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| 2011/09/11 18:47:18瀏覽1382｜回應0｜推薦0 | |
| 引用文章吸血鬼真人版 白天菁英晚上舔血
真實吸血鬼！澳女一照陽光就冒水泡紅疹  凱芮擁有吸血鬼的「特質」──不能接觸陽光！(圖／取自Daily Mail)31歲的凱芮不是生來就這樣，她在6年前罹患罕見的疾病「日光性癢疹」(Actinic Prurigo)，這種病讓她一接觸陽光，即使是少量的紫外線就會起紅疹。從此以後，她家的窗戶全裝上全屬製捲閘，多部冷氣機，以保持室溫在攝氏20度。 如果出門，凱芮則一定要抹防曬油，戴上帽子、太陽眼鏡，甚至還要用繃帶把雙手包住，她的車窗玻璃也加貼濾紙。不過，紫外線是無孔不入的，每天她開車上下班的幾分鐘，或是到超市購物，就足以讓她的臉、頸、肩部冒紅疹，晚上癢得睡不好覺。 凱芮說，朋友都笑她是「吸血鬼」，出門也會承受異樣的眼光，有時還聽到不太好聽的評論，「但是這是我的生存之道，我就必須學會接受它。」(今日新聞網2011年5月29日) 英國男童長得像吸血鬼  這對兄弟患有「少汗型外胚層發育不良症」(Hypohidrotic Ectodermal Dysplasia，HED)，讓他們的臉色異常死白，牙齒長不齊全，卻長了犬牙，看起來真的像電影裡的吸血鬼。(圖／取自Dailymail)英國這一對兄弟患有一種罕見疾病「少汗型外胚層發育不良症」(Hypohidrotic Ectodermal Dysplasia，HED)，讓他們的臉色異常死白，牙齒長不齊全，卻長了犬牙，看起來真的像電影裡的吸血鬼，甚至不能做任何運動，因為太喘會讓他們昏倒。 小兄弟曾因外表飽受嘲弄，但拜《暮光之城》電影之賜，賽門說，他的同學覺得他很酷，「我的朋友想把我的名字改成『愛德華』，就像《暮光之城》的男主角一樣。」 HED這種罕病，全球只有7000人罹患。小兄弟的媽媽曼蒂(Mandy)說，路人常盯著他們看，因為他們實在太蒼白，並且認為他們得了白血病，而在《暮光之城》熱映後，「人們開始叫我們庫倫家族。」 庫倫夫婦約翰和曼蒂外觀和健康狀況都很正常，曼蒂的懷孕和分娩過程也很順利，但在賽門才出生幾個小時，他們就發現小baby不對勁──他的體溫開始下降。護士連忙為賽門照射保溫燈，但是沒多久，小baby的眼睛周圍和手臂開始起小水泡，就像被曬傷一樣。 賽門在6個月大時確診為HED患者，當曼蒂懷喬治時，醫師警告他也可能罹患HED，但曼蒂並不擔心，因為她已很有照顧這類罕病的經驗了。(今日新聞網2010年11月9日)  庫倫家族的爸爸約翰(John)和媽媽曼蒂都很正常。(圖／取自Dailymail)
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