我的期望

人生不可太過完美，會遭天忌與天譴，所以人人都必有缺限，只是種類與樣式，彼此不盡相同罷了。既然如此，誰都無權希望能跟別人：生得一樣、長得一樣，或過得一樣。由於是天地間獨一無二的我，給我的，也必是獨一無二的。

每天，我都很認命認分地把我該發作的，一一讓他發作完。雖然發作時，這如同冰天雪地般的嚴寒酷冷，是很難忍受的痛苦折磨，且早晚間不定時，又無限次，但我所日日再三祈求的，決不是拿掉這痛苦或減輕這痛苦，而是請神賜我足夠的忍受力與耐力，來成全我一直能活著忍耐下去。

沒有紅血球，便沒有儲存或輸送熱能與養分的功能，使我每每突然喪失體溫與體能，如限身冰窖，而全身痙攣，令我不停地抽搐顫抖，又痛又苦，但家人都愛莫能助地眼睜睜看著我翻來滾去，哭到聲嘶力竭，直凍到昏死，仍然束手無策。或許，急救會醒，但那總是神的奇恩異典，絕非必然。我好期望能每次急救都一定會醒，而且很快就醒。以免原本幾近崩潰的家中大小，又成熱鍋上螞蟻而飽受煎熬，那就太過可憐了。