李先生今年三十多歲,是個典型的在曼哈頓上班的白領一族。可是近來他的眼睛看東西時常模模糊糊, 起先因工作忙也沒太在意,但這兩天 他的眼睛轉動時還疼痛起來。此時李先生知道應該向自己的家庭醫生諮詢 一下,把自己的情況大概說了一遍, 自忖是否要轉介去看眼科專科。不料家庭醫生在聼完他的講述後,說應該趕緊到醫院急症部就診,並告訴李先生,他有可能視神經發炎,並且還可能罹患另一種疾病。沒錯,李先生很可能患上了一種叫“多發性硬化症” 的神經系統疾病,而視覺模糊就是這種疾病最爲常見的早期徵兆之一。多發性硬化症,英文名稱是Multiple Scle- rosis,(以下簡稱MS)。李先生很幸運,因爲他的家庭醫生對MS這個疾病 相當瞭解,如果MS一有先兆症狀就能 馬上使用皮質類固醇藥物治療的話,病情可以得到控制。

一種自身免疫性疾病

多發性硬化症的起因至今仍然不明,科學家大多認為是基因和患者童年生活的環境有關。MS是一種影響大腦和脊髓的中樞神經系統病症,其症狀包括肌肉無力,視覺、平衡與感覺(如麻木等)的障礙。目前認爲該病的發病機理,是MS患者的中樞神經系統遭到本身免疫系統的攻擊,所 以該病被歸類為自身免疫性疾病的一 種。MS患者的免疫系統攻擊的就是屬 於中樞神經系統的大腦與脊髓部分, 其他常見的自身免疫性疾病包括紅斑性狼瘡和類風濕性關節炎。

中樞神經系統由控制全身運動和 協調的神經組成,這裡的神經表面附 有一種叫髓磷脂(Myelin)的導電物質,也叫髓鞘,起到傳遞神經與神經 之間動作電位的作用,機體依靠這些 動作電位來控制肌肉運動。MS的名字 源於大腦和脊髓裡產生疤痕組織而導 致的僵硬,這些疤痕組織就是在髓磷 脂組成的髓鞘遭到破壞後產生的,造 成一種在病理學上稱之爲“脫髓鞘” 的現象,如此大腦與脊椎神經之間的 信號傳遞受到影響,甚至停止,好比 高速公路發生了交通障礙。在大腦無 法輸送指令的情況下,導致了MS症狀 的發生。

雖然髓磷脂是可以再生的,但 再生的速度趕不上MS受損造成的破 壞。MS症狀程度不一,和髓鞘破壞的 位置,以及病程進展的輕重密切相關。

根據全國多發性硬化症協會(Na- tional Multiple Sclerosis Society)的統 計,該病目前影響到四十萬美國人, 是成人中除了意外事故之外,最常見的神經失能起因。

MS在女性中的患病比例是男性的兩到三倍,成人的發病率高過兒童和 青少年。一般成人在五十歲之前的患 病率隨年齡增加,到五十歲之後開始 逐漸趨緩。

早期徵兆和症狀

一旦出現下列MS的這幾個特別危 險的早期徵兆,就應該直接去醫院的急診部就診。

◎視覺異常且眼球運動時疼 痛,MS最常見的徵兆之一。

◎如果感覺自己個性出現變化, 同時四肢無力,甚至呼吸都有困難。 這些也是MS常見的徵兆,但也不排除 是其他嚴重疾病的症狀。

如果您自覺有MS的早期徵兆或症 狀,一定要馬上告知醫生。即使看上 去似乎與MS沒有關係,由於MS症狀的 不確定性,最好也是由專業醫師來作 判斷為佳。

MS患者的症狀不盡相同,甚至在 同一人身上亦會有變化。最常見的症狀包括:

◎肌肉無力;

◎身體協調失調;

◎視覺模糊;

◎眼球疼痛;

◎復視。

隨著病情進展的惡化,症狀還會 包括肌肉硬化、疼痛、大小便失禁以及認知障礙等。

診斷和緩解症狀

由於MS症狀的不確定性,臨床上對其做出診斷並不容易。目前醫生可以判斷的因素包括:

