一家子泰雅族，樂天得無可救藥，但看到阿傑第一次插管，林爸爸也忍不住跑去廁所哭，「雖然阿傑與眾不同，我們是不會把阿傑藏起來的。」

說到這個「國寶」，林媽媽說，阿傑脾氣硬，很會記恨，還會吃弟弟的醋，儘管目前只會翻一半的身，只會叫阿媽、媽媽，爸爸還叫成「哈哈」，「我們也從不在孩子面前哭。」，「看到我們哭，他的眼神會盯著我，感覺很心酸。」不過，也許身邊一家子樂天派，阿傑活到了4歲，成了醫師眼中的奇蹟。

不管何時說再見...

畢竟壓力還是有的。林媽媽說，為了省醫療費，為了怕他被痰卡住，臉會黑掉，24小時下來，可以顧到神經質。目前酵素治療，效果雖緩慢，「還好台灣已有第一個案例，阿傑也在實驗名單上，在社工幫忙下也申請到補助。」

不過，一次阿傑氣切處因抽痰摩擦而起的小水泡，醫生說要把水泡下的肉芽切掉，「當初以為是小手術，沒想到阿傑對藥過敏，手術過程中心臟突然暫停，嚇死了！」這時想起醫師所說：儘管阿傑活出奇蹟，但酵素治療非仙丹，他會離開你們是時間早晚問題。林媽媽卻認為，當初生阿傑時是難產，既然曾撐過難關，「目前我們只想把阿傑照顧到最好。」

阿傑故事的源起

這是我妹ㄉ大兒子也是我們最最最寶貝ㄉ一個...

他一生下來就得了罕見疾病—龐貝氏症(Pompe disease)。龐貝氏症之治療，是以基因工程的技術，製造患者所缺乏的酵素，以注射的方式補充患者體內的缺乏矯正其疾病。一些治療成功的個案，1、2歲時已經可以正常的行走。但是如果開始治療的時間太晚，就沒有辦法達到治療的效果。

雖然弟弟早在出生ㄉ幾個月後就已經在治療…但是在台灣還沒有看見這麼成功ㄉ案例…但是我們已經很滿足於現狀…只要不出狀況就好…

今年3月，我回到台灣，一到妹妹家時…他居然還記ㄉ我ㄋ…而且還給我親親喔!! 真ㄉ很可愛…但是我那頑皮ㄉ小姪兒也就是他ㄉ弟弟…有時候會跑去玩哥哥ㄉ機器(呼吸器~抽痰器等之類ㄉ)…害我妹會嚇一大跳…沒辦法只好慢慢教嚕!!!!（摘自「Rita 居住於英國的浪漫史」部落格）

林媽媽小檔案
暱稱：國寶的媽
職業：家庭小主婦
生日：71.5.29
感想：只想把阿傑照顧到最好

阿傑小檔案
暱稱：國寶
生日：92.3.29

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