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2019/02/24 11:46:40瀏覽212|回應0|推薦0


自閉症及身心障礙的特殊兒童行為表現與一般孩子不同,常受到外界異樣眼光;育有一名17歲自閉症兒子的家長齊泉表示,三年前全家從巴拿馬搬來紐約,求醫過程中甚至遭醫生的冷嘲熱諷和歧視,這些不公平的對待才是現階段特殊兒童家庭面臨的最大問題。

齊泉與丈夫帶著自閉症的兒子王家樂,一家三口住在巴拿馬,由於當地缺乏自閉症相關組織,她只能自行尋找資源、補助和四處求醫,「可以說完全自立自強」,三年前一家人搬來紐約,不認識任何人的齊泉為了替兒子找好醫生,四處碰壁。

她說,剛到紐約不久先找到一位華裔醫生,希望醫生能控制兒子病情,沒想到卻遭對方歧視;齊泉紅著眼眶回憶:「他的態度就是不屑和歧視,覺得我的兒子沒有辦法治好。」

齊泉在2016年加入由華裔特殊兒童家長組成的「傳心家長協會」,才為兒子找到懂得治療自閉症患者的專業醫生,她表示,社會對待特殊兒童,除了醫療、照護、福利之外,最重要的是要用包容的態度去看待特殊兒童,而不是用歧視的眼光。

另一位華裔家長關素文則在女兒關Jenny出生後不久,發現她發育緩慢,且不愛吃東西,經醫生診斷後發現女兒發展遲緩;她說,「一開始什麼醫生我都帶她去看,雖然女兒狀況得到控制,但我發現學校和政府提供給特殊兒童的資源不夠充足。」

關素文表示,當時她帶著女兒參加餵食治療(feeding therapy),醫療機構卻表示女兒的保險只能提供75次治療,之後都必須自費,於是她開始四處尋找資源,最後終於找到能幫助女兒接受治療的政府資源。

關素文也說,雖然紐約市強調照顧各族裔,但光是學校對「個別化教育方案」(Individualized Education Program,簡稱IEP)的資料提供方式,就明顯看出華裔社區遭到冷落。

不諳英文的關素文表示,之前學校的IEP資料多提供英文,「除了英文還提供西語,甚至韓文等,唯獨沒有中文」;直到她向市教育局(DOE)提出投訴和要求後,學校才終於提供中文版本的資料。

除了期待大眾不要歧視特殊兒童,關素文說,也希望社會和社區重視這些孩子,不能因為群體小就被忽視;她也期待更多家長站出來,為特殊兒童爭取更多權益。

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( 心情隨筆校園筆記 )
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