偽善的醫療：理解醫療的極限，讓摯親適時地離去，才是真正愛他的最好方式

作者：凱蒂巴特勒 Katy Butler

我們留下親人只是為了自己心安？醫師搶救病患是為了利益？

有時候，讓自己的親人能夠適時地離去，是你所能保護他的最好方式。選擇讓一個人死亡，是不道德的事嗎？

這是一個女兒，為了讓雙親如願安寧自然死去而煎熬的故事；也是一個退役記者，深刻探討醫療體系中強大的阻撓力量的控訴。

一項數據顯示，簽署放棄急救同意書的患者，到了死亡當天，還有27%患者在洗腎、59%患者仍抽血、47%患者做Ｘ光檢查，我們醫療是在救人？還是在浪費資源？而每年用在洗腎與長期呼吸器、體外循環維生系統費用竟高達近600億。

現在台灣的人口老化速度是全球數一數二，內政部最新公布的「老化指數」，更是創下歷史新高，到達80.52％。

老化人口，直接關係到醫療資源。未來，我們都會面臨父母凋零，如何讓他們好走，是一種必須學習的智慧。確保我們的親屬最後一程可以走得安祥，是留下來的人的職責， 而理解醫療的極限，才是對生命的尊重。

我們傳統現實中的死亡，如今正在奮力對抗現代醫學的科技使命，而戰場，是我們的身軀。

當醫生拒絕關掉作者84歲老父的心臟節律器，致使他腦死但心臟仍在跳動時，曾為記者的她決定開始探究，何以現代醫療竟會剝奪人道、適時死亡的機會？同時，經年無休的照護也使得她的母親身心健康幾近崩潰，而在父親拖磨病塌逝去後，母親不惜違抗醫囑，拒絕接受開心手術，堅持以傳統方式面對死亡：勇敢、清醒、不閃躲。

心臟節律器等救生儀器的發明暴露了科技、醫療、商業間盤根錯節的聯姻關係，我們因而擁有一種現代的死亡：更痛苦，更昂貴，前所未有地漫長。反觀台灣，現在每年用在洗腎與長期呼吸器、體外循環維生系統費用高達近600億，醫療是在救人？還是在浪費資源？ 現代醫療不僅模糊了生與死的分野，也混淆了道德的界線。

身為醫生與作家的契訶夫（Anton Chekhov）。1940年，契訶夫因肺結核辭世，得年僅四十四歲。他曾寫道：「每當家中有人久病不起、康復無望，就會出現此般痛苦難耐的時刻：無人不打從心底竊自盼望患者死期早日來臨。」

時隔一個世紀，母親與我竟也期待著父親心臟中的裝置能停止運作。母親和我—甚至是垂死的父親本人—都只能成為這場混戰的旁觀者：傳統現實中的死亡，正奮力對抗現代醫學的科技使命，而戰場就是父親的身軀。我們不樂見父親在這種狀況下死去，但我們怎麼想的似乎也無關緊要了。

四分之三的美國人和他們的祖先一樣，無不希望在家裡離開人世，但目前卻僅有四分之一的老年人如願以償。

如今，高達40%的人死於醫院，諷刺的是，在二十世紀初，只有窮人和遊民才會在醫院結束生命。大部分的人都不願意全身插滿管子並等待死亡，可是現今卻有20%的美國人死於加護病房。在加護病房徒勞無功的忙上10天，很可能耗費將近3230,00美元的醫療成本。若是母親和我當初讓父親沿著原路走下去，他嚥下最後一口氣的地方，就很可能是完全沒有家庭溫暖，也感受不到信仰力量的病房；圍繞在他身旁的，會是一群熟知他血液指數和氧氣濃度，卻連他的名字都叫不太出來的醫護人員。
加護病房裡的醫護人員這次或許能再次救回父親，讓他再度出院，繼續承受末期病痛的折磨。與關閉心律調節器相較，這個念頭簡直教我恐懼。
我愛我的父親，即便他十分痛苦，身體殘破不堪，幾乎失去溝通能力，我仍舊愛他。

我也愛我的母親，而且希望她至少能擁有一段盡興的寡居時光。我覺得自己就像是父親的劊子手，卻看不到我有其他選擇。在接下來的六個月，我將學習到心律調節器與人類心臟的運作原理，學習到相關的法律醫學知識與罪惡感，也學習到醫學的經濟與道德面。

