網路城邦
上一篇 回創作列表 下一篇   字體:
與藥害愛滋朋友的相遇
2008/01/10 21:47:13瀏覽651|回應0|推薦2

很多年前,因為車諾比核能災變,知道了曾到車諾比留下紀錄的攝影記者廣河隆一,看了他以真人真事改編、由三枝義浩畫的漫畫作品「AIDS 少年為何死了?」,我第一次注意到藥害愛滋的問題。

八0年代的日本,有九成以上的AIDS患者是血友病患者,因為當時血友病患者視為仙丹、由美國輸出的血液製劑遭到愛滋病毒污染,因為藥廠、政府的忽視,造成許多血友病患者感染AIDS,法國、拉美國家也有不少類似的案例,根據廣河的調查,美國境內因為八名感染愛滋的血友病患者死亡,而改用加熱的製劑--安全的藥,但日本拖了兩年四個月才改輸入加熱製劑。

後來依稀知道台灣也有一群受害者。

一直到最近,因為採訪的緣故,我才瞭解,台灣有一千多人接受這批污染的血液製劑,因此感染AIDS的血友病患者,就有53人,而接受當時血液製劑,有95%的人感染了C型肝炎,根據2003年的紐約時報報導,當時生產藥劑的拜耳公司,早就知道有感染愛滋的風險。

也許,這裡面有利益的考量,有時代、技術能力的問題,現在血友病患有更多更好的選擇,他們不用再擔心,但這個歷史的錯誤仍造成了許多人,不,許多家庭的苦難。

如今,被感染的生存者還有17人,因為社會誤解、身上同時背負者五六種病以上,還有沈重的財務負擔。浮木濟世會的徐秘書長說:「這些人不知道如何選擇死亡或活著,但是連『道歉』兩字都得不到」,這句話一直飄盪在我耳邊....


於是,我真正認識了他們,無論是藥害愛滋者本人,或是協助他們、以及其他血友病患的協會工作人員,都是勇敢又熱情的一群人,因為寫了一篇報導,被邀請到浮木的年終餐會,還收到感謝狀,真是不好意思,其實,我很想說,應該是我感謝他們,讓我有機會賦予工作更多的意義,還有認識他們。





PS.血友病就是先天性凝血因子缺乏病症,是一種遺傳性的疾病,大部分患者是男性,也有人說血友病是貴族病,因為俄羅斯沙皇家族不少王公貴族都有血友病。

 
( 心情隨筆男女話題 )
回應 推薦文章 列印 加入我的文摘
上一篇 回創作列表 下一篇

引用
引用網址:https://classic-blog.udn.com/article/trackback.jsp?uid=minqq&aid=1526638