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2012/02/07 12:10:04瀏覽3137|回應0|推薦0 | |
熱心的會員們,大家好! 壹。 11月26日的年度大型講座,在大家的熱心參與中順利的完成了。 雖然出席人數較去年的550人少了約150人,但是仍然一樣的成功。 不但台下的聽眾仔細聆聽、熱烈發問,演講結束後還欲罷不能;主講的三位醫師也深受感動,耐心聆聽,詳細地回答每一個提問。 1、 台大醫院蒲永孝醫師把他秘書的電話給了大家,要大家有任何問題,可透過秘書來提問。 也授權給協會,可以幫病友們緊急代為掛號。 在肯定了協會的作為後,蒲醫師終於接受協會的邀約,為進行中『男人看不見的敵人----攝護腺癌』一書的改版,提供他對『冷凍療法』這個領域的專業知識。 2、 和信醫院黃奎綱醫師把他最近才從美國取經回來的『組織插種近接治療』介紹給我們。 這是副作用最少的放射治療,目前國內尚無醫院引進,和信醫院正積極籌備中。 新書中這一塊,已委託黃醫師的專業協助。 3、 新光醫院黃一勝醫師不但為我們詳解治療後的性功能復健,也提議新光醫院積極、密切地和協會合作。 他將在泌尿科診間發放協會的宣導單張,明年醫院4月的醫療講座也已敲定和協會合辦。 這是繼北榮、中榮、和信、長庚、亞東和台大醫院後,又一個大型院所邀請協會合辦講座。 協會新書中性功能復健這一環,黃醫師也爽快地答應負責提供專業意見。
貳。 12月10日在台大舉辦的醫療講座是針對荷爾蒙失效後的治療,由法國歐洲紫杉醇的台灣分公司主辦,協會協辦。 目前全世界上使用最普遍的化學治療藥物就是歐洲紫杉醇。 這個廠商有感於協會熱心地號召,讓滿座的病友和志工們得以和主講的黃昭淵醫師以及蔡育傑醫師熱切互動,所以主動地提出要贊助協會明年度的多項醫療講座。
講座前協會先進行本年度最後一次的理監事聯席會。 徐秘書長喜樂地報告本年度會員們多量的小額捐款取代了之前少量的大額捐款,協會的收支也可貴地趨近平衡。 這個結果顯示協會的服務已得到會員們普遍的肯定。 過去幾年來志工們出錢、出力;有的還出場地、出公司的人力;無私、熱心地探訪病友;長時間、無限次數,主動和被動的關懷電話,安慰了眾多的新舊病友,滿足他們各方面的詢問。 有些志工甚至超過了疾病的範圍,而扮演了心靈導師的腳色。 有時成了病友和他們親屬的垃圾桶,讓這些滿心憂慮的心靈,苦難的眾生盡情的傾吐,甚至到了志工們無法承受的地步。 在此我代表協會感謝這些志工們的付出,你們的善行神必紀念,一定會充充足足的賜福給你們。
再次感謝全體志工們和秘書長彩雲的善心義行,讓協會能在短短幾年內得到全國病友和各大醫院泌尿科醫師的肯定和支持。 我兩任理事長的任期即將屆滿,明年2月25日理事長和所有理監事將要改選。 希望大發熱心的志工們,勇於出面來承擔這些裝滿了喜樂的擔子,讓我們協會能夠繼續向前,向上提升,提供病友們更好的服務。 協會的宗旨是: 1、 做為一個支持團體,提供病友們就醫的諮詢和治療中、後的輔導,幫助大家盡快地走出罹癌的驚恐。 2、 積極地宣導攝護腺癌防治的觀念,希望將來台灣不再有3、4期的病友,都能在1、2期就發現,能夠完全根治,生活品質也不受影響。 3、 我還有個願景,就是能像『台中乳癌開懷協會』,她們除了幫助台灣的病友外,也協助其他國家的華人成立病友會,訓練志工,甚至還來協助訓練我們的志工。 過去幾年來我們在前兩項已有了相當的成果,未來一定可以做得更好。 除了台灣的病友,我們也曾經接到來自大陸的台商、新加坡、香港和美國華僑的求助電話。 改革開放以後,大陸經濟突飛猛進。 