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下面附上一則新聞讓大家了解時事

背痛脖子無力無法仰臥起坐 龐貝氏症作怪

: (中央社記者陳偉婷台北27日電)22歲小潔原本是運動女孩,14歲那年出現下背痛、無法仰臥起坐,甚至連躺著時都無法抬起脖子,確診為罕見的龐貝氏症,又因治療需常請假,被老師異樣看待,一度灰心失落。

小潔(化名)個性活潑開朗,熱愛運動,又有藝術天分,喜歡繪畫,幾筆劃就能把人物、動物畫得活靈活現。但她14歲那年開始出現背部抽痛、走路易喘、仰臥起坐做不起來,躺下時無法抬起脖子,甚至連手都無力舉起。

當時小潔正值青春期,有些家人認為「應該是生長痛」,要小潔和媽媽不要大驚小怪。但小潔媽媽覺得怪異,一向好動的孩子突然肢體活動困難,就帶著她四處求醫,中醫、骨科、神經外科、小兒科都找過,但症狀未見緩解,也找不出病因,直到發病後半年,求診小兒神經科才確診為龐貝氏症。

高雄醫學大學附設中和紀念醫院小兒神經科主治醫師梁文貞今天在記者會表示,龐貝氏症是一種隱性遺傳性罕見疾病,患者體內與生俱來缺乏分解多餘肝醣的GAA酵素,堆積的肝醣會逐漸傷害肌肉功能與運作。

龐貝氏症的患者會漸進性的肌肉無力,特別發生在軀幹和下肢,另有下背疼痛、呼吸短促、早晨性頭痛、白天嗜睡、行動時感到疲倦、脊椎側彎等症狀,最終可能因呼吸無力、衰竭而亡。

梁文貞說,龐貝氏症可分為嬰兒型與晚發型,嬰兒型龐貝氏症盛行率約4萬分之一,在出生幾個月內便會出現明顯的心臟肥大及嚴重肌肉無力,且病情發展快速。但台灣2005年就有新生兒篩檢,嬰兒型患者可盡早確診並及早接受治療。

但晚發型的病人更加辛苦,梁文貞表示,晚發型患者的初期症狀與其他神經肌肉疾病相似,且惡化程度不一,導致許多患者遊走在骨科、胸腔內科、小兒科、免疫風濕科及復健科仍無法確診。根據國外研究數據顯示,晚發型龐貝氏症患者從症狀出現到確診,平均約需花6年時間。

龐貝氏症為不可逆疾病,但早期診斷、治療,患者也能像一般人生活。小潔確診後持續注射分解肝醣的酵素,生理功能恢復如常,也能順利作畫,日前還到日本當交換學生。

小潔分享罹病心路歷程時談到,國二確診之後心情常悶悶不樂,也不太想跟別人互動、本季限時優惠活動說話,尤其因治療需要,常常要請假打針,結果老師不諒解,誤會她偷懶,也讓她很沮喪。希望大家多了解龐貝氏症,如果出現疑似症狀,也一定要盡早就醫。

台灣龐貝氏症協會也邀請網路名人蔡阿嘎拍衛教宣傳影片,透過趣味方式帶民眾了解罕見疾病龐貝氏症,從日常生活中關注身體的小細節,若出現相關症狀,且至一般門診求醫後無法改善,應到醫院神經科找醫師進行諮詢與檢查。(編輯:張芷瑄)1070827

東亞青停辦 中市運動建設泡湯

: 【台灣醒報特派員劉東皋台中報導】東亞奧林匹克委員會24日召開臨時會,取消2019年第一屆東亞青年運動會台中市的主辦權,讓前市長胡志強過去的一番努力破功,也讓現任市長林佳龍白費力氣大搞東亞青運的運動建設。

林佳龍在兩岸關係上,一直表現得較平和模糊,對東亞青運的主辦執行上,卻積極推動。上任一年後,2016年1月,第33屆東亞運動會總會理事會就到台中召開,總會主席劉鵬也親自到台中主持會議,林、劉二人把酒言歡,氣氛融洽,當時的林佳龍大概想不到今天會被北京硬拔掉主辦權。

一般以為,由前奧運國手紀政發起的「以台灣名義參加2020東京奧運」的公投連署,在台灣各地如火如荼展開,才會導致東亞奧會理事會的取消舉動。國民黨市議會黨團提出訴求,希望林佳龍儘速與中央各部會溝通,全力合作爭取恢復主辦權,以免至今已投入東亞青運各項建設的六億七千多萬元泡湯。

台中市長林佳龍表示,為主辦東亞青運,各項籌辦事項皆依進度執行,台中市有信心辦好這項國際奧運賽事。現今東亞奧林匹克委員會臨時取消台中市的主辦權,實有違奧林匹克運動的精神,也傷害台中市及台灣人民。他盼以國人團結為後盾,將與中華奧會討論後續救濟及申訴管道,據理力爭,盡一切努力維護權益。

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( 在地生活桃竹苗 )
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