一張薄薄的紙,卻重如千斤,那就是前一陣子的媒體焦點—巴氏量表！

3年多前，我家第一次需要這張紙。在那之前，巴氏量表對我只是個遙遠的名詞….。當時老父剛在鬼門關前走了一遭，在醫院躺了3個多月吧，臨出院家人商議究竟是請外勞還是暫送安養院，最終決定是請外勞（但在那之前因為手續種種的緣故,有先送安養院，這實在是另一段的痛徹心扉的經歷…….)

首度拿到巴氏量表的內容，因為病人在院內，主治醫師據實開立了量表，而我也順利申請到外勞，協助老母照顧老父。

在外勞第二年期滿續聘第三年，基於尊重，我問了老父母是否第四年還是繼續要外勞幫忙，彼時老人家鬧彆扭，兩個人都硬牙說不要，但現實是兩人都越來越年邁體虛，先前老母又出重大車禍，後遺症不少，更讓人難以安心。考慮後決定先緩一緩，待時間靠近些再提。

到了去年中，我決定不再依著他們的想法，好不容易說服他們再聘外勞，於是我又帶老父回到醫院去。

老父已經2年多未曾門診，回去找原來主治醫師，醫師很為難，並且表明當時是因為外科手術之故，現在父親的狀況應該是回到過敏免疫風濕科評估。醫師幫我轉診，來來回回折騰了一個上午，到了診間，我說 明要請 醫師幫我開巴氏量表，醫師很親切的跟我說，第一次見到病人，病情未曾診斷，況且「醫師是要救治病人的，並不是開巴氏量表用的」。他愛莫能助。

當時我的眼淚含在眼眶裡打轉，但我不得不承認醫師說得合情合理，從此展開老父固定回到門診的情況。

我很感激醫師，讓老父不再固執己意，願意回到醫院追蹤，持續抽血、診療及觀察。再一段時間之後，我們也拿到了醫師開出的巴氏量表。看到醫師在量表上蓋了章，我的視線又模糊了，醫師還開玩笑跟我說，量表開出來了，不可以不再帶爸爸來門診喔！

門診頻率從一開始的2周1次、1月1次到現在3個月1次，老父的狀況都還算控制得宜。其間父親曾經說不想再跑醫院，但我還是要老父繼續門診，因為老父母越來只會越老越衰退，還會有下一張巴氏量表的需要。

在這些過程中，也曾有人跟我說，我是不是用錯方法及管道？我當然不願意也不需要去冒險，雖然我有難關，但我相信總還是要循正軌處理。但若不是真有這種交易，他人又怎會有那樣的誤解？

巴氏量表(BarthelIndex)共評量10項：自我照顧能力7項，計有進食、修飾／個人衛生、如廁、洗澡、穿脫衣服、大便控制、小便控制功能及行動能力：移位／輪椅與床上之間轉位、步行／平地上行走、上下樓梯。每一項依完全獨立、需求協助和完全依賴分成2-4級，而各項在同一級有不同的加權計分，給分是依據該項活動障礙需要多少人力、時間協助而定。

但我當時看量表內容，也真是太令人為難，某些事情雖可半獨立，卻又需要有人看護著，在表上評量則模糊拿不到應該有的分數，超級令人傻眼。明明有需要，評出來的結果卻遙不可及。

這些苦，是必須曾經經歷家有病人的才能體會，我們又不能期望制定這些規矩的人，都需要有相同經歷才能明瞭或感同身受。就如同不能要求設計無障礙設施的人，必須有斷腿經驗或是出現障礙才能做出合用的設計一樣。

甚至能怪罪說因為這社會有太多聰明人，使得資源被濫用，致使制度設計及修改一直以防弊為導向嗎？到最後只 能防 君子不能防小人，綁死守規矩及有需要的人嗎？

也只能說，希望制定政策的人能夠務實一點，苦民所苦不是一句口號，是真實的體會，真實的感同身受，平等誠懇的同理心，才能務實的討論與解決問題。

我也如此期許我自己。