生活改善的結果是他們也開始大吃大喝。 可以預見大陸攝護腺癌的患者一定會像台灣一樣穩定、快速地增加。 未來協會一定可以在他們來台就醫方面提供完善的建議,同時為台灣國際醫療生意的拓展出大力;也可以提供給他們大陸絕對沒有的病友團體支持,這是展現台灣軟實力的絕佳方式。 美國在我們的印象中,應該是醫療很進步的國家,但可能是因為保險的問題吧? 病患的檢查和治療的過程拖得很久,不像台灣這麼容易而且有效率。 至於診斷的水準,以我接到的案例,聽起來像是被家庭醫師誤診和拖延。 可供華人諮商的支持團體也沒有吧? 來電的病友太太非常感謝我們,也很訝異台灣竟然有這樣的協會,可幫助遠在美國的他們。 希望在新任理事長和全體理監事的領導下,有一天協會能成為全球華人攝護腺癌病友的依靠,協會的書能在他們當中暢銷,提供他們及時的幫助。 這將是另類的台灣之光呢! 若還有用得到我的地方,我很樂意繼續貢獻犬馬之勞。
參。 『男人看不見的敵人---攝護腺癌』的改版。 過去幾年來攝護腺癌的醫療方式有長足的進步。 一、 我們的書出版前就有的技術: 1、 機械手臂漸趨普遍 如張樹人醫生所言,他們這一代的外科醫師是瀕臨絕種的動物。 果真如此就算傳統手術再好,也是後繼無人。 目前美國80%的攝護腺癌手術是機械手臂開的。機械手臂引進國內才9年,台中榮總歐宴泉醫師和三總吳勝堂醫師是迄今台灣病例數較多的,經驗和技術應該是漸趨成熟了。 2、 放射線 放射線的優點之一是尿失禁的機率最低,尤其是『組織插種近接治療』。 以前有傷害直腸和膀胱的顧慮,但近年來這些後遺症的機率明顯降低了。 加上新的放射線機械輩出,如螺旋刀,電腦刀等等。 台大和長庚更將引進最進步,卻非常昂貴的質子放射機。 對於年紀較大,有心血管疾病等顧慮的病友們,放射線是最好的治療方式。 它的癒後趨近於手術。 二、 冷凍療法是出書當時台灣尚未引進的技術 新書將納入上述和其他新的治療方式,病友的故事也會變得更多元。
我們的書自出版以來,帶給病友和家屬們極大的幫助。 它是唯一以病友的立場來寫的攝護腺癌專書。 專業、客觀,卻又淺顯、易讀。 坊間醫師執筆的書一籮筐,雖然專業卻失之艱澀,一般讀者很難懂。 全世界大概只有我們的書附有病友的親身經歷和志工的電話供諮詢,還有協會做為它最大的後援。 有時會看到新病友手拿書本,或是根據書上所載和醫師討論。 我們的書意外地督促醫師們看診時要更小心、謹慎。 相信誤診和延誤的機率一定隨之降低了。 和信張樹人醫師一出版就認購了100本,發送給新病患。 感謝我們熱心的李姓志工,他認同之餘,認購所有協會賣出去的書,作為他的捐贈。 此外他還承諾全額負擔改版所需的一切費用。 希望我們這本新書能成為全球最好的攝護腺癌就醫指南,不但提供全球華人隨手可得、即時的幫助,也能被翻譯成全世界所有的語文,讓台灣之光溫暖全球所有攝護腺癌的病友們。
肆。志工倫理 協會起源於和信醫院長青聯誼會,當時絕大多數會員,包括我,都是張樹人醫師的病人,也都得到很好的醫治和照護,理所當然志工們會特別推薦張醫師。 2008年,11月底我們立案成立了台灣攝護腺癌防治協會,目的是要成為跨醫院,服務全國接受各種不同療法的病友們。很可喜的,最近這三年來協會的會員逐漸多元化,涵蓋了各大醫院,接受各種療法的病友;不但服務北部地區的病友們,而且還成立了台中聯絡處;在南部、東部、離島都有會員,甚至將觸角延伸到了大陸、香港、新加坡和美國。 如前述,現在機械手臂日趨普遍,中榮和三總已經或即將跨越技術成熟的門檻; 各種新的放射治療後遺症變少了,清除率接近傳統手術。 