我生命中的家人 by 楊玉欣 (轉載文章)

我生命中的「家人」：

身為一位意識清醒，卻動彈不得，無法自理生活起居、如廁盥洗--換句話說，必須依賴他人的協助才能生存的人，如何肯定自己的生命是有意義的？如何堅持每一個明天是值得期待的？如何面對文化制度的障礙，以及堅定地拒絕人性的隱微？種種困惑無助，不僅日日夜夜盤旋在病友（包括我）的腦海裡，也長期攪擾著家屬的心靈‧‧‧。

因工作的關係，我有機會訪問許多病友及家屬。我發現活出希望與意義的病友及家屬，有些共同的特徵，例如，衰弱的身軀卻生出比鋼鐵還堅強的勇氣；又或者，當病友的生命邁向終點，家屬依舊站在最前線捍衛其他弱小生命，決心戰勝自己的失落，以及社會的冷漠。

我也常和社團企業領袖分享弱勢資訊，每每在這種募款場合，我總打扮得整潔亮麗、說得口沫橫飛，希望爭取支持。卻也經常發現，多數人對病友抱以同情、疼惜，但說到底，這些都與他們無關，聽過就算了。我收到的回應，多半是「謝謝，再聯絡」。

令人失望的經驗多了，不禁想問，這個世界上，是誰肯定老弱病殘者值得活？是誰不放棄那東倒西歪流著口水還在笑的生命？是誰相信老弱病殘者是社會的禮物？是誰真心在乎失禁、失能、癱瘓障礙者的尊嚴？也許，只有「家人」吧？

那麼，誰是「家人」？你會是我的「家人」嗎？

還記得發病初期，我去應徵唱片企畫的工作。因為生病，我在面試時提出一些需求，例如，外出拜訪製作人需坐計程車（言下之意希望車資由老闆吸收）。我忘不了蓄著八字鬍的老闆，嘴角微微上揚，既溫柔又很阿莎力地對我說：「沒問題！」這讓我無比振奮，感覺人生充滿希望！十多年後的今天，我知道那不只是一場面試，更是老闆對人、對這個世界的真情與哲學。你們一定也想問這位老闆是誰？他是圓神出版事業機構負責人簡志忠先生。

國中畢業後，我北上求學、工作，長年租屋在外，搬家的經驗不計其數。有次退租房子，房東最後決定半價租我，過年還請我別匯房租，說是給我的年終紅包。有聽過房東給年終獎金的嗎？直到我結婚，房東包上大禮，囑咐我多保重！你一定也想問這位房東是誰？張玉美女士。

有次會議結束，罕病基金會第一任董事長看我呼喊看護過來抱我離開會議現場。這是我認為最優雅的起身方式，否則扭曲地趴在桌上掙扎的撐起上半身，過程狼狽不說，旁人訝異的眼光才更令人傷心。幾天後，董事長堅持帶我選購電動輪椅，他說：「你必須坐上電動輪椅，行動不要靠別人，不到最後關頭，絕不放棄爭取最大的自主」。他是誰？李宗德董事長。

上面提到的這些人，是我心中的「家人」。那些原先素昧平生的陌生人，如今成了我永遠想念的「家人」，給我力量，陪我成長，活出人生愛的意義與希望。

ps.我還有好多「家人」，也許你就是下一個我要介紹的對象，先說聲謝謝了！

楊玉欣
專輯》台灣潛力100─給台灣的信

http://forums.chinatimes.com/report/power/news-2011083001.htm