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| 2008/06/11 14:58:01瀏覽1253｜回應0｜推薦8 | |
| 生命的勇者 楊玉欣 「三好氏遠端肌肉無力症」全世界只有30個病例，在台灣就有6個，這是種無藥可治的罕見疾病，而且終其一生，全身肌肉將慢慢萎縮無力，終至衰竭、死亡。 初見楊玉欣，會被她燦爛的笑容溫暖心窩，其亮麗的五官與慧黠的大眼，即使不上妝，都讓人驚豔，但美麗如她，卻是罹患「三好氏遠端肌肉無力症」的罕見疾病患者之一，在她19歲花樣年華時，光陰便被病魔快速侵蝕，對她而言，生命裡最重要的事情就是──與時間賽跑 用心的活著 別人眼裡的楊玉欣，所要面對的是「失去」，也許昨天她還能拿吹風機整理頭髮，今天一早起床，手卻怎樣也舉不起吹風機了；也許昨天她可以輕鬆拿筷子用餐，今天卻必須仰賴別人挾菜。正因如此，楊玉欣沒有時間感受失去所帶來的挫敗感，因為在她的眼裡，每天所要面對的課題是「活著！」 「當我19歲那年，醫生宣告我們家三姊弟都有同樣的病症，而且都是所謂的不治之症時，姊姊當場痛哭失聲，無法走出診療室，但我心中只有一個念頭——以後要怎麼活下去！」 既然甩不去的病痛，必須跟著她一輩子，那麼，除了傷心難過，她能選擇的就是面對它，而且只有勇敢面對，才能超越病痛的折磨。當下，楊玉欣是這麼告訴自己。 是樂觀的心境嗎？楊玉欣笑著搖搖頭，她解釋，這不是樂觀，而是她所能選擇的唯一生存方式，像她這種病症剛開始很容易跌倒，如果跌倒了，坐在那傷心，對事情一點幫助也沒有，只能微笑請人扶一把，然後再度站起來。 活在當下，是楊玉欣在病中所體驗到的生活態度。 以生命服務生命 「我根本沒有餘力，也沒有時間去想下一步路該怎麼走，只想趕快去做想做的事。」儘管身體一天天衰竭，卻一點也無法阻止楊玉欣停下腳步，她曾做過鏡頭前最亮麗的女主播，同時身兼樂團的企劃人員、出書、演講，她馬不停蹄，日子過得比一般人還忙碌，她常說：「要做的事情很多，時間真的不夠用。」 現在，她還有一個重要的身份，擔任罕見疾病基金會的代言人，為弱勢的罕病病友發聲，包括參與罕病系列報導、推出探討罕病系列節目、為罕病基金會作詞作曲，甚至積極投入生命教育的宣傳工作，種種以「生命服務生命」的奉獻精神，讓她榮獲中央通訊社所頒發的「2007年十大潛力人物社會服務公益獎」。 即使獲得公益獎的殊榮，楊玉欣仍然盡力為病友服務，她希望在未來能幫助更多的罕病患者，在人生的道路上，微笑以對，並且在病魔的摧殘下，奮勇抗戰。 由於肌肉陸續萎縮的關係，許多原本輕鬆的事情，在楊玉欣眼裡變得困難，因此很多時候，她必須先想好接下來兩個鐘頭要做的事，然後看看誰有空、誰有時間幫忙，那麼她就可以在麻煩對方時，一次把所有事情通通說好；或是在被攙扶著坐下來時，可以順便要杯水、放隻筆，盡可能縮短麻煩別人的時間。 事事都得仰賴他人，曾經一度困擾她，楊玉欣也不諱言曾經為此內心奮戰良久，思考自己「存在」的定義，可是當她出現在許許多多和她一樣是罕見病患者的面前，看到更多瀕臨死亡的人，因為她與生命奮鬥的經驗而再度充滿信心時，楊玉欣滿足地笑了，因為自己的存在其實是為了幫助更多的人，這就是楊玉欣的最大期盼。 真正的勇者，不在乎自己在別人眼中如何活著，而是如何轟轟烈烈的存在，楊玉欣用堅毅、熱情，與無限的生命力，綻放出人生璀璨的光采，在她身體愈來愈虛弱，愈來愈無法控制時，選擇以生命服務生命的動人情懷，真實地活著。楊玉欣的故事，不僅為寒冷陰霾的冬日，灑下一片燦爛陽光，更為諸多罕見病友，找到生命的尊嚴與希望。 在台灣，罕見疾病患者，約有5,000人（如：苯酮尿症、重症海洋性貧血等等……），長期的醫療費用，讓患者與家屬身心備受煎熬，因此，為了您與您的下一代，懷孕前健康檢查、產前遺傳診斷，或新生兒篩檢，能早期發現罕見疾病，降低新生命缺憾的可能性。在此特別提醒，在健保給付有限下，若能在新生兒出生前，投保特定重大疾病保險，等同為罕見疾病的預防加強另一道防禦網，讓每一個心肝寶貝，健康平安成長。 |
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| ( 心情隨筆｜心情日記 ) |
