周大觀基金會去年底帶七位台灣的生命鬥士,展開送愛到馬來西亞八天的公益旅行。七名成員中,有的骨癌、有的全盲,各有不同的身障疾病,每人的行李箱裡少不了藥袋或醫療設備。他們忍受身體的痛苦與不便,站到第一線,以自己的故事替當地身障人士打氣。
26歲的汪家伶罹患「先天性橫膈裂孔疝氣」,一出生就沒賁門,多次手術還造成胸廓變形、脊椎側彎,為了把心肺的位置矯治回來,便在胸腔右側釘入18根鋼釘固定。加上她的左肺已被切除,「我吸入的氧氣應該不及一般人的一半。」
她在這趟公益旅行中還因水土不服而胃出血,在醫院躺了快三天。陪她一起旅行的母親李惠茵說,當女兒住進醫院時,才知她這五天胃都是空的,一吃辛辣的咖哩,胃就無法負擔,「沒想到出國還是免不了上醫院。」
李惠茵說,她曾因女兒身體差,母女選擇自我封閉,但離群索居的日子反而讓她更覺哀傷,走出去看看世界上相同的朋友,「勉勵他們就像在勉勵自己」。
「我150公分,才28公斤,體重還不斷往下掉」,汪家伶說,她的呼吸與消化功能都比一般人差,平常只能吃清麵線或白稀飯,吃太硬會消化不了,吃太多食物會從胃裡逆流,「再香的美食我也沒本錢吃」。
也參與這趟公益旅行、今年17歲的劉宣妘國二時罹患骨癌,右手臂上留下深長疤痕。她說,接受治療的那兩年,她不是嘔吐,就是胃痛,但「我就把癌症當成是一場比較嚴重的感冒」,只是治療的時間比較長,勇敢面對、好好治療,還是能過得很快樂。
因視網膜脫落導致全盲的朱禹豪說,從小世界就是一片漆黑,他聽說天空是藍的、米飯是白的,「我沒見過顏色,一切我都靠想像」。全盲很不便,但也強化了其他的感知能力,「像我彈吉他不看譜,把音符全背在腦裡。」
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