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| 2011/09/03 00:20:54瀏覽474｜回應0｜推薦1 | |
| 星星的孩子—一個畜牧科學博士的自閉症告白 : Emergence, labeled autistic
作者：天寶．葛蘭汀(Temple Grandin) 譯者：應小端 出版社：天下文化 出版日期：1999年06月26日 內容簡介 「在家人及他人的協助和關愛下，我已經走了漫漫長路——非常、非常漫長的路」 Temple Grandin 感覺是什麼？流淚是什麼？愛是什麼？包容是什麼？在封閉的世界裡，她的心僵化了，麻木，就像星星的孩子，被封鎖在另一個星球上，不為世人所解。在她身上，永遠透著一絲涼意，冰冷而無法接近，「執迷、衝動、冷酷、無情」，的確，她不懂得溫柔，無法付出愛，不能忍受擁抱。 天寶．葛蘭汀，一位迷失在自閉症國度，令醫界不可思議的女孩。陷入五里雲霧的生活迷障，在一般人無法理解的狀況下，取得畜牧科學博士學位，成為一名大學教授。她那超乎常人的專注力、特別的視覺記憶，在人群中顯得十分奇特，並與眾不同。在多風多雨的生命旅程，她用僅存的稀微感知，一次次撥開雲霧，貼近人心，學習愛與聆聽。 《星星的孩子》天寶．葛蘭汀，一個自閉症人「自己探索自己」的故事，她出生時是一名健康、乖巧安靜的嬰兒，但在成長過程裡出現了一些不尋常的行為，才六個月大的她，就開始全身僵硬的躺在母親懷裡，表現「不喜歡被擁抱」特質，十個月時，會像被困住的野獸，用手抓扯母親。兩、三歲時，大大小小的聲音排山倒海般鉅細靡遺傳到她耳朵裡。所有外界感覺異常的刺激，令她無法招架，在語言發展中有顯著的遲緩現象。三歲那一年，神經科醫生經由測驗和觀察後判斷為自閉症患者。 她對旋轉的東西執迷、行為具破壞性、無法正視人的眼睛、說話音調平板、缺乏溝通和社交能力，憤怒、不安和痛苦是她童年的記憶。幸運的是，天寶是所謂的高功能自閉症人，她能學習、思考、創造，只要正確的牽引，在執迷的所在發奮努力，便能夠成為某個領域的專才，對天寶來說，這個領域就是動物行為學，她獲有畜牧科學博士學位，是彎道斜槽的創始人。 不論是那一種自閉症患者，都有著社交、溝通和想像缺陷這三種核心的徵狀；上帝如果關了一扇窗，其實也同時開了另一扇門，像天寶她也可以在腦中模擬整座工廠的所有零件，組合、分解、從各種角度觀想，一切無誤後，再落筆完成藍圖；但她面對人人稱豔的風景，卻從不曾有美的感受。 她說她還是小女孩的時候，就一直渴望別人的擁抱，但是同時又對所有的身體接觸恨得要死。每當有人擁抱她的時候，尤其是她最愛的(也是體型最龐大的)一位阿姨，她就覺得好像快被淹死了，各種感覺如排山倒海般湧來；雖然她會有一種寧靜與快樂的感覺，但也覺得害怕，好像快要被吞噬了。當時的她就幻想有一台神奇的機器，能夠抱她緊緊的抱住，但控制權完全操控在自己手裡。十五歲那年，她對原本用來按壓住牛隻的擠壓機產生了高度的興趣，在一位科學老師鼓勵和導引之下，帶領她進入科學的殿堂。人文的經典隱喻、反諷的辭令讓她摸不著緒；而技術性的文字清楚明確，也是她進入科學領域的原因之一。 原本按壓固定牛隻的擠壓機，在她的改良下成為了不起的「擁抱機」，全面性的包覆，和隨心所欲輕柔穩定的力量，讓天寶真的感覺放鬆；滿足了她生理、安全、社交的需求，不理會外界的眼光，直接奔向更高層次的自我實現！ 在當時這種機器性的擁抱，被醫師視為一種退化、病態，讓天寶必須做心理分析治療。但她依然堅持自己的感覺與需要，找出科學性的證據，還寫成了論文。