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2024/10/29 00:31:33瀏覽53|回應0|推薦3 | |
以下內容轉貼自10/22聯合報記者沈能元的報導~~
廿六歲在菜市場工作的瑞陽為A型重度血友病患者,從小身體容易瘀清出血,關節腫脹疼痛,幾乎每一兩周就需至急診報到。在接受預防性治療後,現在一周只需打一針凝血因子製劑,生活作息跟一般男生差不多,約球友打羽球,到海邊衝浪、潛水,固定至健身房重訓,如今變成肌肉男。 台灣領有重大傷病卡血友病患逾一八○○人,台灣血栓暨止血學會理事長邱世欣說,許多民眾對血友病仍存有迷思,擔心出血,最好不要運動,但臨床證實,只要持續接受預防性治療,病友體內凝血因子濃度與正常人差不多,甚至可從事高強度運動。 衛福部健保署醫審及藥材組副組長張惠萍指出,今年七月健保開始給付A型血友病人的長效型第八凝血因子藥物,該藥物特色為半衰期較長,一周只需打一次,病友血中凝血因子濃度可維持在百分之十至十五。該給付上路後,預估每年三一○名患者受惠,每人一年可省下七二五萬元。 除了藥物治療,運動在血友病患者的自我照護上也扮演重要角色,台大醫院血友病中心主治醫師周聖傑表示,運動有助增加骨密度,增強肌肉骨骼力量與耐力,減少損傷,最重要的是降低潛在出血風險,而患者不用再自我設限,有助於維持身心健康。 「以前天氣變化時,腳踝就會腫腫的,關節也會出血。」瑞陽表示,自幼身體常莫名瘀青,體育課後就得掛急診,關節反覆發腫、出血,苦不堪言。最頻繁時,每兩周就需至醫院報到一次,緊急施打凝血因子製劑。就讀高中後,接受預防性治療,不再因疾病而給自己設限。 |
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( 時事評論|公共議題 ) |