀，主要可以在口腔看到直徑為一到三公分，會痛，黃硬底的潰瘍，癒合後不留疤，皮膚疹子較多樣化，其疹子表現在醫學研究報告過的有膿疱型血管炎 、結節性紅班樣、壞死性膿皮症樣病灶、或紫班；這些疹子的共同特徵是病理切片下，用顯微鏡可看到這些病灶初期有嗜中性球血管反應。而最特別的是這個病在針扎後一二天，會在針扎過處會出現上述的典型貝西氏病皮膚疹子，稱之為病態反應性(pathergy)， 這種免疫介入的皮膚組織破壞反應，或可視為此一疾病活性之指標。

系統病症方面，通常會伴隨關節痛，眼睛是最常被侵犯的器官，最可信的診斷標準是後葡萄膜炎 ，值得注意的是它常會導致失明。而神經系統方面，以腦膜炎、腦栓塞、良性顱內高壓、腦神經麻痺、腦幹系統出現問題為主，腸胃道黏膜嚴重時，則會出現潰瘍，甚至穿孔。

根據1990年國際研究組織制定的標準，歸納來說，只要一年至少三次口瘡加上出現以下病徵的任兩種: 生殖器瘡、眼睛、皮膚病症、或出現病態反應性（用針頭扎皮膚後，一天或兩天內出現典型貝西氏病皮膚疹子） ，便可診斷為貝西氏病。依據這個標準「大長今」裏中宗的皮膚怪病，應不言而喻了。

治療方面以減輕「瘡」的疼痛為主，如局部塗抹或注射類固醇，局部麻醉止痛劑， 而口服秋水仙素可以減少黏膜皮膚病症的嚴重性， 另外口服類固醇及一些免疫調節劑，也有不錯療效。 至於嚴重的眼睛及系統症狀，則需免疫抑制劑來治療，  如口服類固醇、azathioprine 、 cyclophosphamide 、 chlorambucil 及 cyclosporine 。

一般貝西氏病症狀 ，常需及早治療， 以免惡化 ， 進而造成嚴重的後遺症  但也有一些醫學文獻報告顯示， 某些少數病例的一些症狀會自己痊癒。