引用文章面對棘手情緒疾病的病人

果然是各方面都還需要持續的精進，無論是警察或是醫院。

例如我妹去年在醫院住了大半年，因為罕見疾病住院，院方也常常有住院限制，但是罕見疾病的藥物，全台灣可能只有台大跟榮總有，台大跟榮總又屬同性質的醫院，變成說在同一時期中，住過其中ㄧ間，就不能再選剩下來的那一間，就要往下游的安養院性質的去找醫院，偏偏一般的醫院，在病急性發作時，根本沒有因應的藥物，到最後還是得送回台大，一直到最後，這樣的限制讓我們顧不得所謂的規定跟禮貌，只能跟醫院嗆明，罕見疾病的藥既然比鑽石還少，那為何不讓病患住到差不多了，或是判斷罕見疾病不會這麼快又發作的時候，再要我們出院呢??尤其是當病患在呼吸訓練的階段，如果因為轉院情緒不安而發病，這樣的訓練就必須暫緩，那麼在轉院之前所做的訓練都會變成白費。

這方面我想我國健保局，也是要做出一番探討，是不是該設定一個罕見疾病可能性的需求權利方面的議題，讓罕見疾病患者再需要時可以不必理會住院限制，大大方方的住院。因為有些罕病患者換了地方住，情緒一不安就會發病，在這樣的情況下，健保體制是不是應該對罕病患者再寬容一點?

還好，這次我們遇到的醫生，很體諒我們這樣不合乎規定的要求。可能也害得他們受到一些健保局的照顧，真的很不好意思，但是也很謝謝你們無私的付出。真的希望健保局能正視這個部分的問題。