長久以來，本會不斷朝向建構完整的「罕見疾病安養照顧服務網絡」而努力。除了陸續上路的罕病安養補助、到宅復健整合服務、安養機構轉介等服務方案之外，自97年度開始，提出並積極推展「罕病安養協力家庭試辦方案」作為建構完整安養照顧網絡階段性的解決方案，奠定以實務經驗為基礎的安養照顧計畫。

　　「罕病安養協力家庭試辦方案」乃是針對罕病成年病友，其家屬雖有照顧意願，但卻因為年齡、經濟或其他因素而無法提供病友全時間的妥善照顧，導致病友被迫面臨需要獨立生活，卻又無法自我照顧的窘境。本會基於病家彼此之間「互助」、「共享」，以及「自主管理」的精神，輔助同一或相近病類的罕病病友共同居住，藉由小家庭的運作模式，配合家屬的輪流照顧、彼此扶持，幫助病友獲得妥善的照顧。

　　目前，第一個安養協力家庭已於今年2月份正式上路。為了幫助更多有需要的病友，在此，本會有兩件事情需要您的協助：

1. 若您身邊有、或者您本身即是成年、無急迫醫療需求、生活功能尚可部分自理，家屬有照顧意願但無法全時提供照顧或經濟困頓者，有意願多瞭解此方案的運作以及參與方式者，歡迎您和本會北、中、南部的社工員聯繫。

(轉載於罕見疾病電子報)

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