管碧玲爭取一年餘 補助終於制度化不再斷炊

立法委員管碧玲爭取一年多的居家罕見疾病維生醫療設備電費補助，內政部今（1/13）正式開辦受理申請，估計每年約有1300餘罕見疾病弱勢家庭受惠，管碧玲對內政部迅速接納罕見疾病團體的提案並落實，表達欣慰之意，認為這是寒冬之中最溫暖的國家關懷。

管碧玲表示，2008年她接獲殘障聯盟的反應後，即提案要求內政部應將罕病患者維生器用電納入補助，並於2008年12月17日邀請台電總經理涂正義，爭取補助；2009年1月7日在內政委員會透過質詢，進一步要求內政部研擬補助方案；2009年間並多次殘障聯盟、台電電協會與內政部社會司，數度磋商補助方案，經與中華民國關懷魚鱗癬協會、中華小腦萎縮症病友協會、中華民國肌萎縮病友協會以及中華民國運動神經元疾病病友協會等四大罕病團體精確算出相關維生器材每月用電度數，與對於維生器材與空調的需求人數後，確定四個團體約500萬元的補助。

雖然爭取到500萬元的補助，但管碧玲認為，此一補助應該制度化，否則仍有斷炊之虞；且根據統計，目前需要維生用電的罕見病患者共有36類，人數約有1,442人，台電的補助僅能幫助到部分的病友，考慮到政府的補助的公平與一致性，因此在2009年12月2日特別邀請內政部長江宜樺傾聽殘盟與罕病團體代表的心聲，也獲得江宜樺承諾將罕病患者維生用電補助列為常態補助，並於2009年12月9日邀集各團體召開協商會議，確定補助的程序。

管碧玲爭取一年餘 補助終於制度化不再斷炊

立法委員管碧玲爭取一年多的居家罕見疾病維生醫療設備電費補助，內政部今（1/13）正式開辦受理申請，估計每年約有1300餘罕見疾病弱勢家庭受惠，管碧玲對內政部迅速接納罕見疾病團體的提案並落實，表達欣慰之意，認為這是寒冬之中最溫暖的國家關懷。

管碧玲表示，2008年她接獲殘障聯盟的反應後，即提案要求內政部應將罕病患者維生器用電納入補助，並於2008年12月17日邀請台電總經理涂正義，爭取補助；2009年1月7日在內政委員會透過質詢，進一步要求內政部研擬補助方案；2009年間並多次殘障聯盟、台電電協會與內政部社會司，數度磋商補助方案，經與中華民國關懷魚鱗癬協會、中華小腦萎縮症病友協會、中華民國肌萎縮病友協會以及中華民國運動神經元疾病病友協會等四大罕病團體精確算出相關維生器材每月用電度數，與對於維生器材與空調的需求人數後，確定四個團體約500萬元的補助。

雖然爭取到500萬元的補助，但管碧玲認為，此一補助應該制度化，否則仍有斷炊之虞；且根據統計，目前需要維生用電的罕見病患者共有36類，人數約有1,442人，台電的補助僅能幫助到部分的病友，考慮到政府的補助的公平與一致性，因此在2009年12月2日特別邀請內政部長江宜樺傾聽殘盟與罕病團體代表的心聲，也獲得江宜樺承諾將罕病患者維生用電補助列為常態補助，並於2009年12月9日邀集各團體召開協商會議，確定補助的程序。

管碧玲表示，對於內政部落實開辦對罕見病維生器材的電費補助，並以制度性的補助避免罕見疾病家庭對補助是否能持續而提心吊膽，她感到非常欣慰，也感謝台電與內政部的大力協助。管碧玲強調，對於身心障者維生器材的電費的補助，本來就應視為國家醫療及社會福利的一環，雖然政府對這項責任的承接來得有點遲，但是她很高興能在她手中推動爭取完成，而這也是最冷的寒冬之際，國家對弱勢者最溫暖的關懷。