今天，擁抱機已經受到醫界廣泛的應用。在google上打入"Temple Grandin"，加上"hug machine"或"squeeze machine"，在瀏覽器不但見到滿滿的資訊，更是淚盈滿眶的感動！ 文學家嫻熟於以奇巧的文字演奏曲折幽邃的感情，但文字卻從來不是自閉症人表達自我的利器，閱讀天寶自己寫自己的故事，或者我們必需就這個角度來看，方能理解全書為何如此「黑白」，如此平鋪直敘，神經醫學作家薩克斯在讀過《星星的孩子》後，寫了《火星上的人類學家》一文，描述他和天寶的會晤經過，兩書合著看，所獲得的啟發會更大。天寶是一個最不可能書寫自己的故事的人，可是她寫了，她積極的貢獻了自己，比起天寶，缺少自我探索勇氣的人反而是我們。 序言摘錄 「自閉症」這個名詞，是在一九四三年才發展出來的，有別於傳統的智能障礙、唐氏症或是精神分裂。對於自閉症孩子，一般人的印象不外乎是：個性孤僻、不愛說話、把自己關在房間裡。或是像電影「雨人」裡達斯汀．霍夫曼所飾演的、數字方面的天才。雖然，我們對這個名詞都很熟悉，郤很少人能真正了解其徵狀和定義。 除了一般人所認知的「不愛講話、把自已封閉起來」之類性格上的徵狀以外，自閉症是一種發展性失調、一個處理人體感官資訊( sensation和perception )的系統發生了缺陷。而這種缺陷會造成患者對某些外界刺激的反應不足，卻對其他的刺激過盛。例如，孩子對於母親的大聲呼喚充耳不聞，卻無法忍受遠處傳來的、微弱的電話鈴聲。因此，自閉症兒經常從環境及所處的人群中退縮，以阻絕外界襲來的刺激。不向外界接觸、也不探測周圍的世界，造成了學習上的困難，將自我封閉在小小的世界中。 而自閉症是如何產生的，說法有很多種，但近來研究顯示，可能是中樞神經系統發展失調，數百萬正在發展的腦內神經元發生了一些錯誤的連結，使得生長的方向錯誤，導致腦內某些部位過度活躍，而有的部分則顯得不足。在出生幾個月後，自閉症嬰兒的反應會開始和一般嬰兒有所不同：避免被人觸摸、突然發脾氣、對不尋常的聲音或噪音敏感、一再重覆某些行為、缺乏有意義的語言溝通及拒絕眼神的接觸或情感交流。 本書作者天寶正是這樣的一個孩子，從文獻中，大約僅有5％之自閉症孩童智力正常、或是高於常人，而天寶幸運地為其中之一。然而，對於外來刺激的反應失調、古怪的執迷行為、特殊的說話語調及輕微的暴力傾向和缺乏抽象思考能力等症狀，使她的求學之路走得倍加艱難；在學校中，同學覺得她行為古怪、學業成績差，覺得她的一切行徑都很難以解釋。但透過這本書，天寶展現了她的世界，敘述了她身旁的人，包括她的母親、家人、神經科醫生和學校老師，如何以無限的愛與耐心，發掘她所潛藏的才能，順應其本性將她執迷的行為引導到有建設性的計劃上，而不是逆向的矯正、治療。 「要幫助她，最好的辦法不是把她硬拉進我們的世界，而是設法進入她的世界。」在眾人的關懷和協助下，天寶慢慢地打開了通往外界的大門，努力地去克服先天腦部神經的失調，成功的完成了學業。並寫下了這本書，記錄她自己的成長歷程和不被人所了解的內心感受，讓我們可以進入自閉症孩子的世界，感受他們的真，進而付出我們由衷的愛與關懷。 ^^生命真的很可愛~~當你越是想怎樣就是有很多人說不行~~ 尊重生命和自己的價值 把握自己的人生態度 勇氣和力量不是一下子就可以來的了 因為這樣子~~所以我們更會敲門去看不一樣的門內的的東西~~害怕只是因為太緊張 努力不一定有收穫 付出不一定有結果~~所以這才是人生~~ |
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