我是罕見疾病〔結節硬化症〕的病友，比較幸運的一個病友！
　
　　我們現在最需要的是讓醫師更了解我們的疾病，讓社會上的朋友去仔細了解並認同，因為這是一個顯性基困突變的罕見疾病，但唯一就是不易讓人看見我們身體內的器官都會長有結節腫瘤，必需定期回診，才能知道最新的病況！

　　我只想說一句話，我們的病是很容易騙人，因為表面看似正常，但是體內的器官卻長有增生的腫瘤，所以外表很容易讓人不了解！

　　希望大家能夠多關心罕見疾病的病友，因為誰也不想生這種病，但即然患病，就與之共同生存，但該做的檢查及宣導還是要做的。

台灣結節硬化症協會的劃撥帳號：１９９７３５８３　戶名：台灣結節硬化症協會，歡迎劃撥捐款～～

　　歡迎大家小額捐款，或者團體機構想了解我們協會或了解〔結節硬化症〕之朋友，可以在留言板上留言，或者至網站連結～～台灣結節硬化症協會的網站或無名小站部落格〔TSCare〕去了解！

　　未來協會就是朝著向社會大眾宣導〔結節硬化症〕，再則是關懷相同的病友及家屬，讓他們不覺得孤獨，有人與他同在，並協助他們在就醫或者就學等等，能夠營造一個充滿希望的未來　！！！

       也期望未來大家能多了解TSC [結節硬化症〕，因為我們需要大家的協助，讓病友及家屬能走出患病的陰霾，向大家說我雖然患病，但有社會人士的幫忙及愛心，讓其心中感到溫暖！

　　期待您的愛心與關心！