◎可能由於MS而引起的兩個或多個孤立發作的症狀, 且症狀持續二十四小時以上,且病症發作的間隔在一個月以內。

◎核磁共振成像中顯示有髓鞘破壞的跡象。

如果年輕女性出現自發性緩解的 神經症狀,就要強烈懷疑MS,這在臨床上通常的診斷原則是:

◎單側疼痛性視神經炎;

◎不完全脊髓炎;

◎單發性腦幹及小腦病變

;◎多發性中樞神經系統白質症候;

◎遇熱及疲倦時 出現的神經症候(Uhthoff Phenom- enon);

◎陣發性神經症候。

MS目前無法根治,但有藥物可 以緩解部分MS患者的症狀(如疼痛、 小便失禁和肌肉僵硬等)。一些新發 明的藥物還可以限制MS病程的惡化進展。

目前還有很多種不同的藥物可 以:

◎縮短MS的急性發作,即MS急性症狀的惡化。

◎緩解MS的症狀,如疼痛、泌尿問題以及肌肉障礙等。

MS的生活指南

一旦被診斷MS,那麽您很有必要 重新規劃一下自己的生活方式。但也 不用太過擔心,因爲這並不意味著您 一定要改變診斷前已有的正常生活。 首先應充分了解MS的相關知識,在獲 得應對疾病的方法之後,想方設法維 持自己的生活品質。例如,學會安排 正確的休息時間,以緩解因為MS引起 的疲勞。

飲食 熱量攝入應該充 ,但不能過量。每日攝入50-80克蛋白質,多食富含植物蛋白的食物,減少動物脂肪等攝入,還要少吃巧克力、甜食和冰激淩。

運動罹患了MS並不意味著嚴禁運動。相反, 研究顯示MS患者定期運動 既有益於身體健康也有益於精神健康。運動可以增加肌肉力量和體質,也可以改善痙攣、改善平衡失調以及膀胱和腸道功能, 還可以減輕MS帶來的抑鬱 和疲勞。輕度至中度的MS患者,適合的運動包括: 運動、步行、騎車、瑜伽 和太極拳。

工作罹患MS之後, 可以根據症狀和恢復的情況,來調整自己的工作狀態,完全無需放棄工 作。但是,在某些情況下,疾病可能會影響您的日常工作,如視力模糊。 另外,逐步加重的疲勞感或是注意力 集中困難都會影響工作效率。平衡失調等症狀也會影響您的工作,這時候,您需要根據自身的情況,選擇是否把病情告訴雇主。

疲勞 MS引起疲勞的定義是,體力不足和缺乏精神以致影響日常生活的感覺,極度疲乏的感覺是MS人群中最常見的主訴,也是最常見的症狀之 一。而且,疲乏是很少幾個無法預測其何時發生的症狀之一。

應對情緒改變 MS除了會引起身體的症狀,也會改變人的情緒和精神狀態。極力否認(拒絕承認現實)、 焦慮、恐懼、憤怒、負罪感、哀痛, 以及嚴重的情緒不穩定都是MS典型精 神狀態的改變。認知障礙(大多數人 不會發生)也可以在疾病發展中表現 出來,主要表現為認知能力下降、逐漸加重的健忘症、精神集中困難,和 注意力下降等症狀。情緒和精神方面的困擾,可以咨詢醫生,通過藥物或 心理輔導,可以幫助您緩解這方面的 壓力,千萬不要獨自承擔。

性生活是成年人的基本需要。MS關聯的性生活障礙可以使患者的自尊心和健康受到損害。所以,要 求夫妻或者性夥伴相互信任,開誠佈 公地討論彼此在性生活上可能出現的 問題。

旅行 患有MS並不意味著應該放棄 外出旅行的機會,實際上恰恰相反, 旅遊度假可以起到放鬆作用,甚至還有強化治療的作用。但是,對於具體的旅行計畫,還是需要仔細規劃,使度假旅行不至於加重疾病。

家庭生活 首先,您可能面對的最大的問題是:我可以將病情告訴家人 嗎?很多患者的病情並不嚴重,所以 可以考慮根據個人的情況,決定是否 將疾病的實情告訴家人。如果MS引起 的症狀非常明顯了,而且需要向家人 持續説明的話,那麼,您就應該開誠 佈公地向家人解釋MS,並且說明疾病 將會如何影響你們的家庭生活,還有疾病的短期和長期的預後和進展。

來源/WebMD.com 編譯/謝瑞璘

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