自從成為人妻和人母,第一次單獨離開家庭六個星期。
即刻的切身感受,是忘不了台灣和中國的自閉兒需要;再者,是真實看到並體會到台灣和中國的自閉症資源,進展到「商品化」和「實驗化」的地步。許多自閉兒的父母將全心的信任交託在所謂「某些的」專業,而一些穿著白袍或頂著教授頭銜的知識分子,卻在隱藏的「名利薰心」動機下,愚騙單純的自閉兒父母牽著孩子的手,一步步踏進迷惘巷弄中,無所適從!
回美後,我掙扎在是否「該說」和「噤聲」之間;靜下心來兩個月,我只想到若您的孩子是我的孩子,我要知道另一面的真相,並站在更寬廣的真像視野下,決定是否讓自己的孩子成為掛著學術或醫術招牌下的小白鼠。無可否認地,人生的十字路抉擇是屬於您自己的,我僅以父母心的立場說出真心話,願能在此文章中闡明真情、實情, 並釐清、理清自閉兒父母面對自閉症資源的糊模分岔點。
RDI 的迷思:
首先,在孩子有限的學習時間和家庭經濟的分配下,我需要對自閉兒父母指出並說明,RDI 不是以 ABA/VB為基礎的行為科學。
目前台灣將 RDI 與地板遊戲混合在一起的某類教學,強調的是要順著孩子玩,以為能幫助他們對人有興趣,但日後潛伏的危機,會發現自閉兒被訓練 (1). 表現出我行我素的單向社交表達;(2) . 無法專心、專注。對遊戲變化和學習參與的持續性很差;(3). 因自閉兒的喜好被大肆濫用成為鼓勵物,孩子的專注持續力的偏差性就特別明顯;(4). 若在遊戲過程中,RDI或混合地板遊戲的治療師,任由孩子天馬行空卻沒有「人際常理」教導的控制,以為是加強「想像力」的遊戲介入法,竟錯誤的加強自閉兒講自己想講的、或自言自語的失常行為;(5). 若自閉兒長久置於RDI 與地板遊戲混合在一起的某類教學下,許多父母分享自閉兒在有節制和紀律的環境中,學習的配合度欠佳,並在需要跟著規則要求的情況下,孩子加入玩遊戲的態度就易於放棄或賴皮;(6). 因著食物長期被用來成為加入遊戲的強化(激勵) 物,自閉兒的行為被誤導在「人際熱鬧」的環境中,看到飲料、食物不會分辨擁有權,就會直接拿來吃喝;(7). 當自閉兒的社交行為在錯誤的「順性」教導下而產生極差的配合度,老師常推托是孩子需要速度和前庭的感官刺激。 這
是一個客觀且正確的見解來源,美國兒科學會(the American Academy of Pediatrics,AAP)在西元2007年10月29日的專文研討『自閉症兒童的管理』 ( Management of Children With Autism Spectrum Disorders ) ,第1165頁的結論指出「RDI的假設基礎」,是集中在引發互動的遊戲上為其主要的目標,冀許自閉兒能在社交活動的關係上,能瞭解積極的人際交往價值,並能驅使自閉兒變得更主動地學習維持社交關係;對極高度功能且沒有行為問題的亞斯柏格孩子而言,一些父母肯定這種遊戲模式的社交教導,可是針對大部分有行為和雙向溝通介入需要的自閉兒而言,RDI的療效証據是,沒有長期且具體的科學實証,也沒有大規模樣本採集下,客觀和嚴謹的追蹤觀察;美國兒科學會的結論是,"RDI 的証據果效,在此時是道聽塗說的軼事,缺乏科學的調查根據"(However, the evidence of efficacy of RDI is anecdotal; published empirical scientific research is lacking at this time. )
如果家長想要瞭解美國兒科學會為什麼不接受 RDI療效的全文,請點擊右方的網站連線http://pediatrics.aappublications.org/content/120/5/1162.full
相較之下,美國兒科學會針對以 ABA為基礎的教學,特在報告結論的第1164頁中,說明「自閉症兒童學習以ABA行為干預為基礎的教學,藉由單一主題的原則下,已經在50年的充分文獻的研究記錄,証明和顯示接受早期行為介入治療的自閉兒,在持續的智商提升、語言、學術表現,和自我調整的行為能力,以及一些社會行為的評估,其結果一直明顯優於沒有積極投入以 ABA為基礎教學的自閉兒。」
" The effectiveness of ABA-based intervention in ASDs has been well documented through 5 decades of research by using single-subject methodology21,25,27,28 and in controlled studies of comprehensive early intensive behavioral intervention programs in university and community settings.29–40 Children who receive early intensive behavioral treatment have been shown to make substantial, sustained gains in IQ, language, academic performance, and adaptive behavior as well as some measures of social behavior, and their outcomes have been significantly better than those of children in control groups.31–40 "
近期 (2003年)最有公信力嚴格檢視各種自閉症療法的研究,【 Children with autism deserve evidence-based intervention, The evidence for behavioural therapy, MJA 2003; 178 (9): 424-425】研究者珍妮弗, 庫珀,北阿德萊德大學附設內分泌和糖尿病中心、 婦女和兒童醫院的首席研究負責人(Jennifer J Couper Head, Endocrinology and Diabetes Centre, Women's and Children's Hospital, North Adelaide, and University of Adelaide, SA);和阿曼達. 桑普森,超音波檢視權威(Amanda J Sampson Ultrasonologist Royal Women’s Hospital, Carlton),共同審查了可觀的 ABA行為科學介入的研究資料,在西元2003年的總結報告中記述如下: 「雖然 RDI的療法可能是無害的,但它卻浪費父母的錢和孩子寶貴的治療時間。此外,拖延了實施有效的治療結果…」 " " While ineffective therapies may be harmless, they waste parents' money and the child's valuable therapy time. Furthermore, the delay in implementing effective treatment may compromise the child's outcome. "
這是父母的責任,為自閉兒選擇正確又有客觀研究証據顯示有效的教學療法;對於未能提供證據基礎,且沒有數十年審查研究的証明是有效的自閉症干預措施,父母要有智慧避免浪費孩子寶貴的治療時間啊!
在自閉症的治療資源中, RDI 現今尚未符合能提供數十年審查研究證據的有效療法。
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