我生命中最美好的一年

蘇珊, Susan Spencer-Wendel 是美國東南方, 佛羅里達州, 邁阿密的棕櫚灘郵報的資深法庭記者. 生養3個小孩, 老三是男孩, 得了亞斯伯格症, 每天的生活衝鋒陷陣, 每週工作40小時, 還要做家事40小時, 自稱沒有時間生病.

不過, 在2009年夏天的某一天的晚上, 正要上床睡覺時, 不禁盯著自己的左手, 發出一聲, 噢, 天啊. 她要先生, 約翰, 過來看一下.

蘇珊的左手, 看起來蒼白乾癟, 張開手掌, 肌腱線條和突出骨節清晰可見, 好像已經枯萎, 即將死去. 她的右手倒是完全正常.

過幾天, 她去看家庭醫師. 醫師用5種方式問左手或左手臂會不會痛? 不會. 那也許不是腕隧道症候群. 建議去看神經內科.

去神經內科初診, 醫師判定是ALS, 也就是漸凍人症. 當時無藥可醫.

通常在初次症狀出現後, 病人只能再活3到5年.

蘇珊又去看了其他的神經內科醫師, 皆證實是得了ALS.

她拒絕接受得了ALS. 可是, 她的身體狀況還是逐日惡化.

2010年11月, 她無法自行拿餐具吃東西, 3餐都靠先生餵食.

2011年1月, 刷牙時, 舌頭會抽慉, 無法停止.

她考慮飛去瑞士的尊嚴診所, 宣稱可以協助得了絕症的病人安樂死. 不過其中有一項要求, 病人要能自行服藥. 蘇珊當時已經無法自行取拿餐具與食物, 不符合協助自殺的條件.

她並沒有考慮其他自殺方式, 畢竟, 生病死亡與自殺, 給家人與親友的感受大大不同, 她不能因為她的自殺死亡, 帶給其他人終身的遺憾.

2011年6月, 她又再去看神經內科醫師. 蘇珊提議是否可以用幹細胞的治療, (她3個子女, 出生後, 都有儲存幹細胞, 她打算使用其中一人的幹細胞). 醫師回說, 在當時全世界的醫療研究, 都還不確定要打針到脊椎的哪一個部位, 才能得到最佳的療效. 資料顯示, 當時罹患ALS的病人, 無論接受何種治療, 都沒有成功的記錄.

2012年, 她給3個子女, 在當年的生日, 可以指定去哪裡, 以何種形式過生日. 蘇珊的病症持續惡化, 她不能走, 也不能站, 靠著家人與好友推輪椅, 那可能是最後一年可以自由外出.

2012年7月, 是15歲的女兒瑪莉娜的生日, 她們一起去紐約旅行, 順便挑選一件以後要穿的結婚禮服.

2012年8月, 是11歲的大兒子奧柏瑞的生日, 他指定要去佛羅里達中部的薩尼貝爾島玩一個星期.

2012年12月, 是9歲的小兒子衛思禮的生日, 他指定要與海豚在海裡同游.

另外, 在2012年, 蘇珊還排了幾個此生最想去的行程.

2月, 去匈牙利旅行. (他們夫妻兩人當年研究所畢業後, 第一次結伴國外旅遊就是去匈牙利, 也留在當地工作一年)

3月, 搭郵輪遊加勒比海群島. (蘇珊結婚後, 就在姊姊家同一條街買房, 那些年, 兩家互動頻繁, 關係親密. 不過, 她的姐姐從來不敢搭船與飛機, 她要來幫姊姊消除這個魔咒).

4月, 去賽普勒斯尋親. (發現所有的父輩與母輩的親戚長輩均無人得ALS, 證實她得此病非因遺傳所致)

10月, 去阿拉斯加看極光.

2012年是蘇珊最美好的一年.

蘇珊於2014年, 6月過世, 得年47歲.