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記者蔡明華、謝凱萱／台北報導

對罕病患者而言新藥可能是救命曙光，但健保資源有限，無法全面給付。日前健保署否決將罕病FAP新藥納入健保給付。但醫界呼籲，若能早期治療可延緩患者病情惡化，對病友家庭與社會負擔都能大大減輕。

上樓梯這動作對FAP病友梁先生來說其實很吃力。

梁先生罹患罕病FAP，定期回診這一天他最關心的是。

病友梁廷吉：「不知道新藥審核（納給付）結果怎麼樣？」

醫師：「目前聽到的是還沒有通過。」

梁先生臉上寫滿失望，新藥對FAP罕病患者而言不只是延緩病情惡化的一道曙光，更能大大減輕經濟壓力。

但健保署認為一個FAP病人一年藥費超過千萬，倘若給付60位病人，一年就需要6億預算，對健保財務衝擊過大，因此共擬會議上否決這項提案。

但其實目前有相關計畫補助，實際需要新藥的患者不到40位，需要健保補助的金額已經大減近一半。

台大神經部神經肌病科主任趙啟超：「我們如果能夠讓病人維持在第一期一直都有行動能力，其實對病人的生活品質幫助會比較大。」

苦盼新藥納入健保給付，對梁先生來說他的最大恐懼是「病延後代」。

FAP病友聯誼會會長梁廷吉：「因為它是顯性遺傳，差不多2人有1人會得病，如果往下一直遺傳，這個病的洞（患病人口）會越來越大。」

從優生學角度來看，提早基因篩檢能避免遺傳到下一代，讓FAP患病族群零新增。醫界呼籲若健保給付FAP新藥與優生篩檢雙管齊下，不只減輕病患經濟重擔，也能減少社會醫療負擔。

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