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2010/11/06 09:13:00瀏覽728|回應0|推薦7 | |
對於家有新生兒的父母而言,期待孩子「七坐八爬九發牙…」似乎一切都是那麼「理所當然」,但這「平凡」的願望,對於黃麗蘭來說,卻是遙不可及的「夢想」。因為她可能一輩子都聽不到女兒阿宣(化名)叫她一聲:「媽媽」。 現今11歲的阿宣,在五個月大時罹患罕見的「胼胝體發育不全症」,全世界還不到兩萬個病例。阿宣不僅有嚴重的語言及智能障礙,重度癲癇和腦性麻痺,完全喪失生活自理能力,只能發出「咿咿呀呀」的聲音和外界「溝通」,更從未自己站起來走過一步路。 走出苦毒 為主作見證 黃麗蘭有很長一段時間對自己的遭遇感到疑惑,她不了解,為什麼敬虔愛主的她會生下這樣的孩子? 直到她接觸天使心家族,透過其他特殊兒家長的彼此代禱與分享,經過無數次的疑問、傷痛和禱告,主終於挪去了她心中的「缺陷」。黃麗蘭再也不會把阿宣視為缺陷與傷痛,反而樂於帶著阿宣站出來為主作見證,她明天也將帶著阿宣參加336愛奇兒關懷行動,鼓勵有相同遭遇的家長。 她說,天使心家族成員的分享,讓她知道自己其實並不是孤軍奮戰。在天使心家族成員的鼓勵下,她開始用正面積極的角度去看自己的遭遇,後來在一次靈修禱告中,神透過約翰福音九章3節,將她深埋在心中多年的苦毒與疑惑,徹底釋放。 從盼望到絕望 雖然如今走出傷痛,回想當時得知孩子病情的情景,黃麗蘭仍忍不住哽咽說,阿宣是她和先生向上帝求了很久才「盼」來的寶貝。當她們還沉浸在為人父母的喜悅及計畫要怎樣來教養這個上帝的恩賜時,五個月大的阿宣因為一場突如其來的吸入性肺炎,讓這個小生命嚴重受損,也打碎了他們的美夢。 「妳的孩子得到罕見的胼胝體發育不全症,而且是最嚴重的那一型,可能要終身臥床…」醫生的檢查報告,等同宣判黃麗蘭的心肝寶貝「死刑」。 黃麗蘭回憶,當下她腦袋一片空白,呆立在現場,等到回過神來,開始自我安慰:「一定是醫生搞錯了,我這麼敬虔愛主,祂絕對不會這樣對我的。」 懷著期盼,黃麗蘭努力學習上網蒐集「胼胝體發育不全症」的相關資料及尋訪名醫,找尋任何「醫治」阿宣的可能。 但隨著時間一天天的流逝,阿宣不僅未見好轉,並且一如醫生所「預期」,不會說話與走路,甚至肢體開始萎縮,連視力都漸漸退化。更糟的是,阿宣的智力更完全沒有隨著年齡而增長。 從主話語得著釋放 黃麗蘭說,外界異樣的眼光更加深她的心理壓力,讓她對阿宣的病情好轉,從起初的期盼,轉變為失望與憤恨,她選擇封閉自己,更不想讓人知道阿宣是她的孩子。 日積月累的羞恥感,讓黃麗蘭開始在禱告中放入苦毒的話語,她懷疑主是不是嫌自己禱告不夠敬虔,還是因為自己在教會的服事不夠,才會讓她生下這樣的孩子來懲罰她。 黃麗蘭回想,有一次她在加護病房陪伴阿宣時,她無助地向主禱告說:「不論是誰犯了錯,請處罰我,不要傷害這無辜的孩子。」這時耳畔響起《我的心,你要稱頌耶和華》的詩歌,她彷彿聽見主在對她說:「黃麗蘭,我若要為妳的罪懲罰妳,妳十條命都不夠付!」 後來,在一次靈修禱告中,神將她徹底釋放。 「原來上帝一直在等我!」黃麗蘭說,在過去的時間裏,她一直試圖從世界中找尋「阿宣為什麼會這樣?!」的答案,並因為過於在乎人口中所說出的話語,使得自己對神的信心一點一點的抹滅。其實,神的心意是,要藉著這個別人眼中充滿「缺陷」的阿宣,帶給她和她的家庭與旁人極大的祝福。 天父愛的創造 黃麗蘭說,當她被主更新之後,再去看曾經讓她覺得「帶不出門」的女兒阿宣,她猛然發現阿宣真的好漂亮,笑起來是那麼地燦爛,雖然與同年齡的孩子相較,有些「與眾不同」,但「我們每個人不都是上帝獨特愛的創造嗎?」 豁然開朗後,黃麗蘭笑了,她感謝主挪去了她心中的「缺陷」,更慶幸像阿宣這麼可愛的孩子沒有出生在別人的家庭,讓她可以用一輩子的時間,來珍惜與經營彼此之間的情感。 「雖然阿宣不會開口叫『媽媽』,但透過眼神交會,我知道主的愛把我們緊緊繫在一起。」黃麗蘭感恩地說。 |
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( 心情隨筆|家庭親子 ) |