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2016/11/25 10:28:18瀏覽813|回應1|推薦14 | |
因為罹患 肌張力不全症,今年五十一歲的吳國正,發病時,全身扭曲的就像是麻花一樣,輾轉來到花蓮慈濟醫院接受治療,十一年前接受 深部腦刺激術(Deep Brain Stimulation,簡稱:DBS)之後,才恢復正常生活,但是電池沒電之後,全身不受控制的狀況更加嚴重,2016年在慈濟基金會的補助下,進行第二次手術。吳國正的哥哥表示,家人從來沒有想過放棄弟弟,也謝謝醫護團隊沒有放棄過我們。 雖然二十七歲的時候就開始出現步態不穩,但是吳國正是在四十歲那年開始出現嚴重的肢體扭曲,吳國正的二哥說,弟弟書讀得不多,很早就開始工作,一開始都好好的,但是四十歲那年突然就開始手腳不由自主的捲縮起來,連走路都有問題,更別說是繼續工作。到最後不只是全身扭曲,躺在床上還會不停扭轉翻滾,頭常常會去撞牆,甚至整個人都摔到床下,連照顧弟弟的媽媽也常常被踢到滿身是傷,這些年來只能讓弟弟睡在鋪著毯子的地上。所以,才在醫師的建議下,從台北轉到花蓮慈濟醫院接受治療。 花蓮慈院 神經功能科主任陳新源 表示,吳國正罹患的是一種肌張力障礙的動作障礙疾病,是位於大腦兩側控制肌張力的蒼白球出現異常病變,2005年第一次用DBS手術為他植入晶片,透過晶片控制放電調整神經迴路的異常。但是相較於巴金森病患一次電池平均可以使用四到六年,在肌張力障礙的患者身上,平均約兩年電池電量就會消耗完畢,所以,2007、2009年都曾經為他更換過電池。
原本治療效果很好,但是在2010年底,因為家裡變故無法負擔醫療費用後,吳國正一度選擇躲在家裡,繼續承受肌張力不全症為他帶來的苦痛,直到 花蓮慈院巴金森暨動作障礙治療與研究中心 團隊鍥而不捨的追蹤鼓勵,加上慈濟基金會的補助下,吳國正才重新回到花蓮慈院接受治療。陳新源主任表示,由於肌張力障礙消耗的電量較大,所以,這次選擇新引進的可充電式電池,平均可以使用九年,讓病人跟家屬可以安心的久一點。
除了DBS手術之外,之前因為全身會無法控制的扭曲、顫動,所以,眼科醫師一直無法幫吳國正處理白內障等眼睛方面的問題,所以,吳國正表示,很開心這次來到花蓮慈院進行DBS手術,不光是終於可以自己吃飯了,花蓮慈院的眼科醫師也為他開刀治療。 「一加一等於多少?」引導吳國正說出自己的名字,還有正確回答數學問題,花蓮慈院院長林欣榮表示,包含肌張力不全在內的許多動作障礙病人在內,他們的意識、思考都跟正常人一樣,只是受限於身體上的動作障礙,所以,看著原本做得到的事情,變成做不到,那樣的煎熬對病人的打擊非常大。 根據統計,全台灣約有8、9千名肌張力不全的病人。花蓮慈院神經功能科主任陳新源表示,肌張力不全是一種肌張力異常的動作障礙疾病,在台灣每十萬人約有39人,藥物上只有肉毒桿菌可以局部緩解症狀之外,藥物僅在發病初期有效果,但是目前全台灣只有24個肌張力不全的病人接受手術治療,原因除了許多民眾因為不了解而躲在家裡之外,由於肌張力不全的DBS手術治療沒有被納入健保,所以,高昂的醫材及手術費用也是病人無法接受手術的原因之一。 目前全台24位個案中,有9位都在花蓮慈院接受治療,陳新源主任表示,真的很感謝病人與家屬的信任,也特別感恩慈濟基金會的補助,讓有需要的病人能夠得到治療。陳新源主任表說,DBS手術目前是對動作障礙疾病最有效的治療方式之一,但是動輒高達百萬元的醫材、治療費用,對病人及家庭都是很沉重的負擔。在許多醫護團隊、病友團體及民意代表的努力了六年,「使用DBS手術治療巴金森氏症」終於在去年內入全民健保給付範圍,未來也希望肌張力障礙也有機會能被納入健保,幫助更多需要幫助的人。 |
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