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【時事省思 】 女患早老症 勇媽與時間賽跑
2013/04/30 16:52:36瀏覽1647|回應5|推薦142


如果我們只將醫療的助益侷限在"治癒",我們將繼續的無助。
 

真正的健康應該涵蓋所有的面向,全面的醫療也不應該只關注疾病的去除。 

    即使醫療用盡全力的進步,我們依然無法克服所有稱之為疾病的狀態。父母再如何小心也無法確保孩子的安樂無虞。在我們的歷史之中我們不得不承認這是一項必須接受的事實,人定無法勝天。在傳統的儒家思想浸濡之下,我們潛意識的認為,疾病是個人的不足! 但,如果我們無法認清健康的意義,那我們必將繼續無助。

    健康~無疑的包含職能參與及人類內在的靈性。

     〔自由時報記者朱有鈴/高雄報導〕十一歲的早老症患童玟妤,身高一百公分,體重只有九公斤,生理年齡卻已經七十七歲,快速的生理退化已讓她看不見、聽不到,肢體既僵硬又脆弱,她的母親陳姵安,十一年來用盡各種方法帶著她與時間賽跑,日前獲選為第廿屆全國十大傑出愛心媽媽慈暉獎得主。

     玟妤一歲多時還無法跨步行走,到多家醫院求診,檢查結果卻是「沒有異常」,陳姵安只能到處問、上網找資料,一聽到有相關演講或課程就跑去聽,在玟妤三歲多時,才由台大醫院確認罹患了早老症。

 

智力停滯 沒說過完整句子

     生理早老,智力則是停滯,玟妤的智力發展一直停在一歲多,十一年來從未說過完整的句子,只能靠著單字表達,每一回聽她說起「牙」時,陳姵安就知道玟妤累了,也代表她吃飽了、想睡了。

     回首過往,陳姵安堅強地說:「最可怕的其實是什麼都不確定,也不知道的那段日子,雖然最後得到的答案讓我很難承受,但至少讓我了解自己面對什麼、該如何做準備。」

慈暉媽媽 勇敢擔教養責任

     在女兒看得見時,陳姵安春天帶她去看花、夏天則去看海,不想讓她可能為期不長的短短人生,錯過人世間的美好事物。四年前,玟妤漸漸失去了視力,一年多前又再失去聽力,每一個老化帶來的變化都讓陳姵安崩潰流淚,但她不時叮嚀自己,要即時轉換心情,以行動豐富女兒有限的生命。

     陳姵安說:「早老症平均壽命十三歲,玟妤現已幾乎走到了生命的盡頭,我告訴自己可以接受她會離開的事實,卻不敢細想沒有她之後的日子…現在我只能繼續努力,不讓她有遺憾。」

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其正
等級:8
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2013/09/16 18:32
怎麼會有這麼奇怪的早老症?讓人很難想像.真的沒有人能給治好嗎?
兒童職能治療師 吳宜燁(allforkids) 於 2013-11-18 17:24 回覆:

生命的長度我們無法改變~但是我們可以增加生命的色彩~~

在醫療還是依然存在限制的今天,"治癒"的定義應該涵蓋到心理層面~~


Hi-10000-0
等級:7
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2013/08/30 19:25

當媽媽的勇於接受一切,付出一切,感佩!

只是為何有如此多的怪異症狀?如何避開?


朱穎立(人類動物園....長頸村)
等級:8
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這樣的母親
2013/05/06 15:13

不但慈愛得偉大

其勇氣更是讓人無體投地的尊敬


飛飛 ^__*
等級:8
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最美麗
2013/05/03 06:03

世界上最美麗的

莫過於母愛的光輝 

所散發的純樸笑容

祝福 全天下的母親

平安.快樂

^__^



老女王
等級:7
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這樣的孩子
2013/05/02 11:02
很~特~別~