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| 2011/06/27 09:15:11瀏覽365｜回應0｜推薦0 | |
    華人世界時報 應瑋漢 用愛解凍 喚醒味蕾：漸凍人的米其林體驗「621全球漸凍人日」 漸凍人（肌萎縮性脊髓側索硬化症，英文簡稱ALS）是世界5大絕症之一，目前無藥可醫治。由於社會對此疾病缺乏認識，很多患者得不到及時的資訊與協助；為幫助更多漸凍人，全球各地的國家都相繼成立照顧漸凍人的組織。1992年，漸凍人協會國際聯盟成立，至今有40多個國家和地區的50多個漸凍人協會加盟。1997年，漸凍人協會國際聯盟選定在每年的6月21日，舉行各類認識、關懷運動神經元疾病的相關活動，企盼每年這一天，能引起世人對漸凍人疾病與照護需求的普遍重視。2000年在丹麥舉行的國際病友大會上，正式確定6月21日為全球漸凍人日。 6月21日是深受球迷喜愛、得過賽楊獎的美國洋基隊棒球明星路格瑞（Lou Gehrig）被確診為ALS疾病的日子。在美國，運動神經元疾病被稱為「路格瑞氏症」。 營養不良 影響漸凍人存活率 漸凍人協會調查，80％的病友在患病之後，有嚴重的體重減輕現象，除了肌肉萎縮、進食吞嚥困難外，體重減輕最大的原因，是營養不良。營養不良的漸凍病友，除了會讓他肌肉萎縮加劇及肺功能加速衰退外，更會導致免疫功能損害及身體修復能力下降，最後會嚴重影響生活品質，並縮短存活時間。 漸凍人的米其林體驗 無障礙餐廳 細細品味 饕客和美食家推薦的米其林餐廳，都要求具備零缺點的服務、極雅致的用餐環境、一流的廚藝和美酒搭配，所創造的用餐感官體驗；漸凍人的「米其林」，企盼的是，輪椅出入方便的無障礙空間、外加燉煮軟爛色香味俱全的食物以及舒適無壓力的進食時間。「621全球漸凍人日」每年只有1天，但「用愛解凍 喚醒味蕾」的活動不會停止。活動中，將由本會家屬提供《漸凍人一周軟食食譜》，並邀請臺北市立聯合醫院忠孝院區營養室洪若樸主任給予指導。希望漸凍人的軟食照顧者，也能學習從食物的顏色、香味、擺盤及營養上，增進病友胃口、軟化食物、拉長進食時間，讓漸凍人的細細品味，成為飲食時尚的一部分。 陳鴻 關穎用愛入菜 漸凍人唯一解藥 漸凍人協會劉學慧理事長表示，全台300位病友當中有190位病友是軟食者，在「食不能嚥」前，他們共同的心願是渴望再嚐嚐以前的食物；用愛入菜，能讓漸凍人生活提味增鮮；在醫藥無解面前，愛是漸凍人唯一解藥。6月26日的周日午後，漸凍大家族的美好餐聚，在台北市客家文化會館一樓交誼廳舉行，會中邀請到「見動之友」（翻轉漸凍，即，看見動起來的能量）關穎及「解凍廚房」代言人陳鴻蒞臨會場，親自改造素蘭喜愛的菜色，打造出一套充滿愛的「米其林套餐」；陳鴻發揮料理特長，關穎擔任二廚，共同將白菜滷、湖州粽子跟山藥，結合變成三層塔，再加上魚子醬、蝦卵及梅子小黃瓜點綴；上述食物軟化後，合併中西，最後以法式擺盤呈現，獻給在場的12位軟食病友。 老家的記憶 吮指回味 北區病友素蘭，生長於雙溪牡丹礦工家庭，儘管出身寒微，卻從不向命運低頭，她白天工作養家，夜間努力求學，30多歲考取師大中文所博士班，樂在讀書也樂在教書的她，正逢人生愜意的時刻，卻得知罹患了漸凍疾病（ALS）；一連串的家庭變故及父母雙亡的打擊後，素蘭獨居在安養院至今10年；「用愛解凍 喚醒味蕾」活動構想來自素蘭的感嘆，素蘭說：「我沒有吃過好東西，因為35歲以前，我都在打工拼命存錢，不知道什麼是人間美味？」素蘭一生幾乎沒有吃過好東西，很想念母親的家鄉菜。陳鴻表示，「只要病友還有味覺，他的生命品質就要得到尊重。照顧者在料理上的細心安排，也是關愛病友的方式之一」。希望素蘭能吃得開心，補充身體元氣。素蘭回應說，「自己很開心，終於吃到懷念很久的家鄉食物」。 作飯自己吃 一人廚房的料理需要 高雄病友麗蘭，目前都吃湯麵與稀飯，她表示，因為是一個人吃飯，食材準備起來特別困難，為什麼呢？她說：「因為菜販不賣一人份的食材；叫外送的話，一人份的也不送。還有外帶遭白眼的經驗：因為我的食物要煮得軟爛，才容易吞嚥，跟店家要求煮爛一點的時候，有的店家當著我的面，把麵倒掉，再重新煮一碗，我看到店家這樣，會很想哭，因為店家老闆的態度，讓我覺得自己是一個「奧客」（爛客人）」。關穎表示：「身為單身女性，能感同身受獨居病友在料理三餐，有一人份食材採購、料理與外送的困難；但是獨居，不是漸凍人的專利，我看到身邊很多朋友，都是自己生活，因此，市面上很需要能夠滿足獨居者便利生活的各種食材、商品與貼心的點餐服務。」麗蘭為了參加今天活動，昨天一整天無法入眠，很高興親自看到關穎，並且享受無拘無束的聚餐環境。關穎小姐很親切的與麗蘭合影留念。
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