我即將扮演一個寶貝女兒想都沒想過的各種角色，並目睹父親艱困的離世，徒留仍在運作的心律調節器。而父親死後，我仍不願停下，我非得釐清這矛盾：父親年輕時，世界上最先進的醫療照護不只一次把他從鬼門關拉回來，同樣的醫療科技為何到頭來卻只是延長他我發現，醫療體系中弔詭的經濟誘因，實為強調積極治療的推手，而病患家屬的無知、畏懼與希望又助長了這個趨勢。

另外值得深思的是，當醫療科技驚心動魄的戰勝自然死亡，並將人類祖先視為莫大福分的「善終」驅逐出境，對我們又會產生什麼無法預期的後果呢？這些苦澀的體悟，讓日後的我得以支持母親捍衛她的道德權力。母親不願採納醫師的建議，拒絕可能延長自己生命的手術，並選擇以最傳統的方式來面對死亡：勇往直前。
過去母親和我經常深感自己有如異類。然而此刻我已經明白，我們並非孤立無援。

近代醫療在抗生素、疫苗、洗腎技術的進展，乃至於建立急救系統、在機場設置心臟去顫器（defibrillator）等措施，協助老年人得以一再從原本要命的健康危機中倖存下來。這些「老老人oldest old」是美國各年齡層中人數成長最快的族群。

只是死神詭計多端，即便死亡無法像武裝分子一般長驅直入，卻依舊肆無忌憚的對人體掀起一場消耗戰：視線模糊、關節僵硬、心跳減速、血管阻塞、肺臟與胃腸功能退化、腎臟衰弱、肌肉與大腦萎縮。

85歲以上的美國人當中，有半數需要他人協助處理至少一種如穿衣服或吃早餐這類維持生命的活動；此外，這些長者有將近三分之一罹患老年失智，罹患比例隨著年齡持續攀升。協助這些長者的重擔大多落在老妻與中年女兒身上，其次才是兒子、丈夫、看護、老人之家、護理中心。
美國各地的家庭照護者隨時都在面臨這些問題：對他們摯愛、日漸憔悴的家人而言，醫療措施是幫人活下去，還是害人死不了？什麼時候該對醫師說「不」，說「夠了」？

這些問題在醫學期刊、聊天室、候診室或朋友的對話中總是不安的浮現。無可否認的是，不管這些問題再怎麼委婉，不管答案是否說出口，我們的答案都將決定親人離世的時機與方式。幾個世代前的配偶子女並不常背負類似的重擔，而今我們被困在迷宮中，手上卻沒有地圖。
在尚未護送父母最後一程之前，我認為過度治療主要是一項經濟議題：美國聯邦醫療保險（Medicare）的年度醫療支出高達5600億美元左右，其中四分之一主要用在人生的最後一年。直到父親過世，我才了解過度醫療背後的人力成本；而母親走後，我才發現我們其實還有其他選擇。
以我的家庭為例，第一個關鍵的轉捩點發生在父親過世6年前，亦即2001年秋天。這個轉捩點的開端是一場家庭危機，遠在他鄉的女兒受邀返家，對父母敞開心扉；再來，則是一個看似無關緊要的醫療抉擇：父親重度中風後，醫生因應後遺症而建議植入的心律調節器的折磨？

一九九七年發表於《美國老年醫學會期刊 The Journal of the American Geriatrics Society》的一項研究指出，在某間醫院接受訪談的重症病患中，有30%表示他們「寧願死去」，也不要在護理之家永無止境的活下去。

這種想法對他們的醫師或至親而言都是始料未及的。在另一項研究中，則有28%的心臟衰竭病患聲稱，他們寧可健健康康的享受一天就好，也不願像現在這般再苟延殘喘兩年。

身處這個十字路口，過去最深藏、最難以啟齒的道德疑問，都經由各種神奇的維生科技而搬到檯面上，並放在大燈下接受檢視：我們對生命的感謝有多深？我們又願意承受多少苦難來換取更長的壽命？寧願死得太早，還是太晚？

死亡所造成的人際連結流失，我們該如何從中找到意義，又該如何讓相信天國的人理解這種失落？照護者所承受的痛苦是否有其道德地位？為人女兒的千方百計想讓父親死去，能否算是在表達對父親的愛？抑或只不過展現出她的自私與隱藏的怨懟？