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老天作弄人
2007/10/10 10:36:00瀏覽52|回應1|推薦0

編前會裡,聽著記者報稿,心頭一直糾著,那股難耐的酸楚,深深刺痛我心。

景興國中一名8年級的學生徐薇婷,出生一周即得了全世界只有個位數案例的罕見疾病,

那種「多生性齒瘤」,會在口腔長滿數不清硬如石頭的齒瘤,連食道及大腸也會不斷的生長。

才小小年紀已開過數次刀,在北醫從口腔中取下101顆齒瘤。在台大切除大腸,小腸也切掉一小段。

這種病例她是台灣的唯一,全球不超過10例。目 前原因不明。

她出生時是4500公克的巨嬰,卻是肛門狹窄,直腸細得像電線般,大便全堵在下端,醫生為她弄了一造

口方便排便,因此肛門已10餘年沒用過,目前腸子,變成一條通到底,由於裝了假牙可食碎肉,但是東

西一進肚,幾乎卅分鐘後就會像泉水一樣的噴出來,根本來不及上廁所,所以要用護墊,

一日用量多到一、二十片,就花費上千元。由於肛門的括約肌未用,還需練習一段時間。

可憐的事總離不開她,父母離異,媽媽又罹癌過世,小妹妹只能與70、75歲的外婆及外公相依為命,

全靠著每月3000元的殘障津貼,及單親媽媽慈濟救助1萬元過日子。全家幾乎是欠債度日。

因此,校方為她發起募款,才暫時解決燃眉之急。

雖然她一度難忍痛苦想自殺「不想活了」,阿嬤說「妳死了,那我怎麼辦」,一語驚醒薇婷,打消想死

的念頭,再度燃起希望,小妹妹的求生毅力變得很強,勇於面對現實,大方的接受中國時報記者的採

訪,談自身的甘苦,更勇敢的拿下假牙,張口給攝影記者拍照。清秀的臉龐更看出堅強的毅力。

更有宏大的升學目標,第一志願北一女,第二志願中山女高,再來是景美女中。

旺盛的戰鬥生命力,教人佩服。我們應給予更多的祝福。

這讓我想起「1公升眼淚」,那也是一種罕見的疾病。

天下不幸之人何其多,莫非老天爺作弄人。

想想擁有健全家庭的人,應感到安慰與幸運,最少全家都健康那就是幸福。

更應該知福惜福,不要忘了這是老天特別的恩寵,也是考驗人民的心

☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆

最近新進度,舊課程的考試也讓高三的兒子備感升學壓力,

想想新新人類的抗壓性又低很可能受不了

我與妻都不敢當對他們太多碎碎念

老師要家長給予更多的關懷

但是我怕更多的關懷

反造成另一種壓力

我們應該怎麼辦

只求健康平安

別無他求

 

( 心情隨筆雜記 )
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 回應文章

186@guest
Re: 老天作弄人
2007/10/20 21:28

人真的該惜福,看看別人,想想自己,真的是幸福多了。

每個人到這個世上,都有他的使命和功課,這輩子沒修好,

下輩子再來一次,因此只能告訴自己要堅強,一次把他修完吧!

186自己也患有先天基因缺陷疾病,目前只能能靠長期服藥舒緩,

記得第一次到長庚就診時,醫生說:您可能不會死於這個疾病,

但很有可能會因長期服藥,死於肝病或是腎衰竭,但不吃藥,

很快就會無法自主行動,當時心裡也事很怨恨,經過這幾年調適,

才稍微看開,但是看看這世上,比自己更糟的人還很多,自己

已經夠幸運的....

在這裡替徐小妹妹加油,要堅強, 希望一次把公德修圓滿....

[版主回覆10/22/2007 20:59:57]

知福惜福,最是重要。

這兩天又看到一則先生推著坐輪椅的妻子環台,夫妻恩愛,先生不離不棄,令人感動。

他們惜福充分享受當下。

想想我們當真幸福啊!

在此同時也敬佩186的看得開與壑達。這樣人生才更有意義。