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請大家支持這份SMA研究計畫
2008/11/16 12:52:13瀏覽604|回應0|推薦1

請大家支持這份研究,支持憲憲寶寶,也幫助更多患有罕見疾病的朋友

引自憲憲媽媽的部落格 

http://tw.myblog.yahoo.com/jw!IIcDuE2bHBiv3g5G1X6j7HcTu_6klNE-/

為了爭取美國政府撥款支持SMA研究計畫,

有一位美國SMA TYPE1的病童家屬所發起的簽名運動(2008/7/13開始的),請大家幫忙聯署好嗎?

 ,簽名門檻是五萬名。 http://www.petitiontocuresma.com/ 

若此案通過,期待能帶動針對其他肌肉病變與罕見疾病協同效應,

所以請大家幫忙抱持著樂觀以對的心態響應簽署,

大家一同來響應讓這個有意義的簽署活動早日達成目標好嗎?

在這簽署活動的網站裏,

可以看到目前全世界有這麼多的孩童正被這種遺傳性疾病所折磨...好痛...好不捨...

而他們的父母及身邊的親朋好友同樣地也感受到這種切身之痛,

且願意一同參與這個有意義的活動!

讓我們也盡一份心力早日讓這份簽署活動過關,

如此來督促美國政府早日重視研發治療這個疾病的重要性 !!

只需要填寫簡單的資料即可投下您神聖的一票

且發揮您的愛心 ,謝謝各位寶貝發輝大愛

希望未來有一天再也不要有其他寶貝與憲憲一樣受這種病苦的折磨了。

謝謝大家

好感恩

以下是家族的寶貝<>貼心給大家的中文翻譯,連署參考感恩

1.進入網址:http://www.petitiontocuresma.com/
2.
空格填寫
1) Name:
男生選Mr 女生選Ms; 後兩空格寫名字+姓氏
2) email:
信箱網址
3) Street Address:
地址 (填路名就可以囉)
可以到這翻譯地址http://www.post.gov.tw/post/internet/f_searchzone/index.jsp?ID=190103
4) City:
縣市
5) Zip/Postal Code:
郵遞區號
6) Country:
"Taiwan" (有照字母排序從A開始移到T就看到囉)
7) Increase your signature's impact by personalizing your letter:
這個大空格不知道不填可以嗎 但可以填 "Life is precious." (生命是珍貴的)

填好了!! 按右下角橘色那個 "next" 完成囉

( 休閒生活網路生活 )
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引用
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