冷凍療法在2008年被美國泌尿科協會(AUA)正式納為局部性攝護腺癌的治療選項之一,然而美國NCCN(國家綜合癌症網路)卻並不建議將它和手術以及放射療法一樣,當作正式療法的一種,因為它是新的療法,尚沒有證據可以證明它長期的療效和另外兩種一樣。 在台灣醫生們的看法也不同。 有的建議提高它的位階,其他的則持較保留的態度。 雖然如此,已有多家醫院增加了這個選項。 台大蒲永孝醫師和高雄長庚江博暉醫師是迄今台灣病例數較多的。 協會將會提供志工們各項療法的客觀比較,供志工們參考。 為了協會的拓展,希望志工在協助新病友就醫時,只說自己的經驗,因為這是你最有資格講的。 至於其他你沒有接受過的療法,請不要妄加批評論斷。 只要提供客觀的資料給他們參考,並建議他們親自去掛號,聽聽不同療法、多位醫生的說法,再做決定。 這就是第二諮詢的觀念。 我們要特別強調的一個觀念是:不管哪種療法或技術,醫師的經驗和技術才是成敗最重要的關鍵。
伍。 接著我想談談尿失禁和術後運動的觀念。 接受手術的病友通常在術後會急著要練提肛,做運動。 認為提肛練越多,尿失禁越快好,運動越多,癌症越不會復發。 但是有些人操之過急,提肛過多,太過用力,卻造成尿道接口撕裂、流血。 我就是受害者;有的人練得會陰會痛;有些人術後不休息,急著返回工作崗位; 有的一直大量運動,結果尿失禁反而久久好不了。 比如某公眾人物,術後不休息,一直上電視講話,做宣傳,結果尿失禁拖了很久。 張醫師說“你上口一直開,下口當然也一直流”。 因為大聲講話也很耗損括約肌的力量。 術後不但內括約肌被切除,外括約肌可能也有損傷,應該讓它多休息。 多平躺或斜躺。 提肛要輕輕地做,分散著做,一天總數不要超過100個循環,否則反而有害。 試想若扭傷了腳踝,你不休息,反而一直走動,它會好嗎? 恐怕會越腫痛吧! 有的病友反映,術後體力變差了。 沒錯! 括約肌的能量就代表我們的體力。 括約肌疲乏了,身體就累了。 這時候就應該休息,不要再硬撐著繼續運動。 括約肌是一條很小的不隨意肌,我們不能像訓練一般的肌肉一樣去操它。 要有耐心地等候它慢慢地復健。 有力了,體力就跟著變好了。 尿失禁未完全好前會影響勃起的信心。 勃起時尿會滴出,高潮來時會射出尿來。 這都是正常的現象。 隨著括約肌越來越有力,這些問題就會改善。 做愛時男方採坐姿或臥姿,就可避免。 勃起前意念集中一下,也有幫助。 早上尿失禁較少,因為一夜的睡眠使它得到充足的休息。 有的人接近中午,就開始漏尿; 情況好的,到了傍晚才開始漏尿。 建議中午和傍晚都去躺一會兒,讓括約肌放鬆,喘口氣。 可以慢慢散步,適度運動。 但若覺得尿要滴出來了,表示括約肌沒力了,就要停止,坐下來休息,讓括約肌放鬆,重新得力。 若手術正常,一般三個月內就不用穿尿片了。 有的人要到半年,甚至一年。 不要驚慌,照前面說的,多休息,不要過度運動,一定會慢慢好起來的。 有的人本來尿失禁已好了,但一打了荷爾蒙的針或吃藥後卻又尿失禁了。 這是因為藥物會讓我們的括約肌和體力變差所致,停藥後就會好的。
在此要呼籲會員們多多參加協會的活動,以增長知識。 若心情不好,開始又胡思亂想了,就立刻找志工們聊聊,不要自己坐困愁城,鑽牛角尖。
陸。 最後我要和大家分享我的現況。 去年3月我的PSA上升到0.08。 張醫師說未到0.2前都還不用治療,但擔心我會不必要地焦慮,所以給我服用FLUTAMINE(荷爾蒙抑制劑),一天一粒,共吃三個月。 並預測PSA一定會回歸0.05以下。 6月PSA果然回歸正常。 放心之餘,我略為放縱飲食。 尤其9月去西班牙度假17 |
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