在民國95年1月15日，我們100個病友家庭，成立了〔台灣結節硬化症協會），不為什麼只是為了病友能獲得更好及更多的資訊，讓大家在照護病友有人可以分享經驗！

　　全部的病友家屬在民國九十、九十一年時就已成立結節性硬化症聯誼會，家庭由個位變成百位，讓聯誼會由聯誼變成要為病友謀求許多福利才是最大的服務宗旨，讓病友及家屬能患得更多的幫忙。

　　成立的目的就是要向社會各界，宣導〔結節性硬化症）罕見疾病才是解決之道。因為在病友中，約有2/3會有學習、情緒或者智力的障礙，所以從小就要開始做一些復健及早期療育，預防發育遲緩的問題。所以我們需要各界的關心，因為家庭中有一個TSC患者，就是很辛苦了，所以其它一些社會上，如醫療、教育、社會福利等等，都需要社會各界的認同及了解，希望能為病友及家庭有所幫助。

　　台灣結節硬化症協會之劃撥帳號：１９９７３５８３　戶名：台灣結節硬化症協會，歡迎小額捐款，細水長流，我們銘感於心！

　　台灣結節硬化症協會網址： www.ttsc.org.tw