患先天肌萎及睡眠呼吸中止症
〔自由時報記者賴筱桐/新北報導〕「上天給我不健全的身體,但是祂給了愛我的家人。」新北市八里區八里國中蔡安哲患有先天性肌肉萎縮及睡眠呼吸中止症,由於身體機能逐漸退化,自小學六年級起得仰賴輪椅行走,需二十四小時配戴呼吸器生活,但他仍樂觀積極面對人生,學業成績拚得全校第一名,獲選總統教育獎。
蔡安哲說,小時候並不知道自己得什麼病,只記得晚上很難入眠,上課嗜睡、脾氣暴躁,為一點小事就容易抓狂,爸爸發現他的運動神經不協調,就醫才確診罹患先天性肌肉萎縮與睡眠呼吸中止症。
父親蔡國臣說,罹病初期孩子還能行走,後來肌肉萎縮情形愈來愈嚴重,必須戴面罩利用呼吸加壓機把空氣灌入肺裡,否則無法喘氣,目前醫生仍找不出病因,也無法預知病況,漸漸地,孩子連上廁所都沒力氣,日常生活需依賴他人協助,透過藥物及復健控制症狀,延緩退化。
告訴自己「看我所擁有的」
生病後,蔡安哲不斷回想:「上輩子我到底做了什麼壞事?為什麼是我?」經常孤獨躲在房間暗自流淚。不過,擔任國小教師的父母親適時鼓勵、開導,他也試著調適心態,換個角度思考,「為什麼不能是我」?
看見家人付出,他感到很幸福,心情逐漸開朗,告訴自己「看我所擁有的,而不是注意我所缺少的」。年僅十五歲,言談之間卻有超乎想像的成熟。
總務主任戴維志表示,安哲懂得替他人著想,許多事不想麻煩別人,寧可苦撐,曾獲學校推薦參加英語寫作比賽,因為不願剝奪家人假日休息時間,最後棄權;雖然安哲無法從事劇烈運動,但在地板滾球,卻是帶領全隊的核心人物。
「誰也不願意有這樣的身體,但遇到了,總是要面對與接受。」蔡安哲說,配戴呼吸器已成為生活一部份,或許是骨子裡那股不認輸的好勝心,促使他努力念書、名列前茅,證明「自己獨一無二」的存在價值。
蔡安哲也從閱讀得知還有很多人境遇比他慘千百倍,他更珍惜現有一切,曾嘗試寫科幻小說,夢想成為網路作家或線上遊戲攻略高手。
校長陳秀標表示,蔡安哲處於逆境,不畏身體病痛,勇於追求理想,除學業成績優異外,還會演奏小提琴、彈鋼琴,積極樂觀的人生態度,是生命教育最佳典範。
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