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哥哥捐贈幹細胞滿一週年紀念
2016/04/15 13:40:28瀏覽10406|回應1|推薦6

【哥哥捐贈幹細胞滿一週年】

我摯愛的兒子:

    今天對我們一家人來說,是個很有紀念意義的日子,「人間四月芳菲盡,山寺桃花始盛開。」四月十五日,在春光流逝前,我們感受到更茁壯的生命力湧入。所以今早媽咪用溫暖的雙手懷抱著你,跟你說了一個故事,一位稚嫩的生命救了另一位努力求生的小生命的故事,手足血脈之情緊緊連繫。

    去年的時候,才兩歲半的你,不懂為什麼妹妹總要待在醫院無法回家,也不懂為什麼總是見不到媽咪,只能從手機裡視訊看著帶著口罩露出雙眸的媽咪,但是活潑又愛笑的你,總會在每一次陪外婆舟車勞頓到醫院探望妹妹時,大聲的喊著:「妹妹加油!妹妹趕快回家。」每一次陪外婆到寺廟向菩薩跪拜祈求時,你也是無畏懼的喊著:「妹妹加油!」於是最後,是你的勇氣、你的血、你的細胞灌注到妹妹幼小身驅,給了妹妹新的展望、新的人生。

    就血液疾病患者而言,「骨髓移植」可能是他健康存活唯一的希望,一般需進行造血幹細胞移植的病患,會先尋求親屬間的配對,但只有約25%的病患可以找到人類白血球抗原(HLA)完全吻合的親屬捐贈者,其餘的病患中,<50% span="">的人可以找到完全吻合的非親屬捐贈者。由於人種分佈之不同,完全配對成功率為二千分之一至一億分之一。

    如此渺小的機會裡,我勇敢的兒子,你就是妹妹存活下來的那線希望,你跟妹妹第一次血液配對就吻合,據中華民國法令規定:未成年人其法律行為須經法定代理人同意,未滿20歲時,捐贈造血幹細胞時也需經過監護人簽署同意才可捐贈。奶奶曾經捨不得地說能不能驗她的血看看是不是血液也有機會吻合,但媽咪直接拒絕了奶奶,不是媽咪忍心要讓你痛,而是奶奶不僅年紀大了,血液吻合機率也是不太可能的,因人類的人類白血球抗原(HLA)一半遺傳自父親,另一半遺傳自母親,故兄弟姊妹間配對成功的機率有1/4,較「非」親屬間的配對成功率高很多,故病患決定接受移植時,有必要首先請其兄弟姊妹們進行HLA檢驗。爸爸跟媽咪我們是多麼捨不得你才不滿三歲要體驗這些,但是媽咪「必須」讓你承受這些捐贈過程,因為這對於妹妹的健康有多麼重要,你的HLA是完全吻合,這會讓所有移植過程風險降到最小,所以媽咪感謝你,在曾經籠罩我們家庭的黑暗中,你是那堅定可以帶領我們走出黑夜的曙光。

    「捐骨髓」曾經只是一個曾經聽聞的辭彙,那般遙不可及,如今當自己家人必須經歷這一切,才有了深刻體悟。沒有經歷過的人很難明白,現在統稱的「骨髓移植」其實分為三種,有傳統骨髓移植、週邊血幹細胞移植、臍帶血移植。捐贈骨髓或週邊血幹細胞其實有點難度,不僅是一股勇氣而已,現在醫院九成以上採用捐贈週邊血幹細胞的方式,為的是風險比較上較安全,過程有點複雜,你必須先接受評估,然後進行健康檢查,項目如下:
   1
血液、生化檢驗:含血紅素、凝血功能檢測、血球容積及數量等。
   2
尿糞檢體:若無定期排便者,可前一晚先行採集,但需冷藏。
   3
心電圖及X光檢查:以評估您的心、肺功能,排除麻醉風險。
   4
心臟科及血腫科醫師問診:評估您的家族及個人病史。

    當這一切健康檢查都順利完成後,你還必須施打白血球生長激素,將造血幹細胞驅動至人體週邊血液中。去年捐贈前5天起,你就由奶奶陪伴住到醫院,每日施打白血球生長激素,施打白血球生長激素,依個人體質會有不等程度的不適現象,大部分是會嚴重的肌肉痠痛,還可能引起骨頭疼痛、頭痛、輕微發燒或類似感冒等現象,但這一切你都承受下來了,當中你雖然偶爾會哭,你雖然感覺會痛,但是你還是為了妹妹努力撐過這些辛苦,爸爸說他看了都忍不住落淚,因為我們知道才兩歲八個月大的你好辛苦,為了捐贈幹細胞你還在鼠蹊部裝上靜脈導管,一個原子筆般粗大的靜脈導管,為了是捐贈當天可以順利將血液抽出分離幹細胞,我在裝導管那天曾抽空偷跑進病房看你,你皺著眉頭要我聞聞你的傷口,你說:「媽媽,妳聞有沒有痛痛?」你童言童語,於是媽咪只能不捨默默落淚。

     於是在一年前的今天,你靜靜地躺在病床上,旁邊有一臺十分巨大的「血液分離機」,以獨立管線,快速離心方式收集血液中的幹細胞,大量的血被抽出你身體分離出幹細胞後再打回你身體,你忍受不適,收集了三個小時左右終於收到妹妹需要的幹細胞數量,而醫生也趕緊將這包救命的幹細胞送到移植隔離中心給妹妹,因為妹妹已經施打八天高劑量的化學藥劑,你的幹細胞是她唯一的生存希望,媽咪心中時時忐忑不安,為你也為妹妹。替你抽取幹細胞的醫生當初跟爸爸說,你是這間醫院有史以來最小的捐贈者,我們真的很替你感到驕傲。

    媽咪在一年後的今天,重新為你記錄下完整一點的捐贈過程,因為你是了不起的哥哥,是爸爸媽媽最棒的兒子,是妹妹的守護者,謝謝你的付出、謝謝你的勇氣與笑容,謝謝你這樣大勇無懼,佛曰:「救人一命,勝造七級浮屠。」而我們是如此愛你與感謝你。

                                                                         愛你的媽咪上105.4.15

( 心情隨筆家庭親子 )
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秉源
等級:6
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2016/04/18 09:46
謝謝分享感人和寶貴的經驗。慈濟是否台灣唯一的骨髓幹細胞中心?有無嘗試過香港或國外的捐贈機構?