多歇一口氣少嘆一口氣

一位任職國中的卓姓教師疑似罹患憂鬱症，掐死患有腦性麻痺的8歲小女兒，此事不僅引發社會關注相關照護議題，更對家裡有身心障礙病童家長的心理造成打擊，筆者長期從事腦性麻痺關懷工作，希望藉此向各界說明腦麻照護的特殊困難性，並呼籲政府採取適當制度，除腦麻患者外，進一步提供照護者本身所需的照護協助。

腦麻照護乏確實統計 世界衛生組織統計腦性麻痺發生率約為0.2％至0.5％，從台灣人口總數推估，約有4到10萬的腦性麻痺者與家庭，以目前約650萬家戶總數計算，平均65到160戶間就有1戶，而在住宅林立的都市中，可能每棟大樓或幾棟公寓就有腦麻家庭，但是欠缺確實統計數字，便是台灣腦麻照護工作的第一項難題。 腦性麻痺在診斷上難以單獨認定是原因之一。腦麻是在腦部尚未發育成熟，就因缺陷或腦傷，而導致姿勢控制異常或以動作障礙為主的症候群，是一種非進行性，非暫時性，非單純智能不足的發展遲緩，4成到7成會形成感覺、視覺與智能障礙，3成會有語言、聽覺障礙或癲癇發作，但更多是同時具有3到4種的多重障礙類型，其中又分輕、中、重度之不同。因此在醫師診斷上，許多腦麻個案容易被其他障礙類型掩蓋。 並且在部分國人心中，尤其在農村鄉下地區，傳統觀念重，大多認為家有腦麻兒、智障兒是種羞恥，甚至認為是因果報應使然，多數家長可能不會就醫，或根本不會向社福機構求援，如此更增加腦麻家庭的統計黑數。 缺乏統計數字所顯示的問題，其實超越數字表面。首先代表的是傳統社會觀念尚待突破，不少身心障礙者的家庭缺乏身心健康的觀念，一人身體障礙變為全家心理障礙，不願向外求助的結果，反而隱藏更多社會不安因子。其次是衛生醫療判定標準不一，不同醫院可能有不同判斷結果，腦麻患者未必可被清楚認定。於是統計模糊所帶來的接續問題，便是難以成為官僚預算制度的補助對象，不易取得固定年度預算員額的福利給付，腦麻工作制度性保障的薄弱實屬必然結果。 尤其腦麻病童家長，為了回復孩子多重障礙的功能，必須經常奔波各種治療中心，分別就孩子的語言、行動、感覺等基本能力逐一培養，更不消說是學校與醫院之間。長期身心雙重壓力下，往往被擊倒的不是病童而是父母。

可效法德國社福制度 我們再度呼籲政府重視身心障礙家庭照護者本身的照護需求，以德國社福體系為例，如果長期病患病程超過半年以上，政府便會以社會支援方式，提供2周到1個月的替代照護工作，讓原有照護者可有喘息空間，以免身心壓力失衡，反而造成其他遺憾。換言之，能讓照護者歇一口氣，就能讓社會少嘆一口氣。

作者為中華民國腦性麻痺協會理事長，前立法委員