2009 第七屆罕見疾病獎學金頒獎典禮 - Lyon 的網誌 - udn部落格

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2009 第七屆罕見疾病獎學金頒獎典禮

2009/11/30 03:39:43瀏覽962｜回應4｜推薦20

藉由罕見疾病基金會的募款,改革與獎勵
發聲與鼓舞著社會中,幾乎要被人們遺忘的一群人

罕見疾病基金會
http://www.tfrd.org.tw/
於1999年6月6日,由病患家屬陳莉茵女士與曾敏傑先生等人創立
旨在推動醫療人權的提倡、病患權益的爭取、優生保健的推廣及政策制度的改革
在目前台灣有限的醫療資源與就醫資訊,照顧與協助
為患有罕見疾病及重症之個人與家屬,提供了一盞明燈

每年凡是在學業與專才上有優異表現的罕見疾病患者
或負責,熱心幫助這些需要幫助的人
從小學,中學一直到大專
基金會都會鼓勵這些人再接再勵,勇往直前

I Can Fly

( 休閒生活｜其他 )

引用網址：https://classic-blog.udn.com/article/trackback.jsp?uid=lyon&aid=3543869


	回應文章


	花露露（邀舞～韋伯）等級：8 留言｜加入好友

很精彩的報導

2009/12/08 06:30

人真是生而不平等，有人天生就罹患這種怪病，一生要與病魔博鬥，生活得那麼艱苦，不僅本人，連父母都被連累，令人無限同情。

有這樣的報導喚起大家對這些病人的重視是很重要的。

可惜照片沒有註明是什麼病，如，肌肉萎縮，漸凍人，唐氏症等等，因為很多人對這方面的知識很缺乏，我也是其中之一。

Lyon(lyon) 於 2009-12-09 02:54 回覆：

血小板無力症,脊髓性肌肉萎縮症,多發性硬化症,
軟骨發育不全症,進行性家族性肝內膽汁滯留症,
瓦登伯格氏症...

有超過200種罕見疾病
罕見疾病法定義為
a.機率在萬分之一以下
b.遺傳性
c.診斷困難

因為在社會上是小眾
市場小,藥商較不願意投注大量資金

可以透過基金會的介紹,更認識這群堅忍的朋友
http://www.tfrd.org.tw/rare/typekind.php?kind_id=3


	Liping

感恩的心

2009/12/04 01:45

看完這篇文章及相片不知覺的眼框都濕了心中對這些父母們感到由衷的欽佩並期許自己能多參與公益活動來關懷需要幫助的朋友加油了朋友們!!!

Lyon(lyon) 於 2009-12-06 12:37 回覆：

Dear Sister

人
會被小到看不見的病毒所打敗
卻能克服任何艱鉅的困難與任務

所以
因為有了謙卑
而無所不能
Lyon guess~~


	陳

感謝您

2009/12/02 08:13

我是當日在場的罕爸，感謝您為我們留下當日的點點滴滴，只要有愛，相信罕病兒在未來的路會走的更平順，感謝大家。

Lyon(lyon) 於 2009-12-03 00:24 回覆：

因為有你們
讓這群螢火蟲比一般人更發光發熱

就像學長所說的
"上帝關上這道窗,必會開啟另一扇窗!"

Lyon 只是過客
但是深深被這一切所感動
言拙無法道盡心中的感觸與感謝

當天的相簿
大多在這裡
http://www.wretch.cc/album/album.php?id=mtiphoto&book=44

謝謝你們的奉獻,付出與愛!!


	鳶兒等級：8 留言｜加入好友

但願

2009/12/01 18:47

每個人多付出一份愛、一份關懷....................

這社會就多出一分溫馨、一分希望............

Lyon(lyon) 於 2009-12-03 00:07 回覆：

現在的價值觀
讓Lyon 很感嘆

是"別人為我做了什麼?"
而不是"我為別人做什麼?"

不過
人性還是有光明的一面的啦!!

希望這個世界
能如鳶所願!

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