英“拼圖娃娃”長著5脾2肺和1個錯位的胃

http://www.chinareviewnews.com   2009-05-23 09:37:46

只要運動稍微劇烈一些，貝薩妮就能感覺到自己的心臟在擊打後背。 　　中評社香港5月23日電／英格蘭西米德蘭一個6歲女孩，綽號“拼圖娃娃”。之所以有這樣奇怪的綽號，是因為她長有5個脾，1個穿孔的心臟，1個病變而且前後倒置的肝，2個靠左的肺，以及1個錯位的胃。身體器官如此“複雜”，竟然還能活到現在，用醫生的話說“就是個奇跡”！  　　據英國媒體21日報道，年僅6歲的貝薩妮.喬丹，家住英格蘭西米德蘭。在她還在娘胎裡時，醫生就已經給她判了“死刑”。在他們看來，貝薩妮是個極其不健康的嬰兒。超聲波檢測發現，小貝薩妮的身體器官異於常人。因而，她呱呱墜地並能活到現在，讓醫生們瞠目結舌。  　　事實上，從表面看，6歲的貝薩妮和同齡孩子沒有任何差別。然而，只有知情者才清楚，貝薩妮體內的器官就是一幅大拼圖:5個脾，1個穿孔的心臟，1個病變而且前後倒置的肝，2個靠左的肺，以及1個錯位的胃。因為有病在身，所以貝薩妮注定無法像小夥伴那樣無所顧忌的玩耍。只要運動稍微劇烈一些，她就能感覺到自己的心臟在擊打後背。貝薩妮的媽媽莉薩稱:“當她出生時，醫生告訴我們她就是個‘拼圖娃娃’。一直以來，貝薩妮都令我擔心。照顧她，成了我的生活重心。”莉薩還透露，當初在對胎兒做超聲波檢測時，伯明翰婦產醫院的醫生曾告訴她胎兒器官不正常，但是腦部很正常，所以莉薩決定生下這個孩子。  　　來自伯明翰兒童醫院的帕特裡克醫生是貝薩妮的肝臟顧問。他說:“貝薩妮體內器官很多都是前後顛倒的，這在醫學上很罕見。儘管體內存在諸多問題，但是貝薩妮仍然開心地度過每一天。她是一個堅強的小女孩！”專家表示，貝薩妮患有一種名叫“愛夫馬克徵候群”的罕見基因突變疾病。“愛夫馬克徵候群”指患有先天性無脾症的新生兒，常會同時合併先天發鉗性心臟病、內臟翻轉、或泌尿系統的異常。

拼圖小孩 5脾臟2左肺+肝胃錯位

〔編譯魏國金／綜合外電報導〕英國6歲女孩貝瑟妮．喬登天真爛漫的模樣就像是任何一位健康的孩子，但是她五臟六腑的排列組合卻迥異於任何孩子。被稱為「拼圖小孩」的貝瑟妮生來有5個脾臟、心臟有個破洞、肝臟位置前後顛倒，右肺像左肺，胃的位置錯誤。

基因所致 15萬人中約有一人

醫生警告她的父母，她可能撐不過出生過程。然而6年了，她仍然為生命搏鬥。貝瑟妮罹患的是極為罕見的「艾維馬克症候群」，這種以心血管系統組織不良、器官錯置為特色的疾病，15萬人中約有一人，而且每位病患的狀況各異，普遍認定是基因所致。

貝瑟妮無法承擔一般孩子所能擔負的體能壓力，如果她做太多運動，就可以從她背後看到她心臟怦怦跳。她37歲的母親麗莎說︰「在貝瑟妮的皮膚下，每個東西都是前後顛倒、完全錯亂。我們必須嚴加注意，因為她的狀況，使她很容易疲累。」

她有5個脾臟，每一個都遠比健康的脾臟小，這些脾臟在過濾血液雜質上功能不彰，因此她很容易感染。麗莎說，由於免疫力低，只要貝瑟妮感冒，就要花很長的時間才能復原。

心臟破洞 才滿月就入院救治

醫師在麗莎作產檢掃描時，因為找不到胎兒的脾臟而警告寶寶恐是唐氏症兒，醫師也認為貝瑟妮的腦部可能受損，這讓她的父母面臨是否停止懷胎的抉擇，所幸後來的檢測證明貝瑟妮的腦部發育正常。

貝瑟妮出生時僅重2.3公斤，一個月後，她因心臟衰竭而入院救治，在她再回家與家人團圓前，共經歷了肝、肺與心臟手術。伯明罕兒童醫院肝臟科醫師麥基納說，貝瑟妮現在一年只需回診兩次，她最後需要進行肝臟移植，「我們都在觀察這會是何時，儘管遇到這麼多困難，她表現得非常好，我認為她是一名非常堅韌的小女孩。」麗莎說︰「她有時會有點憂慮，表示不想成為獨特，然而她是一名真正的鬥士，她是我的明星，我以她的方式愛她，也將永遠如此愛她。」