引用文章育瑄：活著真好 我珍惜每個今天

http://www.udn.com/2010/6/21/NEWS/NATIONAL/NATS1/5675941.shtml

育瑄：活著真好 我珍惜每個今天

【聯合報╱記者徐如宜 ／高雄報導】 2010.06.21 03:04 am

張育瑄因「肢端紅痛症」，雙腳須泡冰桶減輕椎心刺痛。 圖／張育瑄家提供   張育瑄樂觀面對病痛，創作搞笑版自畫像。 記者徐如宜／攝影 上天無端給了張育瑄因基因突變導致的「肢端紅痛症」，讓她終日飽受疼痛之苦；「如坐針氈」四字，別人只能意會，對她卻是「刻骨銘心」；老天對她的折磨，不曾阻礙她開啟另一扇迎向陽光的窗。  為了鼓勵更多人，她在部落格書寫自己的心情，讀來令人心疼；以下是她的文章節錄：  我曾想過，要是上帝沒有給我帶來這種病痛的話，也許現在我，跟多數同齡的孩子一樣，過著安逸、無憂的生活。  直到小五那年，我的人生遭受巨大轉變。  我感覺到身體出現一些狀況，我的腳變的很熱又會刺痛，穿鞋讓我感到很難受，…不管在操場跑跳或在教室上課，總是感到痛苦在腳底下燃燒著。  直到前年，因病痛休學一年，我跑遍各大醫院看醫生，…其中有兩位病人改變了我。  一位是腳被鋸掉的小女孩，不斷忍著身體的痛，用義肢練習走路，一次又一次不放棄。  病痛造就了我，現在的我更珍惜剩下的人生，我希望自己能像「一公升的眼淚」女主角一樣，把自己的故事記錄下來，讓更多在傷痛下的人，看了我的故事，…不會放棄自己。  我知道我沒有悲觀的權利，我珍惜每個今天，我像海棉一樣每天都在吸收新知，…感謝上蒼…在我身旁總有許多可敬可愛的人，讓我深深的覺得：活著真好！  【2010/06/21 聯合報】@ http://udn.com/