作家
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| 2010/12/02 06:33:15瀏覽349｜回應0｜推薦2 | |
| 所謂知己知彼，百戰百勝，我希望更了解它， 也學著與它共同生活 從懵懂到知曉 我依然清楚記得，改變我一生的那天～2002 年8月26日。早上起床後，我就不斷地嘔吐。醫院 一家接著一家換，最後在台中榮總，我的病情暫時 穩定下來。原以為噩夢從此結束，但卻因突然呼吸 困難，陷入昏迷而被送入加護病房，而且插管了。 當時醫生只說：「疑似」罹患罕見疾病─多發性硬化 症。當時僅僅小學四年級的我，當然不會懂。 幾年後，經過好幾次發病，終於在台大醫院 確診為多發性硬化症，這是一種罕見的自體免疫疾 病。我因此領到重大傷病卡，也引發我對它的好奇 心。透過電腦網路與一些相關書籍的知識，我漸漸 熟悉這個新名詞。它是一種不會直接致命，但依據 現代的醫學技術仍不足以治癒的疾病，發病頻率與 產生的臨床症狀也不可預知；而復發時，能夠抑制 疾病的藥物，就只有俗稱美國仙丹的類固醇。全台 灣有八百多位跟我同病相憐的病友。 所謂知己知彼，百戰百勝，我希望更了解它， 也學著與它共同生活。 學習與疾病共存 國三那年，面臨國中基測，壓力加上一陣子停 藥，讓我在短短一個月之內發作兩次，導致視野將 近四分之三缺損。在加起來快兩個星期的住院日子 裡，我看見的每一位護理師都樂群敬業，頓時讓我 覺得護理真的是一個非常神聖的工作。所以就下定 決心，未來也要投入這個行業，幫助其他生病的人 們。 其實，身體的病痛在日常生活中的確帶給我不 少困擾。今年六月適逢期末考，我卻因為身體不適 而住進台中醫院。不過，我很高興台中醫院離學校 這麼近，至少還可以出來考試；這也因此讓我從此 學會預留生病的時間，儘早準備考試。由於體力比 較差，我需要更多的休息時間，但是讀書的時間也 不能少，再三思考的結果，我能夠犧牲的只剩下玩 樂時間。但是人都有惰性，我也喜歡玩樂，更何況 現在外界的誘因又如此多，電腦、電視、電影、網 路，每一項都會令人沉迷，但是我相信，只要自己 懂得克制那無窮無盡的欲望，堅定意志力，世界上 沒有甚麼事情是不可能達成的。 請你試著了解我 因為別人不了解這個疾病，常常產生很多誤 解。國一的時候，我因為發病住院，好一陣子沒去 上學，老師覺得我偷懶，平時成績只拿到了33分， 我問老師原因，老師卻反問我：「你哪一次小考是有 考的？」因此，我在網路上開了部落格，在部落格上 介紹這個病，希望大家能更了解這個病～在我體內 的一顆不定時炸彈。 ■ 文／超級牛 臺中護專護生 20 2010年9月 No. 188 因為醫療技術進步，在每週三次皮下注射Beta 干擾素的控制下，我現在還能近乎正常人般地生 活，並能追求自己的夢想。干擾素雖然可以大幅延 緩惡化，但它有副作用，注射時也會疼痛。剛開 始，每一次父親替我注射時，都讓我慘叫。索性漸 漸適應後，我能勇敢面對，甚至能自己注射。可是 因為長期注射，導致注射部位壞死和紅腫，讓我的 身體總是傷痕累累。原本覺得很醜，但日子久了， 這些傷痕對我來說，卻像是長痘痘一樣自然了。 既然身體的缺陷已不可能改變，因此就趁著沒 有再更惡化之前，好好珍惜現在、把握當下，完成 自己理想。好好充實自己，好好學習護理技能，希 望將來有能力幫助其他病友，也能夠更了解自己的 身體狀況。 雙重身分的雙重幫助 在與許多病友聊過就醫經歷過後，同樣是病友 卻又兼具未來醫護人員身分的我，其實真的很想要 為所有病友發聲。醫護人員不應該用「一般人」的標 準來為罕病病友衡量什麼是可以的，或者什麼是不 行的。有時候，社會準則對病友們來說，其實是很 不公平的。在罕病病友之中，有些人的外表看起來 是健全，但是我們心中卻害怕疾病隨時都可能發作 和下一次發作會是怎樣，這種恐懼，可能是健康人 難以體會的。 雖然多發性硬化症是罕見疾病，但是「發病原 因不明」的特性表示任何人在任何時間都有可能得 到，即使所有病人都是千百個不願意。因此，我們 要同理心互相對待和尊重。 http://www.neftw.org/web/551100/47;jsessionid=671504AE6ED007E19C4280D6515538AD |
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| ( 創作｜散文 ) |
